>生活>>正文

呼吸像被刀扎 准新娘坠亡背后的空鼻症群体

原标题:呼吸像被刀扎 准新娘坠亡背后的空鼻症群体

没人觉得张瑞会放弃生命。直到2016年9月的那个深夜,她从乌鲁木齐的14层高楼上一跃而下。

这个才27岁、笑起来会比剪刀手的姑娘,即将结束6年的爱情长跑,走上红毯。她在婚礼前最后的小心思,就是治好自己的鼻炎——走入婚姻殿堂的那一刻,一切都要是最完美的样子。

2016年8月底,通过百度搜索,张瑞在乌市找到一家医院,进行了双侧筛前神经阻断术、鼻中隔矫正术等手术,随后出现心理障碍、伴精神病症状。半个月后,跳楼身亡。

家属认为,失败的手术导致张瑞得了“空鼻症”。

“空鼻症”,正式名称是“空鼻综合征”,这个名词的提出者美国医生Kern,用它来形容因鼻腔组织缺失和正常解剖结构缺失导致的某些症状。因为组织缺失,导致鼻腔过于宽敞,故以“空鼻”命名。研究显示,大约20%的患者会在下鼻甲切除后发展成空鼻症。

这个对大多数人来说都全然陌生的医学名词,却在隐秘角落折磨着一些人:鼻塞、胸闷乃至窒息的感觉,是患者生活的常态;因对空鼻症缺少了解,患者不被家人和外界理解,甚至被认为有精神疾病,是身体痛苦之外的另一种折磨。

就目前所知,仅在2017年春节,就有三位疑似空鼻症患者试图自杀:割腕、烧炭、跳楼……

(2016年9月,张瑞通过百度搜索,去搜索结果排名第一的医院做鼻部手术,半个月后跳楼自杀。受访者供图)

从鼻甲手术开始

听到张瑞跳楼的消息,46岁的孙素林整宿整宿睡不着觉。她心里犯嘀咕:这不也是空鼻症么?究竟还要死多少人,才会重视啊?

同是疑似空鼻症患者,孙素林与张瑞的遭遇极其相似。

2013年12月,当时孙素林还是上海一家外企的中层。因为外耳道瘙痒已有三月之久,在几家医院都没治好,她多次在百度搜索,每次一家部队医院的链接都会第一个跳出来。

据孙素林说,当时这个医院的宣传资料上自称“国家公立三甲医院”、“耳鼻喉科引进国际最先进的医疗设备”、“万例手术0事故”。

于是她到了这家医院的耳鼻喉科。孙素林回忆,医生诊断时说,耳鼻喉相连,耳朵的毛病是鼻子喉咙发炎引起的,要先把鼻子治好。

随后,医生拿一根细长的金属管状物伸进孙素林鼻子,又抠又掏。不到半小时,做了下鼻甲部分切除术、中鼻甲部分切除术、鼻部神经封闭术等十多项鼻部手术。

“手术后疼得两天睡不着觉,每次呼吸就感觉像是刀子插进脑袋里。”孙素林第一次有了这种感觉:空气进入身体时,鼻子通气特别大,空气特别凉。

2014年3月15日,上海复旦大学附属眼耳鼻喉科医院的一位医生看过她的症状,说,你这鼻甲消融得太狠了。她的病历上首次出现“疑空鼻症?”的表述。

2017年3月7日,北京同仁医院韩德民团队医生也把她的症状诊断为“空鼻症?”。韩德民院士,是原北京同仁医院院长、北京市耳鼻咽喉科研究所所长,被誉为“中国现代耳鼻咽喉科学的开拓者之一”。

韩德民称,空鼻症是鼻科手术后出现的一个并发症。有研究显示,在接受下鼻甲破坏性手术后,20%的患者会患上空鼻症。但韩德民在接受新京报采访时称,这个数字可能会更高。

韩德民曾在接受媒体采访时介绍,鼻甲、鼻腔黏膜等部分,作为鼻腔的基本结构而存在,支持着鼻腔的呼吸、共鸣、加温、过滤。让人感受张力和压力,冷和热,闻得到味道。下鼻甲遭到破坏后,狭窄的气道变得宽敞,鼻阻力将显著降低,肺部扩张功能随之减弱,呼吸功能下降,就会产生胸闷乃至窒息的感觉。

到了2015年,孙素林才通过申请政府信息公开得知,她所就诊的那家部队医院并非当时宣传的三甲医院,级别为二级,未定等。该院耳鼻咽喉科,也根本没有卫生行政部门准入的第三类、第二类医疗技术登记记录。

((法医临床学司法鉴定指出,医疗行为过错与张瑞死亡后果存在间接因果关系(诱发因素),医方医疗行为过错参与度为25%。受访者供图))

“不要以为我有精神病”

没有人知道,在自杀前,独自在家的27岁准新娘张瑞都想了些什么。

按照她未婚夫的说法,从手术完成后开始,张瑞的疼痛就没有停止过,并且出现了幻觉,感觉有人要害她。

鼻炎手术后17天,坠楼前两天,张瑞曾去过精神科就诊。病历单显示她的症状有:反映较正常时迟钝、爱发呆,烦躁、心急、入睡难。经查,情绪控制能力弱,脑皮层呈抑制、疲劳状态,心理障碍、伴精神病症状。

这也是其他受访者提到的自己的症状。孙素林说,“我太理解张瑞为何自杀了。如果不是家人管得太死,我早就自杀成功了。”

2013年第一次发病时,孙素林觉得窒息、心慌,浑身火烧火燎,体表又冰凉,她把被子一掀,去冲凉水澡。“真的想跳楼,我求我妈,你别拦着我,让我死,让我解脱。呼吸特别困难,想拿菜刀抹脖子,割开脖子是不是就能喘气、舒服一点。”

再后来,母亲和丈夫把她软禁在家,一人守一边,日夜陪着她,菜刀藏起来,门窗锁上。孙素林说,只要醒着,就想自杀。每次她要跳楼,母亲就抱着她哭,求她,甚至向她下跪。母亲几乎是一夜白了头。

有一阵,家人怀疑孙素林得了精神病,连医生都建议她去精神科,只有丈夫陶杰明白妻子是正常的,据理力争,没让她住精神病院。

空鼻症患者,也不只是普通人,其中不乏明星,高官,高级知识分子。“筷子兄弟”成员王太利就曾在节目中承认,自己是疑似空鼻症患者。

2016年春节前,还有一位北京的女诗人找到孙素林,“可算找到组织了,这么多年我还不知道自己是空鼻症。”彼时她已卧病在床,无法自理。

几乎不跟任何人来往的她,几次有气无力地跟孙素林说,啥时候才能研究出来治疗方案啊?我怕是等不起了,即便能治了我一平民老百姓也没钱啊,不想拖累家人。想死,但有没有不那么痛苦的自杀方法?

2016年4月26日,女诗人发来QQ消息——鼻子死啦,人还活着,活遭罪,怕走又不想走。坚持不下去,拖累家人。

孙素林劝她,“人死如草芥,除了家人伤心,影响不了任何人,那么多年都过来了,马上有治了反而不活了?”

三天后,她跳楼自杀了。

就在2017年新年期间,孙素林又听说另外三位空鼻症患者自杀,一个割腕,一个烧炭,一个跳楼。跳楼的死了,另外两个救活了。

不被家人和外界理解,是身体痛苦之外的另一种折磨。一位患者在自杀前留了遗书,“不要认为我有抑郁症和精神病,这才是对我人格最大的侮辱。”

(孙素林说,北京一位女诗人曾对她说,“鼻子死啦,人还活着,活遭罪,怕走又想走”,三天后,对方自杀了。受访者供图)

闭门会议

张瑞死后,她的父母把两家单位告上了法庭。分别是接诊张瑞的医院,以及提供搜索服务的百度。

在上诉书中,他们写道,在病人就诊过程中,由于医院诊疗不规范等问题,错误地对张瑞进行手术治疗,造成其疼痛、失眠、抑郁、空鼻综合征等不适症状,并在术后出现不适症状后,未采取善后措施,最终造成张瑞坠楼身亡。

同时,女儿到该院治疗,系被该院在百度投放的有偿竞价排名(效果相当于广告)引导,因此,系百度与该院的过错行为共同造成了张瑞的死亡。

这不是百度第一次因竞价医疗广告成为被告。2016年5月引爆全国的“魏则西之死”,早已让背后的莆田系、百度竞价医疗广告进入公众视野。以孙素林为代表的疑似空鼻症患者群体与百度也打过多次交道。

2016年10月,他们曾和百度有过一次洽谈。百度的代表认为,没法证明空鼻症群体是百度造成的,希望单独赔偿几个患者代表。孙素林很硬气,不接受单独赔偿几个代表的方案,“要活就要一起活。”双方没能达成共识。

一个月后,双方又开了一次规模更大的闭门会议,百度来了不止一个部门的代表。孙素林记得,两个小时的长谈后,百度最终同意成立专项公益基金,捐助空鼻症研究机构攻克治疗方案。此外,还要宣传推广空鼻症,发动募捐,救助困难的空鼻症患者。

“我们高兴坏了”,孙素林说。那么多方法都未果之后,他们总算看到了希望。不过由于涉及大额资金,百度方称要汇报请示高层,不能当场签字。

这一等,就等到了现在。孙素林称,那次洽谈之后,他们一直没有收到敲定专项基金的确切消息。去催,对方的回复一直是延期,“调解员说发邮件、发短信、打电话都催了,百度那边还要商量,或者人不齐,没达成统一意见。”

(孙素林曾和来自全国的空鼻症患者,去百度表达诉求。受访者供图)

北六环外的“家”

看病、维权、打官司……空鼻症患者们从全国各地来到北京,在这个大城市里寻求希望。一个人的对抗太孤独,也太危险,大家只有抱团取暖。

他们大多都是在QQ群里认识的。孙素林自己拉了一个大群,都是一个个怀有期待的“积极分子”,慢慢的,群友扩张到了数百人。

她在东六环附近租了一个三室一厅的房子。这个出租屋,成了全国空鼻症患者的“大本营”。最拥挤时,不到70平的屋子,住了15人,卧室、沙发、地板,都成了临时床铺。97年的学生来了,91年的工人请假也来了。

孙素林乐意在此为大家安一个家,特意找了有木地板的房子,北京的暖气很足,一床薄被子垫在地上就能呼呼大睡。他们因此度过了一个温暖的冬天。

此前,孙素林在丈夫陪同下去过日本、加拿大、美国求医。美国维克森林大学安东尼•阿塔拉研究所曾回复她,称有希望研究出能治愈空鼻症的技术,但初期两三年动物实验阶段需500万美元,人体实验阶段还需800万美元。

孙素林想发起募捐,但彼时慈善法规定,个人不能发起公开募捐。她尝试找各大公益机构、罕见病组织,找了十几家都没辙。

她又联系上《中国梦想秀》,希望同为空鼻症、“筷子兄弟”之一的歌手王太利做筑梦人,而背后的空鼻症患者做追梦人。

这是一次站到台前、向公众澄清的绝佳机会,“我们空鼻症患者都是抱团取暖,社会不理解我们,觉得我们没缺胳膊没少腿,看起来挺正常,就是矫情,动不动想自杀。”

结果,临到节目录制前两天,王太利发短信说:对不起,经纪人不让参加。

于是她把自家在上海的房子卖了,101平,卖了180万,如今市价已经400多万。原本她想,把卖房子的钱,捐给全球最顶级科研机构,没准早一天研究出来治疗方案,她背后乃至全世界的空鼻症患者,就都有救了。

“如果这个疾病能攻克,就算倾家荡产,就算死了也值。”孙素林望着丈夫,平静地说。

北京的春天来了,空气逐渐变得温暖湿润了些,这种温暖是种珍贵的体验,日子比冬天要好过了一点。

但他们已经习惯了那种生活——随身带着速效救心丸和喷鼻生理盐水,一看到蒸汽,就不自觉想凑上去猛吸几口。

孙素林一边拿药喷鼻子,一边带着哭腔跟人埋怨丈夫,“我时常求他,我们离婚吧,我求他,我打他。我说你不跟我离婚我啥也不敢做,只能连累你,拖累一家人。以前父母靠我,现在他们把棺材本都拿出来了。”

陶杰只会对妻子说,“上帝给你带来苦难,也许是让你拯救更多的人。我不陪你谁陪你?”

作者:吴雪峰

编辑:胡大旗

稿件来源:搜狐公众号《后窗》返回搜狐,查看更多

责任编辑:

声明:该文观点仅代表作者本人,搜狐号系信息发布平台,搜狐仅提供信息存储空间服务。
阅读 ()
投诉
免费获取
今日推荐