>健康>>正文

一本书的使命——用糖友的人生点亮灯塔

原标题:一本书的使命——用糖友的人生点亮灯塔

大家好,我是会长。

很长时间没和大家见面了,除了近来灵感经常“不在家”之外,还因为一个“会长定律”的存在——会长一发文,阅读就下降。

主编一解君总是用“我们要多发精品文章,没必要每天都发”这样拐弯抹角的理由来暗示我:歇歇吧您呐,写字——你不行!

好吧,既然如此,我就多找些“写字”高手的文章来发,于是就有了董小姐专栏、花丁专栏,就有了大家经常看到的安医生、陈刚医生、春荣老师的专业科普文章,还有不少糖友发来的《糖友故事》系列。

虽然,干货满满的“硬”科普才是糖友的最爱,但是每次糖友发来的关于自己的故事才是最让会长动情的。糖友自己写就的文章,有的会有点冗长拖沓,有的会略有词不达意,会长需要花不少时间去编辑、润色。总是编着编着,就被文中的情境沁入心脾,编出了感动,也编出了泪花。

如此热腾腾、沉甸甸的文字,又怎么会不动人心弦,又怎么会没有生命力?

患上糖尿病,就成为了所谓“病人”——病人病人,我们往往更关注“病”,而忽略了“人”,所以“硬”科普当道,“软”故事则“稍逊风骚”。

大家都知道,在我们这个发展中的神奇国度,对于糖尿病的筛查预防、科普教育和医疗保障等诸多方面存在着很多“痛点”,一旦“中招”成为糖友,往往需要“自学成才”。

最专业的信息来源当然是糖尿病专科医生,可是数量真心太少——全国不过两万余名(数据来自CDS年会上的专家),糖友好不容易找到一位大医院的内分泌医生,往往是“排队三小时,见面五分钟”,说不了几句就被请走,一肚子的疑问只好憋在肚里。

线下的图书,线上的“度娘”,各种信息倒是不少,可是良莠不齐,新旧不分,互相矛盾,没有一双慧眼,孰优孰劣,谁对谁错,实在太难分辨。

家门口、社区里的讲座、患者活动热闹非常,去了还有礼物赠送,可是这些打着“公益”旗号的活动讲的内容,有多少是为了促销产品,甚至卖假药“加工”过的虚假、错误信息,相信那些上过当的糖友是最有发言权的。

会长和一解君曾经去河北的一个小乡村实地采访,一位家徒四壁的“老糖”花5000元一片买的治愈“神药”,另一位血糖高达28的年轻糖友手里高举的“昆虫胰岛素”,成了我记忆中永远无法抹去的深刻。

于是,对于糖友来说,这一场关乎健康、关乎生命的“自学成才”,总是伴随着各种“坑”,各种无效、虚假甚至错误的信息。

其实,想获得靠谱的糖尿病知识并不太难:医生能告诉你,书上有记载,只需要花心思学会找到三个“靠谱”——靠谱的医院、靠谱的医生、靠谱的文章,您就能Hold得住。

但是,那些糖友人生路上必然会遇到的问题,比如入托、入学、求职、恋爱、婚姻、生育,这些书上没有,医生也搞不定的问题答案,又到哪里去找呢?

有年轻糖友来问会长,她结识了一位小伙,感情甚好,即将订婚,但是一直纠结于要不要告诉他实情——她是一位1型糖友,她该如何选择?

另一位糖友则来请教,他在考公务员,需要通过体检,怎么办?

一位糖宝的母亲为孩子入托的问题操碎了心,公开孩子的病情吧,怕幼儿园不收,不公开吧,又害怕孩子在幼儿园低血糖出危险,左右为难,到底该如何是好?

自诩为“万能”的会长被问住了。

还有很多例子,一位1型糖友因为家庭经济困难,偷偷停了胰岛素,直到严重的并发症住院。

一位糖友不顾反对,远离家人选择了出国留学,由于隐瞒病情,在一次出游中昏迷住院。

有一位糖友痴迷于中药世家的“神方”,总觉得自己已经治愈了糖尿病,坚决不去医院,不用药,却因酮症酸中毒而不得不住进了医院。

难道,这漫漫人生看不见的那些“坑”,非得自己掉进去一次才能体验,才能猛省?可是,有些坑,是一旦掉进去就再也爬不出来的巨坑,难道我们一定要等到掉进去了这才“追悔莫及”?

糖友的世界也不总是灰色。

有这样一位一位阿姨,历经沧桑,渡过了49年幸福美满的糖尿病人生。

有这样一位年轻女子,为了在孕期控制好血糖,每天测三十多次血糖,历经波折,最后生出了一个健康的宝宝。

有这样一位小伙,每年坚持长途骑行,经常从云南骑行至西藏,在路边的石碑留下他青春的印记。

有这样一位热心人,创办企业,录用糖友员工,还经常自掏腰包,组织糖友活动。

有这样一位糖友,推着妈妈的轮椅,长年在各地山水美景中游历。她的人生有四季,还有妈妈和远方。

这就是我为什么一直坚持做《糖友故事》系列的根本原因——让糖友写自己的所见、所得、所思、所想,写自己的喜、怒、哀、乐,写自己经历过的人生,积累的经验和教训,不仅仅是为了给同为病友的其他人,感同身受的体验。

更重要的,是要通过这些糖友的亲身经历,为更多糖友点亮人生路上的灯塔——我们来过,走过;我们对过,错过;我们痛过,笑过;我们得到过,也失去过。

如果说一个人的经历是一本书,那么这么多糖友的人生故事,就是一本糖友的人生大百科,你总能在这里找到跟你相似的人,找到相似的境况,相似的感受。

他们的存在能帮助你摆脱孤单;他们的成功能帮助你树立信心;他们的经验能帮助你指引方向;他们的教训能帮助你悬崖勒马。

我坚持了四年,不知不觉,《糖友故事》系列已经积累了很多感人至深的文字,它随着糖友的成长,随着@糖尿病之敌公众号的成长,悄悄地在不少糖友的心中生根发芽,开枝散叶。

可是就在去年,几位糖友突然相继离世,让会长熟悉的糖友世界蒙上了一层悲伤的阴影,其中还有一位经常写文章,和会长相熟的1型糖友。我觉得焦虑、无力,深感世事无常,生命易逝。

这些原本鲜活的生命,就这么默默地,带着留恋和遗憾,犹如一场梦,逝去了无痕了吗?

我将何以祭奠,何以纪念?

我想留住他们,至少——留下他们人生的印记,把他们留在糖友的心里。

我该怎么办?我在思索,在寻觅。

直到最近,瑞京集团的董事长卓国金先生对我说:“会长,你有没有想过,出一本书?”

我愣住了。在我的心目中,出书是那些“写字”高手,是那些高大上的专家才有资格做的事,我的这些名不见经传的的糖友作者,我这个非专业、非著名的所谓“主编”,真的够资格去出书吗?

可是,为什么不试试看呢!

首先,中国大陆很少有这种糖友自己写,写给糖友看的书。相比起来,会长看到过台湾、新加坡不少这类书,装帧精美,文字活泼,貌似还很畅销。

其次,糖尿病的专业知识肯定是医生、专家知道的多,但是关于糖友生活的知识,还是“全职”做病人的糖友知道的多,也更“专业”,甚至有些特殊领域的知识(比如安全通过入职体检的秘诀)——只有患者知道!

再者,我的这些糖友作者里藏龙卧虎,论经历、论情怀、论文笔甚至论颜值,并不比一些专业的写手差。

于是,在卓国金先生的慷慨解囊之下,出书的事就这么意外而又水到渠成的定了。会长计划在六月份先出第一本,这本糖友的书定名为《我们——糖友的“甜蜜”人生》,目前汇集的书稿已经超过二十万字,涵盖了十几位糖友的作品,初稿已经交到了出版社,一应事宜都有专业人员在打理,这解决了会长上班事忙和不够专业的窘境,保证了书籍的进度和质量。

这本书出版首次出版拟印3000册,一大部分由卓国金先生麾下位于北京、太原、成都、黑龙江、兰州五地的六家瑞京糖尿病医院发放到患者手中,另外一小部分,会发放给收录了作品的糖友作者,代替稿酬,由他们自行决定这本来之不易的书籍的归属。

如果通过以上两个途径都拿不到书的糖友,届时会通过线上集中购买,加印一些书的形式来解决问题,我们只收取加印书籍的费用和快递的邮资。毕竟,会长的目的并不是为了卖书。

为了让这本书如期面世,卓国金先生承担了前期的所有费用,但是会长还是希望能够寻找到一些志同道合的企业来分担一下出书的费用,可以采用联合出版,书页广告或者其他双方都能接受的合作形式,具体事宜可以与我联系,我的微信号:ylj_sy返回搜狐,查看更多

责任编辑:

声明:本文由入驻搜狐号的作者撰写,除搜狐官方账号外,观点仅代表作者本人,不代表搜狐立场。
阅读 ()
投诉
免费获取
今日推荐