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治疗帕金森病需要哲学思维

原标题:治疗帕金森病需要哲学思维

大医生兵器谱

题记 ——

哲学是医学的指导,医学是哲学的基础,这是医学界对二者关系的概括。然而,这样的解释似乎有些抽象与空洞,因为二者的联系必须还原到现实的“”生。

宽脑门、板寸头,一双大眼睛从始至终注视于患者,这是笔者初次跟访陈彪主任门诊时,印象最深的一幕。时而几个锁眉思考的小表情,在一身干净白衣的衬托下,让人倍感亲切。

陈彪,首都医科大学宣武医院神经内科副主任、帕金森病专业组组长。眼中对病患的关注,背后映射的,是心中对专业的一片热忱。直至今年,他从事帕金森病及运动障碍病的临床诊疗和基础研究,整整三十载。

从诊室到荧屏、国内至国外、“线下”到“线上”,他早已是领域内知名专家。但在陈彪看来,无论成就多高,治疗最终是要“落地”为患者做好全程管理。而这,是一个哲学的事情。

最新PD诊断标准,他是制定者

帕金森病(英文缩写:PD),是中老年人最常见的中枢神经系统退行性疾病,世界老年病第三大“杀手”。其诊断主要依靠病史、临床症状及体征,一般的辅助检查多无异常改变。

这天诊室里,走进来一家三口。老爷子拄着拐杖,被老伴儿搀扶着挪步向前。儿子拿着各种病情资料跟随其后。每每这时,陈彪一定会看着病人坐好后,才开始一字一句地问诊。

“病情有三四年了,对吧?”陈彪翻看着病人病历本说道,“这次看病主要想解决什么问题呢?”

“我们在当地医院就诊,有些医生说是帕金森病,但也有医生说不是,我们很糊涂。”来到陈彪主任门诊上的,多是这样几经没有得到确诊的患者。

紧接着,在问完是否有过摔跤、大小便情况、晚上睡眠质量等相关问题后,陈彪主任开始必要的查体。

“手伸平不动,手心朝上。”他一边耐心示范着动作,一边观察到病人发生了静止性震颤。“我往后拉一拉你,别害怕!我会保护你!”老爷子因脚下反应力不足险些被拉倒,却被陈彪一双有力的手稳稳托住了……此刻站在病患身后的陈彪,更像是一位保护者。

整套“流程”下来,45分钟的时间。每遇一位病人,他都会坚持如此排查,丝毫不差。

最终,陈主任给出结论:老爷子确实患有帕金森病。

他的诊断果敢而坚决,依据何在?

2015年10月,国际运动障碍协会(MDS)制定出针对帕金森病的最新诊断标准,大大小小共近30条。陈彪作为MDS中的一员,他的姓名出现在了专家作者一栏中。

标准的公布为的是有据可“医”。除了是这个标准的制定者,陈彪更是一位严格的执行者。跟随陈主任出诊或查房的学生,人手一张小绿卡,上面印着的正是此套标准。

数据显示,我国就约有300万人帕金森患者,且治疗率依然很低,“即使经验最丰富的专业医生,误诊率也能达到百分之十几,甚至更高”。

之所以极易被误诊,是因为很多疾病在临床表现上与其极为相似,例如:原发性震颤、进行性核上性麻痹、多系统萎缩、血管性或药物性帕金森综合征……

目前,陈彪主任还是北京脑重大疾病研究院帕金森病研究所所长,以及北京市帕金森病研究重点实验室主任。他带领着组下成员,一同建立了标准化帕金森病临床症状评估体系;设立了帕金森震颤睡眠障碍、帕金森肌张力障碍、帕金森步态障碍、帕金森舞蹈病手术评估和帕金森遗传,这五大特色专科门诊;开创了帕金森病及运动障碍诊疗中心;研发了帕金森病和老年性痴呆诊断的分子探针药物,并开始应用于临床。

尚不能完全治愈,那就顺其自然地活着

药物治疗是帕金森病最主要的治疗手段。能缓解症状却不能彻底根治,是帕金森病的特点。于病患,在承受生理痛苦的同时,更多的,是来自内心的折磨,有30%~40%的人会出现不同程度的抑郁。

而从中,多年与患者接触、与“病魔”交锋的陈彪体会最深的,是身为一名医生,应该尽可能实现患者的长期功能独立、保证生活质量。

帮助病人勇敢接受疾病

运动过缓、肌强直、静止性震颤、姿势步态异常等都是PD病人在运动症状上的临床表现;非运动症状上还有认知或精神异常、睡眠障碍、自主神经功能障碍、感觉障碍......这些,影响着一个人的自理能力、活动能力,乃至生活质量。

“我现在的挫败感太大了。”偶遇一位陈彪主任的患者,攀谈之际,他三次对笔者讲出了这句话。

“对病人来说,这的确是个很大的打击。”陈彪说,“但我们首先要想的是如何让病人这个‘人’活得好。”

曾经治疗过的一位病人,让他至今提及都颇感宽慰。

十几年前,一位已有4年多病史的男性患者找到陈彪。身为一名公司老板,年仅30多岁,突如其来的疾病,让他猝不及防,需要终身服药的事实,一度让他恐惧。病人一开始对用药抵触,随后又出现过度用药的不良情况。

“我当时要做的,是给他信心,教他知识,让他能够自己管理这个病。”后来的一段时间,陈彪逐渐劝导他要正视疾病的来临,教他如何去调节用药时间来控制症状。

“虽不能阻止病情进展,但有效的管理却能明显地提高既有生活质量”。如今,病人50多岁,早与陈彪成为了朋友。“现在,他基本上已经不需要我的特别帮助了,自己就能管理得很好。”

陈彪主任的门诊上,最后一个环节一定会这样 —— 一手拍着病人的肩膀,语重心长又坚定地说:“一定要顺其自然地享受生活。人活着,关键是要自在,要放松,有尊严!

尽可能改善症状

药物对于PD患者来说,仿佛是掌握病症的开关。一旦开始服用,将面临着终身用药的问题。

正如一个患者撰写的《走过帕金森的幽谷》一书中描述:“开”的时候,全身上下都通畅,如同由黑暗进入光明,所有躯体的症状全都消失了,可以运动自如。进入“关”时则完全相反,走路时好像脚上戴了脚镣铅锤,举步维艰。

森福罗、美多芭、左旋多巴、安坦、息宁控释片、珂丹等等,是治疗PD的常用药物。因药效不同,医生要根据病人的实际情况,在一定时期内进行相应调换,避免一种过量后产生副作用。

而对于PD患者早期,过于相信自己的“治愈”能力反感用药,或为了追求控制效果盲目服药,是一时间无法接受疾病的两种极端心理。

由于病人病情复杂,陈彪主任正逐一对药物服用剂量进行说明

“帕金森病不能扛!错过了最佳用药时间,药效可能就不会有那么理想。”陈彪面对眼前这位病人时,语气有些严厉。

病人在两年前患病开始便抵触用药,近几年,随着病情的加重,心态虽有所改变,但仍抱着得过且过的心理。

陈彪主任跟病人如此解释了病情:人脑内分泌多巴胺的基质相当于一个水库,多巴胺相当于水库中的水。要想让多巴胺对人体机能发挥正常作用,就得在水库装满水的基础上让水溢出去。在这里,美多芭和森福罗都可以产生让水溢出的效果。但用森福罗,需剂量很大,效率不等。而对于你来说,森福罗已是最大剂量,再多服用,会产生幻觉……所以要用美多芭给予一点帮助。

“都什么时间吃药?”患者问道。

其实吃药时间不一定每天都固定,就是玩儿。药效能管多长时间,自己去找时间概念。

在陈彪看来,帕金森患者服药与人生命同理,不吃、多吃、少吃同样不行。“该吃什么药、什么时间用多大的剂量、需要解决当前什么问题,是医生调药时的把控量尺。当医生无法时时刻刻在患者身边时,家庭内自我调控就显得尤为重要了。”陈彪说。

“病人不是考卷”

正是一个个独立个体‘人’的存在,医学与哲学才表现出了最奇特与深刻的联系。

陈彪常说,帕金森病的诊疗目的,是让病人舒服。“我们治病救人,最重要的是看‘人’。病,只是载体。一个一个不同的‘人’才是背后应该去琢磨的东西,人性化是为什么说治疗PD是个哲学的事情的原因。”

查房中,陈主任1米7多的个头站在簇拥的大夫中,很快就能让人用目光锁。他说话语速不快,虽略带标志性的沙哑嗓音,但足以让周围人听得非常清楚。

通常,他会以“你是怎么考虑的”发问汇报完病情的管床大夫。

前不久,一位66岁的男性患者被收治入院。两个月前,患者出现明显的记忆力减退和情绪波动,表情淡漠,不愿与人交流。一周前,病人在家洗澡时出现头晕、烦躁并在浴池中反复做双腿划水动作,持续一小时后恢复。住院查体发现近记忆力、肌张力、执行力、注意力和沟通能力均所有下降,既往有脑梗塞病史……管床大夫最后考虑的,是血管性痴呆症合并帕金森综合征。

“为什么考虑是此类分型?”陈彪问道。

小大夫说出病人之前有过血管性的病史。

“那血管病史跟认知障碍之间有关系吗?怎样区别二者是一回事儿还是有所不同?”

小大夫一时语塞。

随后,陈彪表达出了自己相对肯定的看法。但同组内小大夫一样,对病人在洗澡时发生的现象存在疑惑,并叮嘱做好患者的进一步检查。

病人不是考卷,他们的病情也不是ABCD的固定选项。”陈彪在引导小大夫临床思维的同时,道出了自己的主张。在他看来,面对每一位患者,医生不要找病症在分型上符合什么,而要找不符合什么,这,才是病人的特点。问问自己,应该有的特点为什么没有,不应该有的为什么存在。

“我们当大夫的,不是病人来了,我们只看病,不看‘人’。我们应该考虑他们所有发作情况、现阶段表现,及今后会怎样,是个全方面的把控过程。病人怎么回事儿跟我没关系,这,不是一名医生应该做的。”陈彪在查看完所有病人后,缓缓说着。

治疗“关口前移”,移动医疗势在必行

帕金森是慢性病。从诊断那一天起,患者就注定要与医生结缘,且二者间存在着比其他疾病更高的依从性。这不仅仅体现在频繁的药物调剂,同样也来自于医生对病人的动态监测与追踪。

两年前在医疗科技圈,最火的事情是苹果发布会上,出人意料地正式发布了全新的移动医疗应用ResearchKit。更让中国医疗圈人士所关注的,是苹果CEO库克背后的显示器上出现了一家中国医院 —— 首都医科大学宣武医院。

陈彪主任作为国际运动障碍协会成员,一直致力于远程医疗项目。因此苹果找到他作为研究员参与其中,配合研发针对PD实时监测的APP —— mPower。

图片来自网络

虽然这个产品目前还没有进入中国视野。但在北京,也有一个这样的雏形。

这是一个以PD为服务切入点,以帕金森病专家与患者为服务对象,“线上+线下”相结合的平台。陈彪主任,是其中的牵头专家。

“连续和管理,是PD移动医疗的两个关键点。”陈彪表示。连续,旨在帕金森从预防、治疗、康复乃至临终关怀,院前、院中、院后,都需要连续的记录与观察;管理,旨在病和人的管理,跳出医疗机构的束缚,以医生、病人为中心,核心其对应关系。

问及初衷,陈彪笑笑说:“我们要向帕金森病低头吗?我们不能低头,医生、患者和家属都不能低头,但能不能换一种方式,让病晚一点得,或者得了病以后没有那么痛苦。作为医生,我只是换了一种方式去思考。”

在他看来,移动医疗一定是未来发展的方向,能提高医疗效率,增强病人体验。“现在的医疗,医生在医生的地方,病人在病人的地方,有时间和空间的隔阂。移动医疗基于互联网,让双方的联系变得更加紧密。但,这不是在替代医生,只是一个工具。

目前陈主任正在牵头集合一个管理团队,把帕金森病作为一个病程来管理。如何让患者把医生“装在口袋里”是未来颠覆传统医疗的新方式,他正为之努力。

后记

神经内科主任王玉平评价陈彪,说他是个目标性很强的人,尤其在其专业领域。

可谁能想到,年轻时的陈彪梦想着能去造飞机大炮。“学医也是歪打正着,没考到我理想的学校,就进了医学院。”

“那您没想着换个专业?”笔者问道。

“刚开始学基础课的时候,确实觉得没兴趣,不过慢慢接触到临床、学了解剖,就感觉到了医学的神奇。”

陈彪感慨“上帝很好”,能让他读研究生期间碰到很好的导师,力争到两次出国学习。读博期间,能让他有缘与美国的一位教授合作。博士后期间,他更是在美国帕金森研究所展开了更加系统的研究。

正所谓干一行,爱一行。从工作中积累出来的热爱,让陈彪一心扑在了帕金森病的研究上。“这是一个与老年人相关的疾病,对‘人’的影响非常大,也是一种未来的潜在需求。在读书期间有很多东西不清楚,刺激着我不断向前研究,我相信只要专注,就能做好。”返回搜狐,查看更多

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