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令人恐惧的“鳄鱼”皮肤,陌生人的嘲讽使她害怕走出家门 | 关注

原标题:令人恐惧的“鳄鱼”皮肤,陌生人的嘲讽使她害怕走出家门 | 关注

  ● 41岁的RachaelReynolds非常没有安全感,有时甚至不能与他人交谈。

  ● 遗传病造成的“鳄鱼”皮肤覆盖她的背部、腹部、手臂、腿部,甚至她的面部。

  ● 这一问题在青春期出现,随着年龄增长和怀孕而恶化。

  ● 残酷的言论让爱护他们母亲的四个孩子感到心烦意乱。

  ● Rachael以为自己永远找不到真爱,直到2013年嫁给丈夫Mike。

  41岁的Rachael Reynolds来自哈德斯菲尔德,由于遗传皮肤病而遭受残酷嘲讽。

  由于一种泡状疖疮遍布身体的罕见皮肤病,一位四个孩子的母亲被迫忍受来自于陌生人的残酷嘲讽。

  41岁的Rachael Reynolds来自哈德斯菲尔德,有时候她会因自己的疾病而非常没有安全感。她害怕走出家门,因为她觉得自己无法与他人交谈,或者担心他们对自己的外貌感到厌恶。

  虽然孩子们没有遗传她的疾病,但他们因母亲每天遭受的言语虐待折磨而苦恼。

  她的疾病被称为1型神经纤维瘤病(NF1),覆盖她的面部、颈部、手臂、背部、腹部和腿部。曾经有陌生人说她看起来像鳄鱼。

孕育三个孩子后Reynold女士的病情恶化了

(上图:结婚照)

  Reynolds女士从父亲那里遗传了该病,但是这些肿块直到她进入青春期才成为一个严重的问题。

  她说:“我爸爸是个非常内向的人,他从不提及自己的神经纤维瘤病,但我认为他对于把病传给我这件事非常愧疚,他看着我会心痛。

  “神经纤维瘤病让我感到非常没有安全感,降低了我的自信心。有时候我都不能和别人交谈,我感觉他们不想和我说话。

  “我很偏执,但我想这使我更好地理解他人的困难,让我成为更好的人。”

  Reynolds夫人还担心她的皮肤会致使她找不到能够接受她的伴侣,但她后来与46岁的Mike相识相爱,并在2013年结婚。

  Reynolds女士和她的儿子James(16岁)、女儿Siobhan(11岁)、丈夫Mike(46岁)和儿子Logan(6岁)。她的孩子们爱护他们母亲,当人们取笑母亲时,他们会感到不安。

  Reynolds女士曾在街头遭受陌生人的咒骂,其中一个甚至恶毒地称呼她为“发疹的婊子”,她的信心跌入谷底。

  甚至在度假时她也难逃侮辱,一对夫妇取笑她,说她看起来像是被鳄鱼咬过。

  Reynold夫人说:“当我外出时,很多人会对我评头论足。那些可怕的评论真的很伤人。

  “我也想要骂回去,但这确实不是最佳的回应方式。我只好走开,回家独自生闷气。有时这会让我意志消沉好几个星期。

  

她从父亲那里遗传了该病,肿块在青春期成为问题。

  “但不仅是我,我的孩子们不得不面对他人的评论和盯着他们母亲的目光,他们要么想回击要么想保护我。这对我们全家都是真正的伤害。”

  她11岁的女儿Siobhan说:“当人们做出粗鲁的评论时,我会以特定的方式看着他们,因为他们这么做非常不好。无论长相如何,每个妈妈都是平等的。”

  Reynolds女士(曾经)担心NF1会致使她永远找不到一个真正爱她的人生伴侣。

  但在2003年,Reynolds女士重新联系上老熟人Mike。在Reynolds女士的心目中,Mike是她生命中第一个“把她当人对待”的人。

  该病被称为1型神经纤维瘤病(NF1),覆盖她的面部、颈部、手臂和背部

  她说:“在遇到Mike之前,我没有遇到那个正确的人。他抛开了我的疾病,因而给了我令人惊异的支持”。

  “他把我当人对待,让我感到了价值。他总让我感觉伟大,而我从不觉得需要在他面前隐藏”。

  Mike是一所学校的管理人,他说自己一直都接受Reynolds女士的疾病。

  他说:“我们第一次见面时我就注意到她的情况,但我是一个坚信‘你就是你’的人”。

  

  一次度假时,一对夫妇说Reynolds女生看起来像是被鳄鱼咬过

  “我试着消除她的顾虑,但这不是每周的谈话。

  “我认为如果我们外出,她确实会担心自己穿什么、感觉如何、看起来怎么样以及他人可能对她的看法”。

  这对夫妇和他们的孩子——16岁的James、11岁的Siobhan、6岁的Logan和21岁的Chloe——住在约克郡。Chloe是Mike和前妻的孩子。

  由于NF1是一种遗传病,夫妇俩担心把疾病传给他们的某个孩子。不过,他们相信Reynolds女士的经历意味着如果孩子们真的面临诊断,她完全可以给予他们支持。

  

  Reynolds女士害怕她永远找不到爱人,直到2003年开始和Mike约会

  Mike说:“由于年幼经历这一切时缺乏相关知识,Rachael更清楚对于孩子而言什么是正确的,以及他们将会经历些什么。好在目前为止孩子们一切安好”。

  Reynolds女士曾接受过激光治疗。五年前父亲尚未去世之前,她甚至说服他接受了同样的治疗。

  然而,NF1并未被治愈,Reynolds女士表示,她的症状将随着年龄增长而继续恶化。

  她说:“我觉得每次妊娠都会使病情进一步发展。激素确实会使疾病恶化。当我看自己十年前的照片时,会感到自己比那时严重很多。

到目前为止,这种遗传病似乎没有传递给他们的孩子们

  “激光治疗对我帮助很大,但最后一次激光治疗到现在已经四年了。

  “我当然希望在面部(神经纤维瘤)恶化之前接受更多的激光治疗。我可以忍受身体其他任何部位出现但无法接受面部出现(神经纤维瘤),因为很显然,人们首先看到的是我的脸。”

  Reynolds女士拒绝因疾病而使自己孤立,她创办了一个名为“Neurofibromatosis Our World”的Facebook 主页,拥有近500名成员。

  她说:“我最初创建这个群是为了帮助我接纳自己并提醒自己,还有其他人每天面临着与我同样的困境。

该病随着年龄增长和每次妊娠而恶化,激光治疗是有帮助的

  “我之前觉得很孤单,不过我已经通过Facebook群交了很多朋友。

  “不过我也想为我的家人做这件事——这不仅是我,也是我的丈夫和孩子们的斗争。如果人们伤害我,那么也在伤害他们。”

  Reynolds希望面部能接受治疗,并在Facebook上发起一项帮助患者的活动

  什么是1型神经纤维瘤病?

  1型神经纤维瘤病(NF1)是一种常见的遗传病,每3000个英国人中就有1人在某种程度受到该病影响。

  该病由一种影响神经组织生长的基因突变导致。

  大约一半的病例遗传自父母一方,另外一半则是自发的。

  早期症状包括非正常部位出现平坦的棕色胎记、肿块和隆起等。

  该病还与轻度学习障碍相关联。

  大部分NF1患者能够拥有健康状态并能活到正常预期寿命。

  该病目前无法治愈。

  可以通过手术切除良性神经纤维瘤。

  来源:The Neuro Foundation

  与流行看法相反,“象人”并非神经纤维瘤病患者

  Joseph Merrick,更广为人知的称呼是“象人”,经常被人们认为是最著名的1型神经纤维瘤病患者。

  事实上,他患的是普罗特斯综合征(Proteussyndrome)——一种导致皮肤、骨骼和组织过度生长的罕见病。

  普罗特斯综合征和1型神经纤维瘤病都会引起身体出现疖疮状肿块。

  不过,普罗特斯综合征发病率小于百万分之一,而且会导致面部歪斜和不对称生长。

  原文链接:

  http://www.dailymail.co.uk/health/article-4498910/Woman-afraid-leave-house.html

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  原文翻译/北大翻译社(马尚、杨健一、邵达明、魏玉虾、张东锐)

  校审/曹文东、夏蓓

  本文由中国罕见病网编译,转载请注明出处。

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