姑娘患慢粒白血病无人说媒 医生:危险不及高血压

原标题:姑娘患慢粒白血病无人说媒 医生:危险不及高血压

漫画/王伟宾

编者按

上周五,曾一度引发广泛争议的“陆勇代购案”有了新进展:检方撤回对陆勇的起诉。

去年7月,江苏人陆勇因“销售假药罪”等罪名被起诉。而他所做的,只是受其他慢粒白血病病友委托,从印度“海淘”团购药品,借以维持生命。

陆勇和病友们所患的“慢粒白血病”,是一种怎样的疾病?他所“海淘”的名为“格列卫”的特效药,为何在国内售价昂贵,而印度生产的类似药品却便宜很多?我省的慢粒白血病患者群体,面临着怎样的治疗困境?河南商报记者就此种种展开调查。

河南商报记者 熊晓辉

3年前,21岁的菁菁(化名)被检查出患了慢性粒细胞白血病(以下简称“慢粒白血病”),以为这是个“不治之症”,菁菁一度想到了自杀。

正当她感到绝望的时候,她才知道,这个病是白血病中唯一有特效药控制的疾病分支。

因为陆勇代购印产“格列卫”案,像菁菁这样的慢粒白血病群体引起了社会关注,其实他们最害怕的不是这个病本身,而是人们对这个病的恐惧。

不幸

年轻女孩罹患“慢粒白血病”

3年前,21岁的菁菁经历了一次长时间的低烧,以为是感冒,她一直没放在心上。

去医院检查后她发现,她的白细胞数量非常高,比正常人高出十多倍,医生建议她再去大医院做进一步检查。

在家人的陪同下,菁菁来到郑州一所医院进行抽血化验,经过确诊,医生告诉她,她患的是慢粒白血病。

“白血病”,菁菁一听到这三个字,立即感觉头像是爆炸了一样,然后一阵耳鸣,再也听不见医生对她说了什么。

她心里一遍一遍地默念:我是不是很快就要死了?最后她感觉全身发软,蹲在地上抱着头哭了。

菁菁说,那一天自己是如何回到家的,她已经记不得,她只记得走出医院的时候,看见天灰蒙蒙的,眼前的一切仿佛突然失去了生机。

此后的一段时间,菁菁总是以泪洗面,她怕自己突然晕倒后,就再也醒不过来了。有时她还梦见自己因为化疗头发掉光,梦醒后她看到黑漆漆的屋子,感到从来没有过的害怕和绝望。因为这个病,到了婚嫁年龄的她,没人上门给说媒。

而她更害怕的是,她潜意识里那些白血病人治疗中的痛苦。菁菁说,她曾想过好几种自杀方法,但因为怕疼 ,最后都没有付诸行动。

幸运

这种白血病,可以用特效药控制

菁菁没有等来自己曾经梦到的那些可怕场景,没有流鼻血,没有晕倒,也没有化疗,甚至连住院都不用。

她还特意在网上搜索“慢粒白血病能活多久?”她发现很多人像她一样想知道这个问题的答案,不少患者依然生活得挺好。

在一个河南慢粒白血病的QQ群里,她结识了近700名慢粒白血病病友。建群的是一个叫李强(化名)的小伙子,两年前他被确诊为慢粒白血病,在寻找药物的过程中,萌生了建群的想法,他希望能为病友建立一个沟通互助的平台。如今这个群里已经有近700名成员,遍及十八个省辖市。

经常有新成员加入,每次新人加入后,李强和其他病友都会对新病友进行安慰和鼓励。

“不幸中的万幸。”每次李强都会拿这句话来安慰新病友。不幸是摊上了白血病这个可怕的疾病,而万幸的是,慢粒白血病是白血病中唯一有特效药控制的、最轻的一种疾病分支,也就是说只要及时治疗,一般没有生命危险。

在群里,像菁菁这样年轻的女孩并不在少数,还有几位病友是大学生。而群里患病时间最长的是一位已经确诊20年的病友,如今她依然生活得挺好。

前不久,李强和几位病友还组织了一场慢粒白血病病友的文艺晚会。200多名病友聚在一起,很多人还带来了精心准备的节目。

治疗

被称为“救命药”的特效药

在QQ群里,还有3位河南省肿瘤医院的医生,其中一位是省肿瘤医院造血干细胞移植病区主任医师张龑莉。

在群里,除了病友们之间的相互鼓励和交流经验,张龑莉和其他两位医生还会对群里慢粒白血病患者的咨询进行回复,对用药和治疗进行指导。

张龑莉在2005年成为慈善总会认定的注册医生,她告诉河南商报记者,2013年之前,她接触的慢粒白血病患者总共才100多名,新农合关于慢粒白血病的保障政策出台后,来她这里的患者数量呈“井喷”状,如今已达700多名。

据她介绍,一般情况下,慢粒白血病的治疗方案有三种:一是口服化疗片和羟基脲干扰素;二是服用甲磺酸伊马替尼,商品名就是人们常说的“格列卫”;最后一种就是进行造血干细胞移植。

口服化疗片和羟基脲干扰素,是价格最便宜的治疗方法,但是效果并不理想;而造血干细胞移植因为配型难等问题也少有人选择。

“格列卫”属于分子靶向药物的一种,专门用于抗肿瘤治疗,因此被慢粒白血病患者称为“救命药”。

而目前国内市场上主要有瑞士诺华公司生产的“格列卫”和国产仿制“格列卫”,还有一些人通过代购买印度生产的仿制“格列卫”,尽管药效相差不大,但三者之间的价格相差近百倍。

说法

慢粒白血病的危险

甚至比不上高血压

河南省的“格列卫”免费发放点目前只有郑州市第三人民医院一处,每个月慢粒白血病患者都需要来这里领取一次药物,因此他们不得不一次次长途奔波。

“能不能在地市多设几处药物发放点?”不少人提出建议。

为了领药方便,菁菁干脆来到郑州找了一份工作,闲暇时她会跟朋友们一起逛逛街、看看电影,除了按时服药,她与其他的女孩儿并无两样,而朋友们也不知晓她的病情。

“如果我将自己的病情公开,估计都嫁不出去了。”菁菁开玩笑说,如果男孩知道自己得了白血病,一定会躲得远远的吧。

每次李强身边的朋友获知他患有白血病,都投以同情的目光,在朋友的印象中白血病等同于其他类型的癌症,属于不治之症,但事实上,慢粒白血病远没有他们想象的那么可怕。

“慢粒白血病的危险甚至比不上高血压。”张龑莉说,她接触到的这个病的死亡病例很少,通过服用靶向药物,这个病的存活率高达90%以上。

让慢粒白血病患者担忧的,还有在就业过程中遭遇的歧视。一位患者说,几次找工作都因为人家听说是“白血病”而不敢要,从此以后他决定隐瞒自己的病情。

张龑莉呼吁,人们应该正确看待这个疾病,慢粒白血病已经成为一个可控制的慢性病,只要按时服药、定期检查,不会对生活和工作造成太大的影响。返回搜狐,查看更多

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