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名医人文观·侯晓彤|人命到底值多少钱?一位ECMO医生的困惑

原标题:名医人文观·侯晓彤|人命到底值多少钱?一位ECMO医生的困惑

( 第四期)

侯晓彤45岁,医学博士,教授,博士生导师,北京安贞医院心外重症中心主任。国内最早开展ECMO的专家之一,目前IABP和ECMO数量连年保持全国第一,降低了心脏危重症的死亡率。

ECMO有多神奇?

早在两年前,台北市长柯文哲在TED上演讲《生死的智慧》刷屏朋友圈,讲的就是ECMO,他称这个为“叶克膜”,他正是台湾最著名的“叶医生”。

今年6月,我对ECMO有了一次比较全面的了解。

侯晓彤教授管理着安贞医院的心外重症中心,还带领着一个鲜为人知的特殊小组——ECMO小组。小组成员24小时待命,随时准备奔赴院内急诊或院外急救,从死神手中抢人。

2016年6月18日,第四届中国体外生命支持论坛在北京举行,侯晓彤教授是大会主席。他希望在本届学术会议上加入医学人文的内容,希望ECMO在中国的发展过程中,技术与人文关怀同时提升。在会议前一个月,安贞医院宣传中心主任于利群邀请我一起参与这次人文活动的策划和筹备。

在安贞医院重症监护室的办公室里,侯晓彤教授像老朋友一样聊着他和ECMO的故事,他在这个生命支持系统中理解的“生命”和“活着”,也讲述着自己在这条路上经历的困扰。

ECMO不仅仅是一套医疗设备,而是重新划定了死亡的分界线,它是上帝交给医生除了手术刀、特效药之外的另一个可以为生命全力以赴的手段。

ECMO非生即死,目前的存活率大约在24%-50%左右,在它面前,社会、家庭、伦理等问题一览无余,最直接地摆在了这些医生们的面前。

什么是ECMO?体外膜式氧合,是指将血液由体内引出,经人工氧合器(又称膜肺)氧合后,再回输体内的体外生命支持技术。ECMO本身不是治疗手段,而是全部或部分替代心、肺功能,为全身各器官提供血流供应,为心、肺恢复或进一步的治疗赢得时间。近年来广泛用于各种原因导致的急性呼吸、循环衰竭乃至心脏骤停的抢救性辅助治疗。

出品:北京安贞医院

视频策划:侯晓彤 于利群 戴 戴

(请在WIFI下观看,壕随意)

侯晓彤

人命到底值多少钱?

(文章约4600字,请自备板凳)

戴戴:以前听一位体外循环的医生说她有一个“ECMO梦”,ECMO究竟有多神奇?

侯晓彤:ECMO最神奇的就是,在病人快死时,大家都束手无策,但ECMO还能把一部分病人挽救回来。刚开始做ECMO时,我还是一个年轻大夫,记得我第一次参加的ECMO培训是台湾的柯文哲教授来培训的,他有一句话我记得特别深刻,他说:做多了你会变成上帝的。

当时我并不理解,但后来我做得多了,每次上机器时,同事们都会问我:这个人能活吗?就像押宝一样,因为我做得最多所以我判断得最准。直到有一次,我们抢救一个病人,心脏按压了2个小时,外科大夫找我们安装ECMO,我拒绝了,这样的病人肯定活不了。后来他们主任把我叫去了,说咱们还是努力一下吧。安上去后,别人又问我,我说肯定是活不了。结果第二天这个病人醒了,第4天ECMO撤了,人活了。

我立刻有一个感觉,决定是否安装ECMO,可能使我们真的慢慢变成上帝了。如果我们决定不安,这个人必死无疑,可是这个我认为即使安了也活不了的病人确实活了!上帝知道这人能不能活下来,而我不知道。这让我以后特别谨慎,每个病人只要有一定的指征,我就尽量给他安上,因为我们不知道他是不是能活下来的那个。

ECMO的神奇也就在此,我们医学工作者就是在不停地探索,什么样的病人能活,什么样的病人不能活,这种探索是吸引了我。另一方面,把病人从死亡线上拉回来,每一次都给我们特别的欣慰和自豪感。

戴戴:做ECMO目前有什么让您感到遗憾的?

侯晓彤:我老有几点遗憾,我们现在一般是配合心外科做ECMO辅助,但我特别想像国外一样,可以做更急更需要抢救的病人,比如心源性休克,这种病人没有ECMO的话,死亡率很高。而在国外使用了ECMO,这种病人抢救成功率至少能达到40%。我觉得,还有一部分病人能因ECMO存活,我们为什么不能抢救呢?!所以在去年,我们找到了急诊心脏中心,我们想去做这样的重病人。

有几个病人给我印象特别深刻,其中有一个清华大学的孩子,瞬间心源性休克马上就要死亡了,校医务室紧急找到了我们医院的大夫。大夫看完之后说,只能找我们医院的ECMO小组才有希望。我们从医院带着机器设备过去,在清华大学医务室给孩子安上了,拉到我们医院急诊做了冠脉CT,又做了冠脉造影,确诊是先天性冠脉开口狭窄。在ECMO的辅助下,他的生命闯过了急诊,这就给了急诊大夫信心,以后再救这样的病人时可以叫我们。可是这个病人在监护室出现了并发症,脑出血,还是死掉了。我非常难受,不仅为这个年轻的生命,也因为我们又没能敲开急诊的大门。

还有一个重病人,预计90%的死亡率,我们用ECMO把病人救回来后,ECMO支持了 9天,心脏缓过来了,千辛万苦机器撤了。但紧接着病人感染了,病人患有系统性红斑狼疮,感染越来越重,我们用了最强的药还是控制不住。最后请来北京协和医院感染科医生会诊,他看完后说,这种感染,一旦装上ECMO就像启动了死亡程序。尽管这个病例我们本身用ECMO是很成功的,但病人终究还是死了,我们又受了一次打击,我们担心急诊科大夫有重病人也不敢找我们。

戴戴:急诊是接收心脏重症急症患者的窗口,如果他们没有对ECMO有一个清晰的认识的话,ECMO对急救的巨大作用还是难以发挥出来。

侯晓彤:这些病人都是我们和急诊科交流完之后,他们在半信半疑的情况下,把重病人转给了我们,比如清华的那个学生,当时急诊主任找到我说,这个病人一定要活,我们也是天天盯着病人,可以最后还是死了,我们真的很遗憾。

但是ECMO一定是心脏重症的发展方向,以后对于心脏病治疗水平来说,比的不仅是数量,更要看谁能把重病人救活。

在我们把ECMO例数做到全国第一的时候,我有一个想法,就是辐射地区,去救周围医院的危重病人。但心脏急救风险非常大,等你赶到时,病人可能已经死了,或面临各种社会问题的干扰,比如涉及异地行医、有没有经济保障等因素耽误抢救,就算把病人拉回来,基本也很难救活了。

戴戴:除此之外,ECMO的困境还有什么?

侯晓彤:第一个是欠费问题。目前ECMO本身装机的费用是一次性的5万元,我们去急诊抢救时,很难先收费的,抢救都是争分夺秒,根本不可能等收完费再装机器。ECMO装上之后风险也依然很高,需要一直住在ICU维持生命,如果最终病人还是死亡了,家属欠着费走了,医生就只能自己来承担这些欠费。所以医院、医生的负担都很大。

第二个是纠纷的风险。如果本身就濒死的病人没抢救过来,可能家属不会怪医生,而有了ECMO,我们一旦介入,病人最后不是因为心脏问题死掉,而是装上ECMO以后出现的并发症死亡,就可能会引起纠纷,这也是困扰我们很大的问题。

再就是伦理问题。

急诊大夫跟我谈过,病人来了以后,因为风险非常大,如果直接死亡,家属不需要卖房子卖地,不至于人财两空。但我总想,装上ECMO加上在ICU维持生命的费用大约在30万左右,我们能否直接为病人和家属做出“不花这30万”的决定?

后来有一次,我看到一个病人时,我改变了看法,是一个农民,如果我告诉他还有这样一种抢救措施,他一这会说“大夫你上吧,我去把房子卖了,把地卖了,我们要抢救”。但我们心里在想,他把房子把地都卖掉来救人,人要是丢了,钱也没了,他们以后的生活呢?因为我跟他们说了有这个东西,他们良心不能承受自己不去努力做这件事,这时候我给他的压力可能大于他的利益。

所以,这就存在一个伦理,到底人值多少钱?可能和社会状况有关,对于经济条件好的病人,他做ECMO冒风险没问题;但有些人,家破人亡来做这个事,你就要替他去考虑这种风险。

另一个伦理问题就是,我们每个大夫都不是神仙,我们都是根据科学来操做,可总有一部分人可能受益比较小,他生存率可能只有10%,这时候要不要去救他呢?抢救一个病人,需要很多资源,不光病人付费,还有医保,还有很多人力要投入进来,花费很多社会资源,我们是不是每个病人都要去试?但是难道小概率的病人我们就不该去抢救了吗?

这个问题,也困扰着整个医学界。做ECMO的人在想,如果我们这个团队要高的生存率,我们势必要把一些重病人排除在外,但这样做是对的吗?我们是要把我们的生存率搞上去,把我们的声誉搞上去,还是要把每一个我们可能能救的人救回来呢?这既是一个伦理问题,也是一个医学问题,所以医学在不断探索总结,哪些病人可能更能受益,哪些病人更能存活,我们就尽量挑选这样的病人去做。

戴戴:失败的比成功的多,死亡的比存活的多,你有没有怀疑过这条路值不值得走?

侯晓彤:一个月病人全死了,作为医生真的很沮丧,但我作为团队的管理者,我不能显示出这种失望沮丧,还是要鼓励大家往前走,继续努力。我们团队虽然死了这么多人,但总体来说我们还是救活了很多人。有一次我出去参加一个国际会议,有一个ECMO团队汇报他们的结果,他说做了450个病人,生存率30%,救了150人,当时全场鼓掌,大家是为救回了150人而鼓掌。我回来后就对我们团队说,我们做了400多人,我们也基本救了150人,我们做了12年,我们生存率平均在30%以上,面对150人,都觉得这个工作非常非常值得。

我们请过一位日本的专家,他在日本利用ECMO和心肺复苏结合来抢救心跳骤停的病人,也就是ECPR,主要抢救院外心脏骤停病人。在院外去抢救,这也是我们在不断奋斗的目标,什么时候我们中国人也能享受到在院外心脏骤停,进行抢救,能救回来10%-20%的病人,我们就非常骄傲了。我们和日本的差距在于,日本一旦有人心脏骤停,消防员过去抢救,医生也赶去,警察开道。社会文明程度高,一看到救护车,就会自动让道,救护车十几分钟就到达医院,立刻剪开衣服裤子装ECMO,做检查和治疗,这样他们的存活率就能提高。虽然我也非常想把这个事做好,但现在来看,我们院内都还在开拓之中,更别提院外抢救了,所以大家都有那么多梦想要去实现,现在有一些挫折,我们还是能很平淡地来接受的。

戴戴:如果没有ECMO,死亡的就是450人,而不是250人。

侯晓彤:是的,如果没有ECMO这些病人都得死去。安贞医院心外科每年上万例手术,以前的死亡率大约在1.25%左右,用了ECMO之后,降到了1%左右,降低0.2%-0.3%,所以这个贡献是非常大的。

戴戴:ECMO取决于很多外部条件,首先让你们的机器能到达病人身边,可是光这个过程你们就需要走很远,因为这要靠全社会共同努力。

侯晓彤:对,如果从技术的角度来说,还是要谈到刚才的几个问题,第一,我们的交通能不能行,组织工作能不能行,是不是能调动警察、消防队员、医生过去;第二社会保障问题,目前我们国家没有这种支付能力来支持所有人进行ECMO的治疗,但我们希望,经济发达地区是不是可以先做起来,我们也一直在努力,在做培训,教其他医院的大夫来一起来做这件事。

戴戴:对你们来说,两段距离都不近,从装上ECMO到最后活下来,只有30%多的成活率,这是技术上的距离。第二个距离是你们如何拎着机器赶到病人身边,这个距离还非常远。

侯晓彤:对,能去院外抢救,或者把病人拉到医院,这个距离,不只是路途遥远,而是整个过程,社会保障程度都还很遥远,还很漫长,就连院内路程都这么遥远。

戴戴:听说,你们ECMO团队的工作都是利用业余时间,也就是说花在ECMO上的工作时间是没有报酬的,而你们依然把这个当成了重点工作,这是为什么?

侯晓彤:是的,这项工作,医护人员的劳动是不收费的,大家都是义务在做这件事的,这也是为什么ECMO现在还发展不上去的原因之一。我50%的精力投入在ECMO上,团队里有7个人,一旦有ECMO的时候,他们就要从工作中脱出来去做ECMO,值完ECMO班之后回去还要干他的常规工作。

之所以大家这么用心做,因为我们觉得,从技术上来说,有很广阔的发展前景,还有很多能做,能使生存率提高,把很多人从死亡线上拉回来,我们可以在学术上做得和国外一样。

从自己的抱负来说,我们也愿意为提高病人生存率的做贡献,这是很有意义的工作,所有做ECMO的大夫,都非常敬业的,如果不是有追求,他们不会去做这个工作,因为目前大家几乎都是在义务做这项工作。

戴戴:我知道,ECMO的存活率还有待提高,温饱还没解决,但梦想还是有的,您的ECMO的人文梦是什么样?

侯晓彤:我去瑞典的时候,那里有一个ECMO中心,专做ECMO的。他们的监护室有一套严格的消毒制度,在这个制度下,家属穿普通衣服进行严格的消毒之后,就可以进去接触病人。为什么要让家属进去呢?他们护士长对我们说,人文关怀是能提高生存率的。

她举了几个例子,病人的朋友来看他,带来了冰棒,一起吃冰棒,一块冲境头大喊。他们尽量少换护士,这样护士和病人以及他的家人会成为朋友,病人对护士完全的信任,医务人员在他身上做什么操作,他都非常信任。这就让我想到我们的医患关系,什么时候能到这样一个水平。

还有一个病人说“我想见见‘我的儿子’”,他指的是他的狗。然后家人就领来他的狗,护士对狗进行消毒后,放在病人的床上,病人吹着呼吸机,狗安静地趴在他身上看着他,偶尔舔一下他的手。

戴戴:这样的场景,让他感觉自己还活着。

侯晓彤:你说的对,他能感觉到自己是活着的。受这种感召,我回到我们监护室,我就看到一个ECMO病人,已经拔了管了,但非常紧张,因为他知道自己的命就在那个机器上,他知道自己非常严重。

这时候我们怎么去缓解他的紧张呢?我就对护士说,你去拿把牙刷。我对他说:“你刷刷牙,要不然你嘴里很难受。”他当时看着我很惊讶说:“我能刷牙吗?”我说:“可以啊。”然后护士就给他拿盆接着,他刷完牙,整个人的眼神和所有的动作都正常了,他又开始说:“我想吃点东西,我想看看我的IPAD可以吗?”我说可以,没问题。

他知道自己是活着的,他对医务人员充满信任,对战胜疾病充满信心。他的主管大夫来了,看他精神状态这么好,觉得这人肯定能活啊,这就连同我们大夫的信心,所有在场的人都信心十足。

但实际上我想,他的病情没有变化啊,不知道他的心脏能不能恢复,能不能活起来。但这种做法,信心加强了所有人对他的治疗,最后这个病人存活了。

也是给我一个非常深的印象,人文关怀给所有人信心,不管病人走了还是存活,都给他一个非常阳光的印象,这也是很重要的一点。

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