>健康>>正文

医路有你•医患故事说② ▎一盏红灯笼

原标题:医路有你•医患故事说② ▎一盏红灯笼

关注我们

今天医患故事的主人翁是无锡市妇幼保健院儿童保健科副主任蒋新液医生和她的“孩子们”。

那么,在他们之间,有着怎样的故事呢……

蒋新液医生最近收到了一位小患者童童(化名)的礼物。

小礼物

这是一个大红纸裁剪、粘贴出来的灯笼,一刀一刀剪出来的流苏,特地配上一个折叠的爱心。

童童

蒋阿姨,这是我给您做的小灯笼,你喜欢吗?

哇,好漂亮啊,谢谢你。

蒋新液

童童妈妈

蒋医生,谢谢你,孩子得了先天性甲状腺功能减退症,要不是在您的劝说下坚持治疗,我们都不知道该怎么办了。

现在孩子非常好,在幼儿园里学会手工后,一定要做一个礼物送给您,在家里藏了两个星期,他说那颗红红的爱心就是蒋阿姨。

童童爸爸

到儿保科就诊的有出生时有高危情况的孩子,也有出现生长发育、心理卫生、营养、口腔保健、眼睛保健等问题的孩子,还有被确诊为先天性遗传代谢性疾病的孩子。

这里每天都上演着悲欢离合的人性故事。

孩子出生一周后被确诊为苯丙酮尿症,我都懵了。因为之前已经生了两个女儿,丈夫看到这个孩子有先天性疾病就不肯要了。但作为母亲,孩子在肚子里长了十个月,舍不得扔。

皓皓(化名)妈妈回忆起多年前的诊疗经过,实在难以启齿。

“看什么看,浪费钱,扔了吧,以后再生一个。”

皓皓爸爸

皓皓妈妈

“不行,她是我身上掉下来的一块肉,我舍不得。”

“家里已经有两个女儿了,再来一个生病的不是添乱吗?”

皓皓爸爸

皓皓妈妈

“我生的,我自己养。”

......

蒋医生不停地安慰我,详细讲解这个疾病的补助政策、治疗方案,在她的坚持下,孩子长到五岁了,和普通孩子一样健康、活泼。

随着科学发展,新生儿先天性遗传代谢性疾病早期干预、早期治疗后,这些孩子95%可以和正常孩子一样健康成长。

因为名字上带着“先天性”“遗传”这些字,我们家长以为这个病就没得治了,或者治疗需要花费大量的时间、金钱,所以心理压力很大。

将患者组织起来,提供一个可以倾诉的平台,让不良的情绪在这里得到化解,激发积极乐观的生活态度,就能取得集体治疗的效果。

我们都是苯丙酮尿症孩子的家长,蒋医生为了让我们更好地照顾孩子、鼓励我们,专门建立了一个微信群。

蒋医生会在群里把救助政策、特食制作小知识等分享给大家。

蒋医生也会将每次的复查结果通过微信一对一发送给我们,并指导我们进行正确治疗。

我们家长在群里互帮互助,互相打气鼓励,分享育儿经验。

医院每年还都会举办一次联谊会,请营养师给我们讲解特殊食品的制作、食物营养分析。

年龄大的患者会跟我们分享成长的故事,我们大家互相扶持,才有信心走到现在。

这个联谊会已经举办了十几年了,蒋医生能这么坚持下来真的不容易。

医务人员对患者的安慰有时是很苍白无力的。她们会觉得医生没有得病,就不能和患者一样感同身受。

患者心语

蒋医生每天忙完手头的工作都会到群里跟大家聊聊,如果我们有问题,蒋主任都会给予详细的解答。时间长了我们和蒋医生都处成亲友了,一旦孩子有个什么问题都会来她这里问一下才放心。

医生心语

每个小患者被确诊后,我和同事们都会另外预约专门的时间来沟通,往往是说着说着妈妈们就哭出声来,心里的疙瘩被一一解开后更愿意配合我们的治疗和随访。

这些孩子们,打小就在我这里接受治疗,我看着他们长大,一步一步走过来真的不容易,他们都是我的孩子。

记者印象

采访中,蒋新液谈到了她多年来的行医感悟:除了正常的治疗,对家长们更需要从国家补助政策到现行治疗技术进行讲解,慢慢化解家长们的心理压力和疑虑。

回味着蒋主任和她的“孩子们”之间的故事,笔者感慨,也许正是因为这一份贴心和坚持,才会出现故事开头的那份暖心的礼物。

蒋新液

主任医师

儿童保健科副主任

江苏省预防医学会儿童保健专业委员会委员、江苏省预防医学会儿童生长发育及营养学组副组长,江苏省医学会儿科学分会儿童保健学组委员,江苏省营养学会妇幼专业委员会委员,江苏省康复医学会儿童康复专委会委员,无锡市营养学会妇幼保健专业副主任委员,无锡市市级儿童保健协作组专家组成员。

擅长儿童生长发育监测、儿童身高促进与骨龄评价、儿童营养性疾病诊治、儿童心理行为指导和早期教育指导、新生儿先天性甲状腺功能减低症及苯丙酮尿症的诊疗及管理工作。同时通过各营养元素检测、营养分析、口腔功能评估等指导家长合理喂养儿童。

门诊时间:周一至周五全天返回搜狐,查看更多

责任编辑:

声明:该文观点仅代表作者本人,搜狐号系信息发布平台,搜狐仅提供信息存储空间服务。
阅读 ()
投诉
免费获取
今日推荐