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罕见病不“罕见” 罕见病药不能停

原标题:罕见病不“罕见” 罕见病药不能停

14日,网友@孟莹君微博求助:我是一个威尔逊病患者,不能代谢铜元素,需要长期服用一种叫做“青霉胺片”的药品配合治疗,前不久却发现药品停产了。该微博引发网友巨量转发,目前,相关制药厂方给出回应,此前由于原材料出了问题药品停产,目前已恢复试生产,顺利的话半个月左右会恢复药品生产。

生命中总有些无奈,患病已是无奈,更无奈的是患的病还是罕见病,最无奈的是治疗此病的药没有了,最最无奈的是该罕见病无药可治。所幸孟莹君的病有药可治;所幸厂家药虽停产了,她尚有存药可支撑两个月;所幸厂家马上就要恢复生产该药品了。当然,孟莹君更该庆幸的是,制药厂方停产该药的原因并不是她怀疑的“药品利润低”,恢复生产后价格也不会有调整。不过,孟莹君并非杞人忧天,她的顾虑是有来由的,与廉价药动辄消失相比,治疗罕见病的药更不乐观。

为什么这么说?容我简单介绍一下何为罕见病。顾名思义,罕见病是指那些发病率极低的疾病。罕见疾病又称“孤儿病”,在中国没有明确的定义。根据世界卫生组织(WHO)的定义,罕见病为患病人数占总人口的0.65%~1%。的疾病。罕见病发病率如此之低,决定了大多数公众对其罕有听闻。对某种罕见病的了解,公众很少是通过身边有人患病得知的,多是通过媒体的报道,比如某人患了一种“怪病”,急需某种药治疗或者呼吁捐款救治,甚至是某位患者病逝的坏消息。当然,还有可能是通过某位名人所患之病而有所了解的,比如,天才霍金所患的肌萎缩性脊髓侧索硬化症。不过,罕见病罕见只是一种假象,某种罕见病发病人数少,但架不住罕见病的种类多,据悉,目前已知的罕见病超过7000种,仅中国罕见病患者就多达2000万人,这绝对是一个不可忽视的群体。

尴尬的是所有罕见病加起来足够触目惊心,但因为具体到某种罕见病发病率低,就决定了制药公司对罕见病研发动力不足,即便研发出来价格也奇高,国产药还好点,进口药更令患者承受不起。以孟莹君所患之病为例,除了青霉胺片还有二巯丁二酸胶囊可以替代,可是,二巯丁二酸胶囊售价为259元,病人不到10天就需服用一盒。青霉胺一盒售价90元左右,也可以服用10天左右。青霉胺相较于二巯丁二酸胶囊更划算,但还得口服保肝、护脑、补钙的药物,单独靠青霉胺不行,对患者来说也是个不小的负担了。更不用说有些罕见病的治疗费简直是天价,所谓“家有金山银山,得上就能吃成荒山”。

一边是总体利润低导致制药公司对罕见病的研发动力不足,甚至研发出来也会停产,一边是罕见病患者的巨额医疗负担,怎么办?要解决罕见病患者面临的“无药医”和“医不起”的无奈,就需要社会的合力。比如,政府对研发和生产药物的厂家进行产业扶持和财政补贴,尽可能地把治疗罕见病的药物纳入医保,慈善公益机构对罕见病患者进行救助等。无论如何,“无药医”和“医不起”的局面要改变,至少缓解

来源:每日新报

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