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致敬霍金,用医学温暖“渐冻人”

原标题:致敬霍金,用医学温暖“渐冻人”

当今最著名的理论物理学家之一、《时间简史》作者斯蒂芬·霍金,于 3 月 14 日去世,举世哀悼。

1963年,21岁的霍金被诊断患有肌肉萎缩侧索硬化症,后来肌肉逐渐萎缩,只能在特制的轮椅上工作、生活。霍金这样的病人,在中国有一个形象的称谓———叫做“渐冻人”。据统计,目前我国大约有二十万“渐冻人”。

这是一种非常残酷而可怕的疾病。从发病开始,患者四肢的肌肉无力逐渐萎缩,也由于进食困难导致体重明显下降,呼吸肌受累可以导致呼吸困难,不得不用呼吸机辅助呼吸。随着病程的进展,病人的四肢完全不能活动,就像冻住了一样,只能依靠眼睛的转动来传递自己的思想和情感。但这种情况也不会维持太久,无情的病魔会最终累及呼吸,继发感染,令他们的生命之火渐渐熄灭。最可怕的是,在身体被制成“木乃伊”的每时每刻,他们的大脑始终处在绝望的清醒中。

目前,国际医学界目前对“渐冻人”的研究进展依然缓慢,病因无法确定,病情也无法根治,90%的“渐冻人”会在发病五年内死亡。但是,“渐冻人”患者如果在第一时间确诊,继而用药物控制,就能有效延长生存时间。因此,对“渐冻人”的早期确诊和治疗是当前国际医学界研究的重点课题。

中华医学会神经病学分会主任委员、北京协和医院神经科主任崔丽英教授是国内知名的运动神经元病研究专家,从事“渐冻人”研究多年,带领团队建立了“渐冻人”诊断标准。崔丽英教授认为,对于“渐冻人”的早期诊断,肌电图检测结果非常重要。在发病早期时,患者可能只是一只手的一块小肌肉出现了萎缩。这个时候需要做上肢、下肢以及躯干的肌电图。如果发现数值的异常改变,就要考虑是不是得了运动神经元病既“渐冻人”。

渐冻人”早期诊断困难,优质护理有助于提高生命质量

渐冻人的早期诊断非常困难,治疗药物非常有效,目前在临床上应用的主要是利噜唑,早期服用可以起到延缓病情的作用。对于“渐冻人”来说,后期的护理、营养和心理的抚慰等也非常重要,物理学家斯蒂芬·霍金先生,虽然患病长达55年之久,但因有着良好的护理条件,霍金坐在轮椅上仍然取得了世人瞩目的成就。

给渐冻人一个温暖的家

2000年,北京协和医院神经科较早成立了“渐冻人”病友会。该病友会定期组织活动,宣传国际上最新的研究进展,鼓励他们建立战胜疾病的信心。“我们希望给渐冻人一个温暖的家,要给病人更多的信心,让他们有机会等待,等待将来有新的、更好的治疗手段出现。”崔丽英说。

全世界医生的梦想:有朝一日根治渐冻人!

肌肉萎缩侧索硬化症虽然最终夺走了我们敬爱的斯蒂芬·霍金的生命,但病魔绝夺不走人类战胜疾病的信念与勇气。相信,在全世界医生的共同努力下,总有一天,肌肉萎缩侧索硬化症的根治将不再是梦想。

“我即使被关在了果壳之中,仍自以为是无限空间之王。”

斯蒂芬·霍金

本文由陈明雁整理,崔丽英审核

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