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告诉我们你的故事 | 父母的哀伤

原标题:告诉我们你的故事 | 父母的哀伤

口述者:杜亦陶

性别:女

年龄:34岁

工作单位:中国医学科学院附属肿瘤医院综合科

采访时间:2012年11月21日

采访地点:医生值班室

整理者:郭志强

我曾经分管过一个小女孩,大概十几岁,是一个嗜血细胞综合征的患者,她们家只有她一个孩子,家境还比较富裕,但是为了治她这个病花了好多钱。小女孩一直高烧不退,也辗转了多家医院。她是安徽人,最后找到我们医院,当时住在单间。我记得那个小女孩挺可爱的,跟她交流感觉她柔柔弱弱的。回忆起来我可能会有些难过,因为我本身也是一位母亲,我能体会父母看着自己孩子生命一天一天消退的那种痛苦。当时她父母就是放下了手中所有的事情陪着她,从开始得病、治疗到后来大概有一年多的时间,到我们这里算是最后一站,应该说是孩子的倒数第二个落脚点。我们医院应该算是这方面最好的医院了,但是也没有什么特效的药物,没有什么积极的治疗方法,最后她还是回到了安徽,她的家乡。

在我们科也住过很多十几岁的孩子,他们中的很多都是独生子女。因为他们出生的时候已经在实行计划生育了,这些父母失去唯一的孩子之后,真的很可怜。后来别人好像还问过那个家长,这个孩子去世之后怎么办?他们已经四五十岁了,他们说,我们也不可能再生了,也没有精力再养一个孩子。反正在他们离开医院的时候,看上去很凄凉。

最后我就会多跟那个小女孩儿聊一聊,觉得一个很年轻的生命在自己眼前慢慢地消逝,也无能为力。希望自己能多关心她,多陪伴她,在她离开世界之前最后的这段时间里面,多给她一些温暖吧。尤其对于晚期肿瘤患者来说,可能我们更多的是要给予这方面的东西。在实际的治疗没有太积极的帮助的时候,让患者在剩下的日子里生活质量能好一点,可能是我们所能做到的最有意义的事情。

口述者感悟

这个小女孩并不是我的第一个患者,我在这里已经很长时间了。但是她是我自己分管的患者,失独父母的这种感觉很深刻,孩子可能就是他们最大的希望,他们所有的心血都集中在这,但是最后所有的希望都破灭了。而且,看着自己孩子的生命在一天天消逝,我觉得他们内心也很煎熬。因为我的外公也曾经患过肿瘤,虽然那时候我还很年轻,才上大学,但是印象还是很深的。那个时候我就觉得那种无力感让我特别特别难受,好像他在一天一天地走远,但是你没有办法把他拉回来,我所能做的只是尽量多去看望他,多听他倾诉,多陪在他身边,听他诉说很多往事,听他诉说对这个世界的眷恋。其实所能做的也没有太多,因为技术发展到今天,对于癌症的治疗也没有太多好的方法,所以我们能做的就是陪在亲人身边,在他最后的时光里让他感觉到温暖,多给他一些关心,帮助他实现一些愿望,比如说给他买他希望、渴望拥有的东西,特别想吃的东西,满足一些比较能实现的愿望,可能能做的就只有这些了。

而这个小女孩给我印象是最深的,可能是站在病患家属的角度去理解最难过,因为白发人送黑发人的那种感觉实在太难受了。父母因为自己子女的疾病所遭受的折磨,可能要甚于成年人由于父母得病所遭受的痛苦。因为对于独生子女家长来说,孩子就是他们唯一的希望。我们这么辛苦工作,可能也就是两种角色,第一当然是为了实现我们的社会价值,服务于他人,但是回到家里,最重视的就是给孩子创造一个很好的环境,把他培养成才。但是即使社会价值实现得再好,社会角色再成功,失去了那个家庭角色,可能就会觉得心里空落落的,尤其是到了年老的时候,你的社会角色已经退化了,完全只有家庭角色的时候,就很孤独和凄凉。

整理者手记

一开始回忆叙述,杜医生就沉浸在过去的哀伤之中,是略微哽咽着在说那个小女孩一家的故事,因此,我也没有忍心打断她,去追问更多的细节。医科院肿瘤医院综合科的诊治范围是肿瘤的各种危急重症和并发症,还有就是晚期肿瘤患者的支持、止痛和临终关怀,这也是肿瘤患者的最后一程。可以感觉到已为人母的杜医生是个感情丰富的人,心里猜想在综合科工作,她心理上会很辛苦。所以后来我们也就医生的心理转变话题聊了一下。

杜医生在肿瘤医院就职后,经过了一段时间的轮转,就留在了综合科。在问及在综合科时间长了,心理上是不是已经适应了,不会再轻易感动时,杜医生说了下面一番话:

“我自己也在学心理学,在上心理咨询师的课,考心理咨询师资格,有的时候去心理咨询机构去听心理咨询的沙龙,做一些心理义工,我是比较喜欢这个工作。我对您这个说法不太认同,我觉得像我们这种工作,一开始上班,碰到病人去世的时候我们真的很难过,我记得我也哭过,包括到现在我一回忆起那小女孩儿来我还是很难过,那都是07年的事情了,都过去5年了。我觉得这些负面刺激是会叠加的,你只是把它暂时埋藏在内心深处,一旦有一个信号,它还是会反应起来,而且是那种累计起来的爆发。我觉得肿瘤科医生是特别需要心理疏导的,因为压抑了太多的东西,表面上看好像经历过多会麻木,我觉得并不是这样。这种压抑情绪只是暂时被包裹起来了而已,只要有一个针扎进去,它立马就释放了。

“比如有一段时间,我负责的患者中总有人去世,就会明显感觉自己心理特压抑、郁闷、难受。等到这一波比较重的病人去世,换了一波比较轻的病人,马上觉得自己心情就好一点。

“无论是病人、医生,还是普通人,假如接受的负面刺激多了,表面上看好像能承受,其实只是还没有出现压倒骆驼的最后一根稻草而已。”

文章来源:《死亡如此多情》

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