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【痛失】天才“渐冻人”霍金离世!他患的疾病到底有多痛苦?

原标题:【痛失】天才“渐冻人”霍金离世!他患的疾病到底有多痛苦?

今天,据美国《时代周刊》报道

英国著名物理学家

史蒂芬•霍金去世享年76岁

霍金家人发表声明

称他的勇气与坚持鼓舞了全世界

史蒂芬•威廉•霍金(Stephen William Hawking),1942年1月8日出生于英国牛津,英国剑桥大学著名物理学家,现代最伟大的物理学家之一、20世纪享有国际盛誉的伟人之一,著有《时间简史》等书。

除了是一名物理学家外

霍金还有一个身份

肌萎缩性脊髓侧索硬化症患者

(Amyotrophic lateral sclerosis,ALS)

21岁患上此病的他,全身瘫痪,不能言语,手部只有三根手指可以活动。不过天才的大脑也足够幸运,他的病情进展比通常的病人缓慢。他开始使用拐杖,几年之后才换成了轮椅。后来,标志性的动作、挂满高科技附件的轮椅、电子合成器发出缓慢的读音,成为他的象征。

什么是肌萎缩侧索硬化

肌萎缩侧索硬化(ALS)也叫运动神经元病(MND),俗称「渐冻人」,是一种神经系统疾病,指上运动神经元和下运动神经元损伤导致患者逐渐出现并加重的肌无力、肌萎缩、吞咽困难、喝水呛咳以及说话不清,伴有肌肉跳动,检查身体发现腱反射(包括膝跳反射等)增强等症状,而它的病因至今不明。

渐冻人有着常人难以体会的痛苦

ALS非常罕见,每10万人中大约有 4~6 人有可能罹患这种疾病,绝大部分都是成年以后发病。

最开始,可能只是无意中发现手指不那么灵活,然后是没有办法单手拿茶杯,要不了多久就会出现没有办法梳头,而那种正常人极其轻松的双手交叉放在脑后的潇洒动作再也不能完成……

随着运动神经元的死亡,肌肉会一点点萎缩,而当肌肉的萎缩累及到负责说话的肌肉以后,ALS 患者就会慢慢失去说话的能力,最后只能通过眼动仪来帮助表达,而当进食和呼吸的肌肉受累,意味着死亡很近了。

痛苦的不是死亡而是活着

对于 ALS 患者,最痛苦的不是不能运动和最终的死亡,而是在整个病程中,他始终保持着清醒的大脑和良好的皮肤感觉能力

你触摸他的身体,他能感知,但是无法给你回应;你与他说话,他能清楚的听到,但是做不出合适的表情。

他们清醒的大脑看着肌肉一点点消失,眼睁睁地看着自己的生命迅速枯萎,却无能为力。他们连自杀都不可能完成,这样的痛苦,即便是目击了无数死亡的专业医生,也很难平静。

冰桶挑战让罕见病走进大众的生活

2014 年,一项叫「冰桶挑战(Ice Bucket Challenge)」的活动吸引了全世界人的注意,让人们开始知道 ALS,开始体会、理解 ALS 患者的痛苦。

但这还远远不够。ALS 是整个人类依旧无法点亮的黑暗

而霍金,作为一名世界知名的科学家,他用自己的人生,用自己乐观的生活态度,让更多的人知道了 ALS 的存在,知道了 ALS 患者的痛苦。

霍金先生在物理学上的成就

帮助人类去探索黑暗中的未知

而他和病魔的抗争

让更多人们了解到这样一个罕见病

更是点亮人性的光辉

无论是科学还是生活,他都值得我们铭记

霍金先生,一路走好

综合华西都市报、丁香医生、丁香园返回搜狐,查看更多

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