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“同甘共苦”的母爱!20岁即墨女孩患怪病嘴巴闭不上,母亲顿顿陪她喝粥…

原标题:“同甘共苦”的母爱!20岁即墨女孩患怪病嘴巴闭不上,母亲顿顿陪她喝粥…

在青岛,有这样一对母女:

20岁的女儿患上一种罕见病——颞下颌关节紊乱综合征,因为关节错位,她面部两侧的关节摩擦发炎,吃不进任何整状的东西,每顿饭只能喝牛奶、白米汤等流食。

46岁的母亲不忍心看到女儿眼馋炒菜的目光,陪着孩子一起喝米汤,这一喝就是两年多……

母亲叫胡文英,女儿叫姜艳,她们住在青岛市即墨区段泊岚镇的姜家庄村。

▲因为关节发炎,姜艳的脸部经常是肿胀的,母亲胡文英愁眉不展。

花季少女莫名患上“怪病”

近日,记者来到位于即墨段泊岚镇的姜家庄村姜艳的家。“大姐姐好。”刚走进大门口,脸肿得老大、身材却很瘦小的姜艳便上前跟记者打招呼,“听说你们要来,我特意把家中打扫了一遍”。

▲墙上贴满了姜艳获得的奖状。

在姜艳的家中,贴了一墙的奖状格外引人注目。“我女儿从小就乖就听话,学习也好,现在也不知道为什么会得上这样的病。”胡文英介绍,2016年9月,女儿嗓子开始不舒服,一开始以为是咽炎就没当回事,后来嗓子越来越疼,两侧的骨头也发麻发疼,到了很多医院治疗过,但没什么效果。

▲姜艳在医院接受治疗。

2017年11月29日,在上海交通大学第九人民医院被确诊为“颞下颌关节紊乱综合征”。2017年11月30日,医生为姜艳做了关节镜手术,但想恢复正常生活,至少还要再做两次手术。

每次吃饭她都要托着下巴

姜艳生病后,因为脸部两侧关节严重突出,嘴部上下颌错位不齐,平常吃点整状的东西两侧关节就疼得厉害,只能吃点简单的流食。

“孩子因为患病不能吃硬的东西,只能吃流食,我也就陪着孩子一起吃流食,从2016年到现在,已经有2年多了,早上起来,我煮一锅粥,孩子喝米汤,我和她爸就吃剩下的米饭,我们也不炒菜,怕孩子看到犯馋想吃,有时干脆陪着孩子一起喝米汤。”胡文英告诉记者,“姜艳的病刚被检查出来的时候,有一次,我和她爸爸吃饭时炒了些青菜,孩子看到后就一直问:‘妈妈,菜好吃吗?’听完后,我心里难受极了,从那以后,除非家里来客人,否则我们不会炒菜”。

因为整天只能吃像牛奶、米汤这样的流食,姜艳的体重也从原来的120多斤降到80斤,营养严重跟不上。一直跟着女儿吃流食的胡文英体重也从原先的120多斤掉到了108斤。

▲姜艳喝的苹果汁也要过滤。

为了给姜艳改善伙食,近几天,胡文英每天都起很早到村里的超市买新鲜的大骨头煮骨头汤,为了给姜艳补充维生素,她买来榨汁机天天榨苹果汁,给女儿增加营养。

“给她榨完果汁还需要过滤,她是一点硬的东西都吃不得。”姜艳的爸爸姜正考说,女儿每次吃饭时,都要托着下颌才会好受些。“只要抬起嘴巴,我脸部两侧的关节就疼得厉害,必须托着下巴,喝东西才不至于那么难受。”姜艳说。

▲每次喝流食,姜艳都要托着下巴。

还有两个关键手术要早做

“2017年11月30日,上海的医生为姜艳做了关节镜手术,现在还需要做正畸和正颌手术,三项全部做完才有80%的希望正常吃饭。医生建议尽快做正畸、正颌手术,再拖着不做,嘴部运动把脸部两侧的关节磨掉了,之前做的关节镜手术就白做了,到时候换掉一侧的关节费用至少10万,进口的需要20万,更是换不起啊!”胡文英说着说着眼圈就红了,46岁的她看上去格外憔悴。

胡文英说,手术大约还需要13万元,女儿第一次做手术的钱有5万元还是借的,现在靠他们一家打工挣钱,想凑够手术费太难了。

▲之前在医院开的药已经吃完,现在姜艳只能买些普通止疼药吃。

“这两天,我总是在给妈妈做思想工作,我不想再继续治病了,反正一时半会也筹不到做手术的钱,即使筹到,我的关节也都磨没了,还不如让爸爸妈妈省点钱,留着养老。”姜艳小声跟记者说道。

姜艳的爸爸姜正考今年59岁了,小时候染上眼疾,看不远。随着年龄越来越大,他又患上了腰间盘突出的毛病。“以前一直都在吃眼药、点眼药水,现在为了省钱,我把治眼药都停了,腰也随它去吧”。

为筹够手术费,他们用尽全力

2017年11月,在姜艳做完关节镜手术之后,胡文英便带着姜艳去了杭州宁波打工,直到最近两个月才回到家中。如果近期还做不了手术的话,胡文英打算带着姜艳再回宁波,一边打工一边给女儿看病。

“她现在脸两侧越来越疼了,再不做手术,之前的手术也算是白做了。”胡文英说,她想过很多办法给姜艳筹钱看病,在今年9月中旬,胡文英找到姜艳的表哥,让他在爱心筹软件上募捐手术费,但只筹到8681元,这对于13万元的手术费来说还差很多。

之后胡文英将自家的情况告诉了村支书,村里组织了捐款,又筹到了近2000元。她又找到镇上,想要申请大病救助项目,但是工作人员说,除非癌症、肿瘤或者白血病等疾病,即使姜艳这种“罕见病”也没有资格申请。

三番两次碰壁后,胡文英还是没有放弃,她找到了镇里的银行,想要把房子抵押贷款。“农村的小平房根本不值钱,银行不同意贷款给我们。”

想尽办法筹款未果后,胡文英一家彻底陷入了绝望。“本来医生让我们8月份就去做手术,现在都拖两个月了,没有钱,怎么去做?”胡文英深深地叹了一口气,将再次快要溢出泪水的眼睛转向了窗外。

衷心祝愿姜艳

能早日做上手术,

恢复健康又漂亮的模样!

来源:半岛都市报返回搜狐,查看更多

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