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【热点】“蚊子叮的包”让一家人20天惊魂,孩子妈妈说要让天下的父母都认识它

原标题:【热点】“蚊子叮的包”让一家人20天惊魂,孩子妈妈说要让天下的父母都认识它

  

  一夜醒来,突然发现孩子眼睛肿了,你会怎么判断,蚊子叮?上火?来自福建的妈妈戴丽苍至今清晰记得那个日子:2017年5月10日,因为她怎么都不会想到,这天过后,一家人的生活将会天翻地覆。那天一早,戴丽苍起床后,发现儿子城城的右眼角肿了一个小包。

  

  因为家住福建,夏天蚊虫多,戴丽苍当时并没有特别在意,觉得中午过后应该就能自然消退了。然而,等到第二天,这个小包非但没有消失,城城的下眼皮也连同一起肿了起来。

  

  “肯定是被毒蚊子咬了”。夫妻俩没再耽误,立马去当地县医院挂了眼科号。医生开了一些活血化淤,防治蚊虫叮咬的药膏,夫妻俩回家赶紧给孩子抹上。然而很快,戴丽苍就隐约觉得孩子眼角的小包好像并不那么简单。原本只是一些浮肿的包块,内部开始变硬,撑得皮肤淤青发亮。

  

  这是城城从发现眼角包块之后的第六天,爸爸给拍下的照片。右眼眶的肿块几乎遮住了孩子右眼的全部视线,并开始变得黑紫,看得让人心疼。试遍了各种蚊虫叮咬药物后完全不见好转,什么蚊子竟能这么毒!夫妻俩慌了神。辗转市医院,再到省立医院,抽血,彩超,核磁共振一通检查之后,医生给出了结论:高度怀疑组织细胞增生症或者纤维类肿瘤。夫妻俩听后呆住了,不就是被蚊子咬了一口吗?怎么又是增生又是肿瘤的?这怎么可能呢!他们迫切的想要在医生那里得到答案。

  

  这是城城的头部CT截面图。箭头所指的肿块已经“吃掉”了孩子右眼眶的大部分骨骼,并开始挤压视神经。病情的发展异常凶猛,而想要得到最终的诊断,必须得做病理检查,也就是切出肿块,进行活检。考虑到手术风险,当地医院建议把孩子送往北京。从发病至此,整整二十天。6月2日,城城在北京一家医院紧急做了右眼眶肿瘤切除术。

  

  孩子全麻做完手术后不哭也不闹,好像一下子长大了很多,这让做妈妈的心里越发愧疚。戴丽苍回忆以前很多人羡慕自己,和老公做点小生意,又有一个这么漂亮的孩子,可是所有的骄傲和幸福一夜之间都没了,带着孩子远走求医,小店关门,前途未卜。

  

  孩子的病理结果出来了:朗格汉斯细胞组织细胞增生症。这个读起来甚至有些拗口的病难道真是蚊子一口咬出来的?怎么能在如此短的时间内侵蚀坚硬的骨头?这种怪病之后还会有怎样的发展?未知带来的恐惧,笼罩着这一家人。

  

  “师主任当时看完报告之后说能治好,别放弃,我们三个人抱头痛哭,这种感觉别人是万不能体会到的。”城城爸爸至今回想起来都止不住落泪。孩子发病一个月之后,通过医生和病友推荐,夫妻俩带着孩子找到了师晓东,首都儿研所附属儿童医院血液内科主任。

  

  师晓东,主任医师,主攻儿童血液肿瘤性疾病的诊断和治疗。她告诉城城父母,这是来源于骨髓的一种名为“朗格汉斯细胞”的异常增生,这种变异的细胞可以在人体的各个组织脏器(皮肤、垂体、骨骼、肝脏、造血系统和神经系统等)异常增生,从而引起这些脏器的破坏。城城眼眶上肿起的小包是皮疹,这种病初期发作的典型症状之一。之后会迅速损伤骨骼,而严重的话,会累及多个脏器,最终导致死亡。

  

  确诊之后,治疗方案是家长们最关心的问题。针对朗格汉斯细胞组织细胞增生症,师晓东有两套治疗方案,主要依据基因筛查来判断。如果筛查结果没有基因突变,按照传统的化疗保守治疗;如果有基因突变,则需要用到目前最先进的靶向药治疗,降低复发率。

  

  城城的基因筛查报告显示:BRAFV600E检查为阴性,也就是导致细胞增生的这个基因没有发生突变,不幸中的万幸。只需要按疗程化疗,定期复查看看体内的组织细胞增生有没有被清除干净。

  

  每周一次的化疗得在孩子柔软的胸部扎针给药,疼痛可想而知。害怕听见孩子哭,爸爸从来都不敢走进治疗室。

  

  化疗后,蔡依城委屈地依偎在妈妈怀里,小小年纪,还不在乎容貌,不懂得何谓病魔,当然,也不知道自己的眼泪在父母心里是怎样的疼痛。

  

  7月的北京,酷暑难耐,在熬过了一个月的化疗后,蔡依城一家今天到儿研所复查,孩子的病情是否控制住了?还会不会复发?这病来得如此恶,一家人把希望全都寄托在这里。

  

  这是两个月来夫妻俩最开心的一天。师晓东医生在检查诊断后,告诉这家人一个天大的好消息:化疗效果很好,城城体内的朗格汉斯细胞应该已经被消灭得差不多了,而且以后再复发的几率极低。

  

  城城右眼的外伤正在慢慢愈合,而眼眶被侵蚀掉的骨骼,师晓东医生说依据孩子的个体差异,有的孩子随着生长发育,骨骼会重新长好。

  

  为了缓解城城一家在北京的就医压力,师晓东医生还热心联系燕郊潮白人家爱心小屋,让背井离乡的一家人能够免费居住,安心治病。这个夏天过后,城城和爸妈就能回到家乡福建,一家人的生活将重新走上正轨。城城的妈妈跟我们说,一定要把他们的故事和经历告诉大家,如果能早些知道朗格汉斯这个病,孩子就不会受这么大的罪。因为它罕见,更需要让所有的爸爸妈妈都知道它早期的症状,知道怎么回事,及早确诊治疗。

  

  来源:定焦专家号

  策划:首都儿研所附属儿童医院 池杨

  医学专业校稿:首都儿研所附属儿童医院血液科主任医师 师晓东

  图文:子需

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