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他身患罕见病,却成立“老K之家”,帮助病友求药和摆脱传统性别观念的桎梏

原标题:他身患罕见病,却成立“老K之家”,帮助病友求药和摆脱传统性别观念的桎梏

原文标题《潘龙飞:生而自由》

潘龙飞 老K之家创始人

来时路

龙飞坐在咖啡店的一角,指尖轻轻划过胸口,“我这里有条疤,小时候做过心脏病手术。”

他自小患有心脏病和癫痫,七八岁时连多走几步路都困难。每每被家人抱在怀里,令他觉得十分不自在,那时他最大的愿望就是:自己走路。

“我特别渴望能够自己走路,走很长的路。”

这个愿望在2014年得以实现。那一年,龙飞和8名志愿者从辽宁葫芦岛市一路走到北京,耗时近一个月。他们的目标只有一个:呼吁治疗卡尔曼氏综合征的药物重新生产。

卡尔曼氏综合征是一种由基因突变导致的罕见病,病患的性腺不能正常产生激素,并伴有嗅觉和第二性征缺失或发育不良。据粗略估计,这种病男性的发病率为1/8000,女性的发病率为男性的1/5。而龙飞,就是那8000人中的“1”。

但确诊来得太迟了。

因为大部分医生不了解卡尔曼氏综合征,23岁之前龙飞多次被误诊。他不长胡子,没有嗅觉,声音像女孩,长期被孤立,被误解。自卑与敏感贯穿了他的青春期,甚至连他自己都曾陷入过身份认同的混乱之中。

“我小时候以为自己是个外星人。”

确诊后,龙飞的生活仿佛被撕开了一个口子,一丝光亮透了进来。他终于可以确定,自己不是怪物,更不是外星人,只是病了。

幸运的是,卡尔曼氏综合征可以通过长期注射激素以维持体内激素平衡,保持性征稳定。龙飞开始积极配合治疗,同时试图联络病友和病友组织。

由于确诊困难和患者的病耻感,卡尔曼氏综合征病友组织松散,龙飞几乎浏览了网上所有相关的信息,却只找到了一个仅有五十多人的QQ群。在接触了瓷娃娃罕见病关爱中心的创始人王奕鸥后,龙飞心有所动。

2007年,王奕鸥组织成立了非营利性民间公益组织瓷娃娃罕见病关爱中心,呼吁公众关注并帮助成骨不全症(又名脆骨病)罕见病患者群体,而她自己,也是一名患有成骨不全症的“瓷娃娃”。

龙飞想,为什么自己不能做一个卡尔曼氏综合征罕见病相关的公益组织呢?

“我觉得王奕鸥他们都做得很专业,也想成为那样的人,也想专业化地去为病友服务。我在想如果以前我没有确诊的时候,就有一个这样子的组织,我是不是确诊会更加顺利一点?”

龙飞的想法与瓷娃娃罕见病关爱中心一拍即合。2012年,专注为卡尔曼氏综合征病友服务的公益组织“老K之家”在瓷娃娃罕见病关爱中心的帮助之下成立,龙飞从此开始了他的公益之路。

“老K之家”面对的第一个难题,是药品。

由于治疗卡尔曼氏综合征的激素药物利润奇低,厂家纷纷停产,不少病友面临着无药可用的窘境。2014年,龙飞决定通过徒步的方式呼吁社会关注卡尔曼氏综合征病友以及激素药物的生产问题,同时也圆自己的一个“行路”之梦。

2014年,龙飞决定通过徒步的方式呼吁社会关注卡尔曼氏综合征病友以及激素药物的生产问题。

出发之前,龙飞并不确定自己是否真的能走下来。做攻略、安排行程、搞宣传……为了保障队友的安全和饮食,他必须通过全景地图反复确认路上的餐馆和旅店是否正常营业。

“(在路上)也害怕,因为走得快和走得慢的要分开走,不能停下来等。我一个人走在后面,经过荒山野岭的时候还挺害怕的。有一次有个喝醉的人,骑自行车跟了我一路,还疯言疯语动手动脚的。”

即便辛苦,一路上也有独到的风景。

行至唐山,龙飞碰到一个卖西瓜的大哥,二人聊得很是投机。受龙飞启发,后者于2015年在村子里组建了一个志愿者服务中心,专门帮助当地的困难群众,尤其是和他一样经历过地震的人,进行安置、帮扶和疏导。

“这件事情对我影响挺大的,其实他就是一个普通的卖西瓜的大哥,没想到我们这样的一个行动会带给别人这么大的影响。”

性别K

行至今年,“老K之家”组织的徒步活动已进入第五年,但压力依然存在。

最初的压力来自家庭和病友。父母对公益行业缺乏了解,担心龙飞无法通过这一工作养活自己,更休谈成家立业。而很多病友则因为无法摆脱病耻感,极力反对龙飞大肆宣传这种疾病。

压力之下,龙飞“有时候也想放弃”,而坚持下去的动力也来自于病友。

“病友们的痛苦,我感同身受。当我们去做一些事情之后,他们看到,然后自己也行动起来,为这个群体做事情,就是我坚持下去的动力。”

经过“老K之家”几年的努力,不少药厂已经陆续开始重新生产相关药物,政府与社会也注意到了卡尔曼氏综合征病友群体所面临的生存问题。2018年5月,国家卫生健康委员会等5部门联合制定了《第一批罕见病目录》,卡尔曼氏综合征被收录其中。

但龙飞逐渐发现,病友最大的问题不是用药就医,而是无法正视自己的疾病和身体。

事实上,在“老K之家”成立初期,龙飞的目标只是建设病友组织、帮助病友联系医院和呼吁药物生产。直到2014年在一次活动中男扮女装后,他才渐渐摸索到作为一个罕见病组织,真正应该做的事是什么。

“第一次穿女装,穿着裙子、丝袜和高跟鞋,我突然喜欢上了自己,发现原来我这样子打扮好美。”

他回忆起2012年一位公益人对他说过的话,“我觉得你这种病,应该是一种性别。”

时隔两年,龙飞顿悟,开始重新认识性别的定义。

“我认为性别是流动的,是可以选择的。”

龙飞认为大多数病友接受治疗却并不接受自己身体的根本原因,是因为他们妥协于社会的需求和对性别的定义,比如男性病友希望自己能长出喉结,而女性病友则期待自己能够生育。他意识到,“老K之家”真正需要做的,是打破病友对性别和身体的刻板观念。

“不能只是一味地去帮大家治疗这个疾病,那样只会越来越难做,肯定是个无底洞。所以‘性别K’只是我们宣传的一种方向,你可以选择这种性别,也可以选择传统的生理性别。我们最终还是希望病友能够接纳自己。”

由表及里,改变病友刻板观念的工作远比帮助他们就医更有难度,但龙飞充满了干劲儿。这几年,“老K之家”的注册病友数从最开始的五六十人增长到近3000人,越来越多的病友开始认同龙飞的观念,学会接受自己的身体,并参与徒步,走在路上。

经历了自我认同的挣扎与思想转变,龙飞坦言自己变得更“佛系”了。

“我一开始觉得自己像一个斗士,要去改变社会,让其他人看见我。而现在逐渐觉得都没有关系,只希望病友能够看到自己,看到世界上不一样的存在。”

现在,龙飞最大的梦想是那些曾经和自己一样没有确诊的病友能够知道自己身体的问题并且接纳自己,进而找回生活的勇气,传递火种。

他没有要把“老K之家”做大做强的愿望,而是很享受小而美的温馨步调。喜爱烹饪的他计划在未来开一家餐馆,将自己徒步旅行和诸多公益领域的故事展示其中,他觉得这更像是一个“公益博物馆”。

摆脱了传统性别观念的桎梏,龙飞觉得现在的自己更加自由了。他能做的,也不仅仅是“老K之家”。

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