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晨杏·患友故事 | 青光眼20载,伴我一路沉浮

原标题:晨杏·患友故事 | 青光眼20载,伴我一路沉浮

文/陆浩明

晨杏·患友故事

我与青光眼相伴了近20年,从一开始成天担心会失明,到慢慢地走出对青光眼的恐惧,恢复了正常人的生活,一路走来,感慨良多。所幸,我的病情得到了控制,我现在依然看得见。

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2017年3月12日,陆浩明作为会员代表在上海市青光眼俱乐部二十周年庆典上作经验介绍。

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患病之初,成天担心眼睛会瞎了

我98年体检时被怀疑为青光眼,在做了一系列检查后被确诊为青光眼,当时我40岁。由于对青光眼这种疾病的相关知识一无所知,听到别人说青光眼是一种会导致失明的眼病,以至于患病后心情极差,并且感到深深地恐惧。我自嘲地想,都说男人四十一枝花,而我可能马上就要成为瞎子了。那段时间,我工作上没精打采,生活中兴趣全无,搞得家庭气氛也比较沉闷。

我曾经有一个神经质的举动,到现在还记忆犹新。当时我每天坐出租车上、下班,我一上车就坐副驾驶座位置,闭右眼,左眼盯着正前方观察中心视野有无变化,然后闭左眼。周而复始几次。如此动作大概持续了两年时间。

后来,我参加了青光眼俱乐部之后,才了解到,原来像我这样状态的青光眼患者有很多。比如:患者A,他是一位大学老师,60 岁。患上正常眼压性青光眼后,情绪很不稳定,一直担心失明怎么办?失明后怎么生活?左思右想,知识分子总离不开读书、看报,遂在家里学习盲文,以提前准备。患者B,一名初中生,15 岁。当被怀疑青光眼后,精神压力很大,曾在家里闭着眼睛,拿着一根木棒学盲人行走。患者C,50岁的一名工程师,患上青光眼后,万念俱灰,已经想象一旦失明后如何来结束生命。这些就是整个青光眼患者群体的缩影,可见青光眼患者的心理负担远比疾病本身来得严重。

1999年,孙兴怀教授在上海市青光眼俱乐部活动中与会员一同讨论。

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从“门外汉”到“半个医生”

患病之初,我对青光眼的知识很缺乏,往往门诊时会有许多问题要问医生,而医生又不可能对每个问题都做详细解释。后来我参加了由著名眼科专家孙兴怀教授于1997年发起成立的“上海市青光眼俱乐部”。渐渐得,我对青光眼的认识从“门外汉”成长为“半个医生”,这使我对控制疾病的发展产生信心和勇气。

记得孙兴怀教授在一次讲座中提到,青光眼最理想的个性化治疗方法是:医生与患者一对一坐在一个房间里,从检查眼底到看各项眼科检查报告来观察病情有无发展,再与患者慢慢地聊生活中的一些细节,以此制订治疗方案。但就目前国内的医疗条件,个性化治疗是无法开展的。这个认知让我萌发了自己给自己开展个性化治疗的想法。

我给自己定了一个10 字方针,叫“战略上轻视,战术上重视”。

“战略上轻视”即有战胜青光眼疾病的信心,现在精神乐观,生活向上。有这样的心理状态为基础,我努力钻研有关青光眼方面的知识,向医生咨询,向老患者请教,向书本索取,于是我知道了我患了“正常眼压性青光眼”,这是一种眼压在正常范围内视神经却在发生萎缩的眼病。我知道了“正常眼压性青光眼”除了关注眼压外,还要注意眼底的血供,要保证视乳头的血供正常。我学会看懂了一些基础的检查报告,知道了各种降眼压眼药水的原理及疗效。为了测得准确的眼压,我特地买了一本《眼视光器械学》学习。有了上述基础知识,我可以配合医生选择适合我个体的治疗方案。

“战术上重视”即对眼压、眼压波动、中心视野、眼底血流灌注相关的各个环节十分重视,从不马虎。通过活动,我知道了生活中应该注意的问题,比如饮食清淡,适当活动。我知道了青光眼是一种心因性疾病,情绪对眼压会有所影响,所以我经常听听音乐,陶冶情操,调整心态。通过多年的训练,我基本上可以控制自己的情绪,尽量不发怒,不烦躁。

渐渐地,我渐渐走出了患病之初的迷茫和恐惧,变成了一个带病但正常生活的人。

2017年3月12日,上海市青光眼俱乐部二十周年庆典上医患大合唱《相亲相爱一家人》。

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俱乐部就像一个温暖的家

俱乐部就像一个温暖的大家庭,大家互相学习互相鼓励,从无知变为理智,坚定地走上了治疗青光眼的道路。

在俱乐部的每一次活动中,专家们的每一次讲课都是做过精心准备的,他们告诉我们患者该如何生活,如何保养,从饮食、休息、运动、情绪等方面一一加以关照。活动结束后,患者们总有问不完的问题,专家们都会尽量给予详尽的解答,有时甚至会讲解一遍又一遍。在我看来,专家们真心视患者如家人,如此他们才愿意放弃休息,不计报酬,而且一干就已经二十年了。

专家们对待老年患者更是体贴入微。记得有次活动的早晨,天空细雨绵绵,此时的上海医学会大门口正在挖沟排管,为了行人走路,施工方在沟渠上方放了一块不大的木板。木板铺得不够平稳、人走上去会有些摇晃。当时,我看到孙兴怀教授在走过医学会大门口转身后,随即停下脚步反身走回去。原来是他看见有五六名老年患者正在朝沟渠的方向走,他便上去把他们一一搀扶着走过木板。作为青光眼治疗的学术权威,又是医院的领导,能这样对待一些普普通通的患者,这一幕至今让我深深感动。

每次活动中,会员见面就像老朋友一样,相互关心,相互鼓励,会员之间有好的经验会相互介绍,遇到教训会相互警示。比如我以前基本固定在9:00 测眼压,以此来衡量眼压的高低。有次活动,碰到一位会员,他提醒我要做24 小时眼压检查,他本人眼压白天很正常,而一到半夜00:00 眼压就升高了。听了他的情况后,我也去做了24 小时眼压检查,果然整个白天眼压均在14 毫米汞柱左右,而半夜00:00 到早晨6:00 眼压升高到20 毫米汞柱左右。发现了问题,我就可以去寻找解决的办法。

作为俱乐部的一员,我也努力为这个集体做一些力所能及的事。最后,衷心感谢“上海市青光眼俱乐部”这个平台,也感谢孔祥梅医生、肖明医生和左磊医生,在近二十年中给予我的指导和帮助。真诚希望所有的青光眼患者都能坚强地走下去,一路看见光明!

END

分享的几点小经验

1、要学会手测眼压

我们一般每月一次去医院测量眼压,绝大部分时间或夜间无法像血压和血糖一样可以在家自测。为了在家和夜间知道眼压高低,我采用用手自测眼压的方法(这是指测眼压的另一种方法):二眼朝下看,二手接触双眼并轻轻按压,在眼压计测得眼压值后与眼球软、硬度作一比对,多次积累后,基本能用手半定量的知道眼压的大致范围了。

2、要学会看中心视野和OCT的报告

中心视野报告是由主观检测而得出的结果,与检测时的环境、自我状态有关,往往会出现很大的误差。所以中心视野报告不是二次或三次的比对,最好是五次或十次的比对。但在目前国内现有的医疗体制下,病人获得的门诊时间只有几分钟,医生无法大量的查看检查报告,所以我们要自己学会看懂中心视野和OCT报告,只有我们自己找出问题后在门诊时请教医生,这样才能达到事半功倍的效果,并获得良好的治疗效果。

3、确保像平时一样的睡眠状态,以获得真实的24小时眼压数据

从北站医院眼科大量数据可以看出,当从睡眠状态下苏醒五分钟时,眼压自然下降5mmHg左右,有些人甚至下降15 mmHg。所以,在做24小时眼压测量时睡眠的状态与平时是否一致会直接影响眼压数据的真实性。例如,一浙江籍病人,男性,27岁,左眼一半视功能缺失,在杭州各大医院做24小时眼压,均在正常范围内,被确定为正常眼压性青光眼。来到北站医院做24小时眼压,夜间最高为29 mmHg,苏醒三分钟后再测,眼压降至15 mmHg。为什么二地检测结果会相差这么大,原因是:杭州几大医院夜间测眼压,护士将所有病人唤醒后排队检测。而北站医院医护人员是在临测前逐一叫醒后立即检测。

4、对于低血压个体,适当增加食盐摄入量。

在我20岁至40岁时,血压一般在70/50mmHg,最低60/40mmHg,且没有头晕及任何不适感,考虑到我父亲、我祖父均为低血压,作为正常眼压性青光眼病人,我不限食盐摄入量,且增加用量,进入中老年后加上血管条件变差,我现在的血压在110/70mmHg。

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