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『笑对狼疮:战胜狼疮就是这么简单』京东丨当当上架

原标题:『笑对狼疮:战胜狼疮就是这么简单』京东丨当当上架

《笑对狼疮:战胜狼疮就是这么简单》在京东、当当上架啦!

作者丨余金泉医学科普

来源丨医学界风湿免疫频道

图书介绍

由余金泉医生、杨岫岩教授共同主编的医学科普书籍《笑对狼疮:战胜狼疮就是这么简单》日前已正式出版并在京东、当当上架。

本书的目的就是帮助红斑狼疮患者及其家属更好地了解该疾病,介绍该病的病因、治疗理念、治疗方法及心理建设,更好地抚慰他们因为对疾病的不了解带来的恐惧,科学认识疾病,配合医生规范治疗。让我们一起携手战胜狼疮,喊一句:“投降吧,狼疮君!”

1、中国狼疮诊治及科普现状

我国的红斑狼疮病人群体庞大,但临床缓解率低,迁延不愈者常见。这种状况与病人疾病知识缺乏、依从性差不无相关。国内在红斑狼疮的知识普及上比较薄弱,但本书作者一直笔耕不辍,写了大量的红斑狼疮科普文章,在临床医生及病人中均有很大影响。在此,希望该书能让更多的狼疮病人获益,早日康复。

——栗占国教授

北京大学人民医院风湿免疫科主任

国际风湿病联盟和亚太风湿病联盟前主席

中华医学会风湿病学分会名誉主委

中国免疫学会临床免疫分会主委

2、规范诊治,狼疮就是一种普通病

许多病人在确诊狼疮后,都会出现悲观消极的情绪。因为狼疮和高血压、糖尿病、冠心病等普通慢性病一样,都是不可治愈的,是终身疾病。但是,只要规范治疗,大多数病人的病情是可以达到完全缓解的。甚至已经有相当一部分患者在医患的共同努力下,实现了激素“零用药”。

——余金泉

红斑狼疮是风湿免疫科最复杂的疾病之一。余金泉医生曾与我共事,他近年来致力于狼疮及免疫病妊娠问题的诊治,已有不少患者在他帮助下实现生儿育女的愿望,也有许多患者在他指导下实现了激素零用药。

杨岫岩教授是享誉国内的风湿病学专家。此次他们共同著书,用深入浅出的语言讲解疾病诊治的理念,同时又不失科学和严谨,是患者的福音,相信此书能帮助到狼疮患者!

——刘泽星(CS Lau)

玛丽医院风湿与临床免疫中心主管

香港大学李嘉诚医学院教学副院长

香港医学专科学院院长

亚太风湿病联盟前主席

3、狼疮病人也可生儿育女

狼疮好发于育龄期女性,生育是女性狼疮病人不得不面对的问题。狼疮合并妊娠问题是复杂的临床情况,如何控制病情达到适合备孕的条件?围妊娠期用药如何调整?妊娠本身存在诱发狼疮病情活动的风险,如何权衡利弊?狼疮本身易发生异常妊娠丢失,如何避免?这些都是让狼疮病人甚至医生困惑的问题。在本书,我们希望通过科普,可以让广大狼疮病人树立科学的认识,坚定信心。

在“以缓解疾病为中心”的目标治疗和个体化治疗时代,我们要让红斑狼疮病人与健康人一样长寿、与健康人一样生活、与健康人一样生儿育女、与健康人一样享受人生。

——杨岫岩

4、像健康人一样生活

狼疮病人生活中关于柴米油盐酱醋茶的细节,其实是最牵动人心的。狼疮病人的饮食中有没有什么禁忌的食物?生活中有没有什么需要特别注意的事项?对日晒的防护应该做到什么程度?可不可以正常的接种疫苗?很多所谓的“注意事项”其实都是没有科学道理的,这里将一一介绍狼疮病人生活中的可为与不可为。

如果我还有一天寿命,那天我要做你女友。

我还有一天的命吗?……没有。

所以,很可惜。我今生仍然不是你的女友。

----- 摘自网络小说《第一次的亲密接触》

在《第一次的亲密接触》这本小说中,身患狼疮的女主角“轻舞飞扬” 写给男主角“痞子蔡”的这句经典台词,曾经感动了无数网友。

20年过去了,医学日益发达,狼疮以前是不治之症,现在是慢性病,病人经过规范、个体化治疗后,生命不再受狼疮的威胁,女性病人可以享受正常女性该有的生活,结婚、怀孕、生子、陪伴孩子长大。

如果《第一次的亲密接触》的作者蔡智恒了解到医学的进展,现在是不是该把小说结局改写一下?那么我们就脑洞大开、越俎代庖,客串一下轻舞飞扬和痞子蔡,问医生几个问题。

医患问与答

01

轻舞飞扬:我患了红斑狼疮,还能活多久?能和痞子蔡相伴到老吗?

医生:红斑狼疮不会威胁你的生命。我这样回答,你相信吗?容我慢慢解释。20世纪80年代前,狼疮被认为是不治之症,从20世纪80年代到 21世纪初的头10年,狼疮变成了可治之症,“狼疮病人活10年”成为可能。但是,医生们在治疗中逐渐发现,按照一个方案治疗全部狼疮病人,必将有一半的人治疗不足,而另一半的病人被过度治疗。

目前,狼疮的治疗理念正在悄悄地发生演变,过去以“治疗方案”为中心,如今以“缓解疾病”为中心。这是什么意思呢?这种疾病只要通过个体化治疗,完全可以和没患病之前一样,享受人生。你们和健康人没什么不同,放下心理负担,你可以拥有原本属于你的精彩人生。

02

痞子蔡:她说宁可死掉也不变胖子。在治疗过程中必须用激素治疗吗?

医生:这是很多年轻女病人在看到我开激素药物时发出的抗议。我的回答通常是“我最多让你胖1年”。我们要对激素有个正确的认识,激素主要是起抗炎作用,缓解疾病靠缓解病情的药物,它是基础用药,但不是全程用药,更不是终身用药。因此,激素的剂量要根据炎症反应的激烈程度而定。

如果是炎症反应激烈者,就要立足于激素,如果是增殖性病变、纤维化性病变为主者,就立足于免疫抑制剂。根据这个思路,个体化地确定具体病人的激素剂量。

03

轻舞飞扬:我能生孩子吗?

医生:有80%以上成功的机会。这种疾病是一种典型的自身免疫疾病,多见于15〜40岁女性,很多女性病人都会有这样的疑问。如果是1990年以前,你得到的解答很有可能是“不”。

1990年以前,医学界普遍告诫狼疮病人不要怀孕生子。当时狼疮的治疗效果不佳,很少有病人能达到病情缓解,而病情没有缓解时,怀孕分娩易导致狼疮病情恶化,严重者危及生命。 近30年来,狼疮的疗效已经大有改善,多数病人的病情可得到缓解。在病情缓解之后,不少病人就可以如愿以偿了。

在我接诊的病人中,通过个体化治疗让病情得到缓解的女病人中,有80%以上的能顺利怀孕,怀孕过程中,我们通过个体化的监控,除了少数几位女性有习惯性流产导致妊娠终止之外,大部分女病人都能顺利生下孩子。

04

轻舞飞扬:就是说,我的狼疮能治好了?

医生:1986年,美国国家卫生研究所(NIH)提出狼疮肾炎的环磷酰胺(CTX)冲击治疗方案,结束了狼疮治疗无章可循的无序阶段,具有里程碑意义。它强调每月1次CTX冲击治疗,连续6个月作为诱导治疗,然后转入每3个月1次,连续3年的维持治疗。然而这个“以治疗方案为中心”的模式并不完全适用于狼疮这种高度异质性的疾病。

狼疮是一个高度异质性疾病,疾病的轻、重、急、缓,因病人的体质状况及其对药物的敏感度和耐受性不同而不同,因此,治疗需要个体化地制订一个诱导治疗的初始方案,并且在随访中根据病人的治疗反应,评估和调整治疗方案以确保疾病朝着缓解或低度活动的目标逐渐改善。我们现在治疗的目标是完全缓解或者疾病低度活动。在急性期,会采取诱导治疗(即达标治疗过程),采用最安全、最有效、最便宜的方法,使疾病朝着治疗目标逐渐好转。一旦治疗好转,我们将用最低剂量的药物(甚至低至 “零用药”),让疾病保持在目标状态。

“先定人,再定治疗方案”,这是我们现在所倡导的治疗理念,该理念强调个体化治疗,需要以循证医学为基础,医生需要做的不是找具体方案,而是结合自身的经验,找规律、找真理。

05

痞子蔡:需要吃很贵的药吗?吃药的话要治疗多久?

医生:治疗红斑狼疮不需要很贵的药,但是要看怎么用这些药。近30年来,业界不断有声音提出,狼疮的治疗是一门艺术,需要根据每个病人的具体状况进行个体化治疗。这些呼声促进了狼疮目标治疗理念的形成,促使狼疮的治疗进入了 “以缓解疾病为中心”的目标治疗阶段。

一些对药物敏感的病人,可能3个月就达到了病情缓解,是否还必须继续完成6个月的诱导治疗?而另一些比较顽固的病人,可能6个月以后疾病还处在中高度活动状态,是否也可以转入维持治疗?这些都是值得我们思考的。

06

轻舞飞扬:看来这个病真的有得治!在治疗时,我们需要怎么配合? 治好后要多久回医院来看?

医生:治疗狼疮不能只满足于“有效”,而应该在用药安全的前提下,追求“更佳”的疗效,不但要追求完全缓解,而且要让疾病缓解后不容易复发。

在初始方案实施初期,必须密切注视治疗反应,包括疗效和耐受程度,以调整到最合适该病人的药物组合和剂量。复诊时一定要带门诊病历。在住院期间,除了诱导治疗外,还有一个重要的目的就是观察病人对药物的敏感性和耐受性,为出院后漫长的门诊治疗打下基础,因此,复诊时一定要带住院小结。

对于危重红斑狼疮,需要随时评估、随时调整,而重症红斑狼疮住院病人也需要短时间内复查各项临床和实验室指标,出院初期和门诊初始治疗的病人,第一个月通常需要每1〜2周复诊评估一次,以后每月复诊评估一次,病情控制在低活动度以后,每3个月复诊评估一次,病情缓解后,可以每3〜6个月复诊评估一次。

得益于医学的进步,让我们有充分的证据和足够的信心改写轻舞飞扬的结局。

如果我还有一天寿命,那天我要做你女友。

我还有一天的命吗?……有。

所以,很庆幸。我今生将是你的女友。

我们还将有健康活泼的小痞子蔡或小轻舞飞扬。

主编介绍

余金泉,风湿免疫科医生

英国风湿病学会国际会员、国际顾问。曾工作于中山大学附属第一医院及香港大学深圳医院,2017年加入全国中高端私立连锁诊所卓正医疗,任风湿免疫科学科带头人,是卓正医疗2017年度医生。创立的狼疮病友会是狼疮患者的精神家园,目前微信群共有狼疮患者950名。2015年12月开设狼疮专病门诊,2017年1月开设狼疮妊娠门诊,帮助狼疮病人实现病情控制及激素“零用药”,帮助狼疮病人实现生儿育女的愿望。

余金泉医学科普

杨岫岩,国内知名风湿免疫科学者

中山大学附属第一医院风湿免疫科创始人、主任医师、教授、博士研究生导师,历任风湿免疫科主任、大内科副主任。曾任中华医学会风湿病分会委员,广东省医学会风湿病分会副主任委员。倡导狼疮治疗“激素零用药”。

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专家推荐

本书适合系统性红斑狼疮患者及家属阅读,对干燥综合征、系统性硬化症等其他结缔组织病患者同样有参考意义。同时,相信年轻内科医生、风湿免疫专科医生,一样可以从此书中获益。

作者的科普文章不仅专业,而且通俗易懂,医患皆宜。狼疮诊疗和日常生活注意等各方面在此都有述及,而读后令病人不再闻狼疮而生畏,医病医身更医心。

——梁东风

解放军总医院风湿科副主任医师

中华医学会心身医学分会心身风湿学组组长

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