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霍金先生,一路走好

原标题:霍金先生,一路走好

刚刚,据《卫报》和 BBC 报道,当今最著名的理论物理学家之一,《时间简史》作者,史蒂芬·霍金,于 3 月 14 日去世。

图片来源:报道截图

除了是一名物理学家外,霍金还有一个身份:

肌萎缩性脊髓侧索硬化症(Amyotrophic lateral sclerosis,ALS)患者。

他用自己的一生,让全世界知道了这种痛苦的罕见病。

ALS

被身体困住了灵魂

ALS,又称「渐冻人」,是一种罕见病,每 10 万人中大约有 4~6 人有可能罹患这种疾病,绝大部分 ALS 患者都是成年以后发病。

这是一种获得性、渐进性疾病。支配肌肉运动的神经元因为人类尚不知道的原因慢慢变性,随着这些运动神经元的死亡,肌肉会一点点萎缩。患者也因此而逐渐失去运动能力和生活自理能力,直到死亡。

渐冻人有着常人难以体会的痛苦:

最开始,可能只是无意中发现手指不那么灵活,然后是没有办法单手拿茶杯,要不了多久就会出现没有办法梳头,而那种正常人极其轻松的双手交叉放在脑后的潇洒动作也渐行渐远,再也不能完成……

从可以单车环骑青海湖,到上两层楼都困难或许只是十几个月的距离。

而当肌肉的萎缩累及到负责说话的肌肉以后,ALS 患者就会慢慢失去说话的能力,最后只能通过眼动仪来帮助表达,而当进食和呼吸的肌肉受累,意味着死亡很近了。

在这段时间内,总是无法吸足一口氧气的感觉时刻伴随着患者,那种感觉就像噩梦中的「鬼压身」和水下的窒息感。

痛苦的不是死亡

而是活着

对于 ALS 患者,最痛苦的不是不能运动和最终的死亡,而是在整个病程中,他始终保持着清醒的大脑和良好的皮肤感觉能力。

你触摸他的身体,他能感知,但是无法给你回应……

你与他说话,他能清楚的听到,但是做不出合适的表情。

他清醒的大脑看着肌肉一点点消失,甚至在肌肉和支配神经元失联之前会有肉眼可见的跳动,那其实是肌肉最后的挣扎。

我想早点死,你能帮我一把吗?

这是 ALS 患者的真实想法。

他们连自杀都不可能完成,这样的痛苦,即便是目击了无数死亡的专业医生,也很难平静。

一个成年的健康人,本可以坐卧跑跳,可以拥抱和接吻,可以有性爱,可以在山顶大口呼吸和呼喊……但就在几年之后,这些都只能是回忆,还要眼睁睁地看着自己的生命迅速枯萎,却无能为力。

冰桶挑战

让罕见病走进大众的生活

图片来源:123rf.com.cn 正版图片库

2014 年,一项叫「冰桶挑战(Ice Bucket Challenge)」的活动吸引了全世界人的注意,让人们开始知道 ALS,开始体会、理解 ALS 患者的痛苦。

但这还远远不够。ALS 可以被轻松快乐的「冰桶挑战」传播开,但是我们无法改变它的确就是一个既无法预防,也还无法治愈的疾病。

ALS 是整个人类依旧无法点亮的黑暗。

而霍金,作为一名世界知名的科学家,他用自己的人生,用自己乐观的生活态度,让更多的人知道了 ALS 的存在,知道了 ALS 患者的痛苦。

霍金先生在物理学上的成就,帮助人类去探索黑暗中的未知;

而他和病魔的抗争,让更多人们了解到这样一个罕见病,更是点亮人性的光辉。

无论是科学还是生活,他都值得我们铭记。

霍金先生,一路走好。

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