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特辑 | 抗癌路上不再孤单!

原标题:特辑 | 抗癌路上不再孤单!

北京大学人民医院

4月15日是全国肿瘤防治宣传周,2018年活动主题为“科学抗癌关爱生命——抗癌路上你我同行”。

在北京大学人民医院,为肿瘤患者量身打造的多层次全方位服务模式,将医疗、护理、病友、社工的群体力量发挥到最大化,让抗癌路上不再孤单。

让我们走进乳癌患者李玲(化名)的生活,听听她的故事——

北京,阳光灿烂。

北京大学人民医院乳腺外科病房里,李玲正在输液,这是术后第一次化疗。

虽然目前还没有什么反应,但是听说到的各种化疗副作用和痛苦,还是忧心忡忡忐忑不安。

今天又是星期四了,“她们”该来了吧?李玲心里默默期盼着……

这时楼道里传来一阵欢声笑语——

“过节好!哈哈,咱们今天都过节啊!”

过节?什么节?

正寻思着,几位身穿粉色马甲的老大姐手里拿着红领巾,出现在病房里。护士长赵权萍也系着红领巾笑容满面地跟进来,摇起床让李玲靠着坐起,说:“今天是六一儿童节,正好又是咱们阳光志愿者活动的日子,几位姐姐听说你今天第一次化疗,专程过来看看你!”

志愿者给李玲戴上了红领巾,“来,一起过六一,咱们跟着都变年轻了!”

“怎样?小李,第一次化疗现在适应吧?”

“你不用担心啊,化疗时会难受,挺挺就过去了,你看我手术完化疗6次,现在好好的。听医生护士的,好好配合治疗,没错的!”

在姐妹们欢声笑语的鼓舞中,李玲突然觉得心莫名的宁静了,被大家的热情感染,脸上不知不觉露出了笑容。

回想刚得知自己患有乳腺癌时的情形,不禁感慨万分——

慕名求医,与“人民乳腺”结缘

李玲,即将步入四十不惑的门槛,正是“上有老下有小,单位少不了”的年纪,偏偏这时候发现左侧乳房有一个小硬结。

正在孩子“小升初”的重要时刻,李玲没有在意。

“肯定是增生!”她不断自我安慰着,这一拖就是半年,小硬结长成了大硬块,不得不就近找了一家医院就诊。

当拿到“乳腺癌”的诊断,李玲彻底懵了。医生建议她去北京大学人民医院乳腺外科进一步确诊并接受手术。

北京大学人民医院乳腺外科在乳腺癌早诊早治和综合治疗领域实力雄厚,是国家重点学科,首批国家“无痛规范化病房”。

乳腺外科以患者身心需求为导向,不断探索优化乳腺癌诊疗方式方法,从多方面提升乳腺癌患者治疗后的生活质量——

通过改良手术方式、开展前哨淋巴结活检术等,使早期乳腺癌患者无需接受残酷的腋窝淋巴结清扫手术

为了给乳腺癌术后患者提供身心康复的机会,联合医疗美容科开展乳房假体组织重建和自体组织重建(最常使用是背阔肌皮瓣)

针对乳腺癌骨转移、乳腺癌术后患肢淋巴水肿等造成患者痛苦的难题,创建综合诊疗团队和多学科联合专业门诊等

在国内率先全面开展吲哚菁绿为示踪剂的荧光引导的前哨淋巴结活检术

在全市率先开展钼靶定位下精准旋切乳腺微小钙化活检,承担国家“十五”攻关课题“早期乳腺癌规范化保乳治疗研究”等一系列提高乳腺癌整体诊疗水平的重要课题研究

乳腺外科王殊主任指出,乳癌患者,是家庭的中的妻子、母亲和女儿,特别是近几年乳癌“低龄化”,造成很多年轻的新发乳癌患者,面临着巨大的心理压力和家庭压力。

乳腺外科医护团队不仅关注患者乳腺癌造成的躯体疾病,也关注到疾病给患者们带来的心理和社会的问题,不仅注重提高诊疗水平、尽可能减少患者痛苦,更是从疾病和心理多角度为患者营造良好的康复环境。

在北京大学人民医院乳腺外科,看到专业而温暖的医疗团队,听着医生们耐心的讲解,李玲慢慢恢复了信心。

“我积极配合治疗,一定会康复会痊愈!”

几天后,李玲接受了全麻下前哨淋巴结活检术和改良根治术。

悉心呵护,护理团队亲如姐妹

手术过程虽然顺利,但术中发现腋窝淋巴结有异常。病理结果出来后,确诊癌转移至腋窝淋巴结,需要进一步化疗治疗。李玲的抗癌之路又起了波折。

敏感的李玲感受到不对劲,新的病情怀疑让她天天提着一颗心。

她从只言片语中捕捉到“转移”、“晚期”、“化疗”等一个个残酷的字眼儿,精神支柱一下子崩塌了……

“完了,我一定是完了!我是不是活不了几个月?医生说的都是在安慰我。我还没有看到儿子上初中……”

李玲每天以泪洗面,不相信任何人的话,认为自己的病没救了,开始抗拒抵触治疗和检查。

李玲的情绪和心理变化,被细心的责任护士小张察觉出来,告诉了护士长。

早在2009年11月,北京大学人民医院乳腺外科就承担国家“优质护理示范病房”试点工作的任务,为患者提供全面、全程、主动、专业的护理服务。

责任护士小张每天护理时更加关注李玲,嘘寒问暖耐心开导,说一些开心的事情分散她注意力,并分享很多成功的乳腺癌治愈案例,鼓励她积极配合治疗。

护士长联系主管医生,向她耐心解说治疗方案,鼓励她参加病房患者教育讲座,打消她自己的胡乱猜测与臆断。

为了能给李玲提供更多的支持和正能量,护士长把她加入到乳腺外科“人民乳腺大微信”微信群里。

在这个群里除了乳腺外科的医护人员,还有“阳光爱心传递俱乐部”的全体成员——

同病相惜,病友带来阳光

阳光爱心传递俱乐部成立于2010年12月,是北大人民医院乳腺外科主任、医生、护士长共同倡导发起的,旨在通过同伴教育的方式,为乳癌新病患提供情绪支持、经验指导,开展正能量的沟通,给患者带去关爱与温暖,以便更好地配合医护治疗、对抗疾病,让患者更快更好的康复回归社会。

俱乐部自成立后,一批性格开朗、乐于交流并且已经完成治疗的乳癌患者姐妹,出于感恩治病的北大人民医院,感恩救了自己性命的医护人员,愿意做一些自己“力所能及”事——到病房找新病友聊天,打消她们对于治疗的恐惧。

从此,病房里都会定时出现穿着粉红马甲志愿者的身影,无论寒暑,从没有间断。

俱乐部每月定期访视、每半年一次新志愿者加入仪式,组织病友卡拉OK大奖赛、服装秀等形式多样的文艺娱乐活动,得到了广大乳腺癌患者赞扬与支持。

同时乳腺外科建立起病友QQ群组“找回自傲的我”,以及“人民乳腺大微信群”,病友们在群组聊天,找到治疗中认识的朋友,“抱团取暖”,群体抗癌,共同康复。

因为有着特殊的人生经历,康复后的她们有着比普通人更为丰富的经历和体会,更能深刻明白和理解患者的焦虑。她们和患者在一起分享治疗期间的经历和感受,分享抗癌过程中遇到的困难和挫折,分享温暖的家庭和可爱的孩子给患者以信心。

李玲被拉进群组时,第一时间一篇热情真挚的欢迎辞弹了出来,瞬间,群里各种鲜花掌声表情纷至沓来。

当知道群里数百位成员都是和自己一样命运,但经过治疗,已经获得几年或是十几年康复的乳癌姐妹时,李玲之前那种陌生无助的悲凉顿时烟消云散。

她眼前有了“标杆”,心里有了“希望”,因为大家的今天,就是自己的明天呀!

“我可找到组织了!看到你们,我就有盼头了!”

志愿者感言

“十多年前,我查出乳腺癌,在北京大学人民医院乳腺外科做了手术,十多年后,我来当志愿者报答给予我第二条生命的北京大学人民医院。”

——阳光志愿者陈大姐

“希望劫后余生的我能给现在正患病的姐妹们带来阳光。每次安排病房探访工作,我千方百计提前安排好自己家中各种事情,一定要来参加。”

——阳光志愿者王阿姨

“正是因为经历过,才让我更加珍爱生命。乳腺癌不可怕,我愿意分享我的抗癌经历,给其他患者信心和正能量。”

——阳光志愿者李女士

已经康复的乳癌患者加入阳光爱心志愿者,参与社会工作,奉献自己的一份“所能”,其实也是乳癌患者自我疗伤、自我救赎,实现从“身体康复到心理康复”的提升,从“病患到健康人”的角色转变,也是医学意义上康复治愈的继续。

每个志愿者相信,多一人加入,就会让患病的新姐妹多一分对治愈疾病的信心,就会增添一份战胜疾病的力量。

多方关爱,抗癌之路不再孤单

优雅的气质,温暖的眼神,开朗的笑声,阳光志愿者的自信乐观让北京大学人民医院乳腺外科病房充满了“阳光”。

面对着她们,李玲心中温暖,向她们敞开内心,说出了一直以来的困惑与焦虑。

志愿者张波说:“妹妹,我是一个从1998年起,做了4次癌症手术,经过了4轮25次化疗,2轮65次放疗,却在19年后,依然精神抖擞,快乐生活的癌症患者,你会相信吗?人生有太多的希望,你一定要坚强!

大姐我给你开一剂叫音乐的药!下周人民医院举办乳腺癌术后患者音乐治疗,一定要来啊!”

音乐治疗?李玲糊涂了。

原来,随着志愿服务的更加深入,对患者的需求也更加明晰,阳光爱心传递俱乐部正式加入医院志愿者队伍,成为医院常态化开展的第18项志愿服务项目,志愿服务的理念得到发扬光大,阳光爱心奉献精神的“水波效应”不断被放大再放大。

同时,北京大学人民医院门诊办公室的医务社工从专业角度进行引导,坚持以人为本助人自助为宗旨,运用社工专业技术方法培训志愿者,链接更多的社会资源,针对治疗阶段的乳腺癌患者、康复初期的乳腺癌患者及现有的阳光爱心传递志愿者群体,搭建北大人民医院乳腺外科阳光爱心志愿服务平台。

“乳腺癌术后患者音乐治疗”邀请专业的音乐治疗师,通过欣音乐放松心情,通过置身其中边唱边跳,舒缓释放患者们积存许久的压力。

在这种独特而专业的服务模式里,专业社工和北大人民医院医护人员、患者志愿者一起,发掘人的力量,在共生支持中创造再生力,迈向更高阶更人文的医疗服务领域。

李玲的心中涌动着一份蓬勃的力量,她感觉到的不仅仅是温暖,更多是力量,她感觉眼前的路会越走越宽。

是的,抗癌之路不孤单!

北京大学人民医院与您携手康复共赴新生!

学科名片

北京大学人民医院乳腺外科成立于1992年,是全国第一家以医疗、科研、教学、普查于一体的综合诊疗模式为特征并命名的乳腺中心。经过26年的不懈努力,北京大学人民医院乳腺中心在乳腺癌早诊早治和综合治疗领域取得了令人瞩目的成就。

每年完成超过4万人次的乳腺癌普查,收治原发性乳腺癌病例近800例,位居北京市各医院前列。中心在国内率先全面开展吲哚菁绿为示踪剂的荧光引导的前哨淋巴结活检术,该技术使得早期乳腺癌患者无需接受残酷的腋窝淋巴结清扫手术,避免了术后患肢淋巴水肿的风险。中心独立广泛开展乳腺癌术后乳房假体组织重建和自体组织重建项目,为乳腺癌患者带来了乳房再造的福音,目前乳腺癌术后乳房重建再造率接近7%,并逐年上升。针对乳腺癌骨转移、乳腺癌术后乳房重建、乳腺癌术后患肢淋巴水肿的患者,创建了乳腺癌骨转移综合诊疗团队和乳腺癌淋巴水肿综合诊疗团队,并设立了专业门诊,为遭受乳腺癌并发症痛苦的患者带来福音。

素材提供 | 乳腺外科、门诊办公室

照片提供 | 乳腺外科、门诊办公室、宣传处

文字编辑 | 余弦

图文排版 | 郭楠

广而告之~~

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