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智研所|临床遗传医师顾卫红:从一个医生的角度看消费级基因检测

原标题:智研所|临床遗传医师顾卫红:从一个医生的角度看消费级基因检测

搜狐科技/马文玥

2月27日,由搜狐科技推出的IP“智研所”科技跨界线下沙龙在搜狐媒体大厦举办。本期沙龙邀请了水母基因首席科学家赵南、各色基因创始人郭婷婷、基云惠康&HGBC创始人郝向稳及临床遗传医师、顾大夫工作室创始人顾卫红博士亲临现场,围绕“消费基因检测”这一主题进行了分享和讨论。

顾卫红博士针对目前消费基因存在的几点隐患和目前所面临的问题提出了自己的看法。在检测机构与消费者的沟通问题上,不单单是由于知识不对等造成的用户和机构不在一个频道上说话的问题,在她看来,不同参与者对检测报告的心理接受程度也不一样,如果预测结果是容易得癌症或者容易得抑郁症,会不会反而对被检测者的目前生活造成不良影响?

部分医疗体检机构,医生有些并不具备遗传学和基因学的背景知识,只是普通科的医生,对这一领域只是泛泛了解,存在专业性欠缺。怎样让行业走得更稳一些?科学普及、用户教育、健康管理是基础,还是需要医疗机构、媒体、消费者共同参与,传播知识和理念。

《智研所》是由搜狐科技最新推出的泛科技领域内容分享平台,着重研究讨论“科技变革”力量,拥有线下沙龙和智研所脱口秀两种形式,每期节目针对热点话题或定制选题,邀请相关行业意见领袖、科学家与社会名人,分享科技前沿趋势,探索科技对人类社会与生活的改变。

以下为顾卫红的演讲内容,经搜狐科技“智研所“编辑整理:

说到今天的话题,什么是消费者基因检测?美国的定义,直接面向消费者的基因检测,不同于通过医生、执业护士还有遗传咨询师等健康医疗提供者开展的基因检测,而是通过互联网直接销售给消费者,可以在网上购买产品。消费者把他的唾液寄到公司,在一个网站上或者书面报告收到检测结果。在这个过程中存在一些结果,首先消费者在支付,既然消费者支付的话,这时候如果说科研成份更大的时候,伦理上存在问题,由消费者支付,而不是由科研经费来支付。

明天是国际罕见病日,这两年罕见病这个词听得很多。罕见病的问题绝对不限于罕见病这个小众群体,只要有生命的传承就可能出现罕见病的可能性。

比如高血压、糖尿病大家知道有一些有家族聚集的现象,除了跟家庭的生活习惯有关系,背后很多有基因的成份,还包括大家非常关注的话题肿瘤,肿瘤也有家族聚集的问题,背后有一些基因的原因。包括儿童的基因检测,包括药物基因,这个是很重要的,实际很多人都存在这个问题,吃几种药起皮疹,不知道哪种起皮疹,只能排列组合哀歌试。

每个人都希望自己生活得很好,后代更健康,这是刚性需求。现在经常听到,出生缺陷的预防、出生缺陷的干预,但是这个不能矫枉过正,人无完人,不可能生出很完美的人,生物本身就有多样子。携带子筛查、孕期筛查、新生儿筛查,实际都面临着左右的问题,你要特别左或者特别右都是有问题的,特别激进的时候可能带来一些问题。怎么走得更稳一些?需要行业内部和公众共同维护秩序规范。

基因检测还要根据对用户身心影响的程度对项目进行分级。如果影响程度越高,也就是说你告诉他这个结果对他心理影响越高的时候,你相应的评估预测的证据级别就要相应提高。成人基因检测,参与者应该不是心理上有问题,而是心理比较健康的想做心里建设,希望自己能够掌控自己生活的人,而不是说有抑郁症或者焦虑症的人。那可能有大量的数据给人预测容易得癌症或者容易得抑郁症,反而容易很严重的影响他目前的生活质量。还有我们做遗传病基因检测的时候,显性遗传病后代已经出生了,孩子还没成年,他又想知道结果,这时候告诉他,50%的几率,带这个基因必然会发病,告诉他对他没有什么帮助。

知情同意非常重要,在检测前有一个充分的告知,他确实明白,而不是一个形式,你都看了,签上字,最后规避责任。不是这样的,医生跟患者沟通的时候,尤其有些干预性的比如外科的知情同意,有些要摄像,确实说清楚了。医学最高级别,健康领域没有那么高的级别,也要严谨一些,这方面确实容易出问题。另外,保险的机制。有时候用户不把这件事当回事,风险不大,真正当回事,风险随之而来。你对它产生的影响,如果认为对它产生负面影响,那么他很有可能在网上抱怨,现在网上的发酵能力特别强,一个很小的事情引爆一个事件,这是有可能的。这时候还是非常重视之知情同意的,很多问题不是新问题,之前都存在一些潜在问题,但是因为没出大事就做着,一旦出问题可能是对行业的伤害,建立一个良好的生态关乎行业的每个机构。

应用场景方面,我不是在这个领域里面创业的人,但我了解一个是面向医疗体检机构所谓to B,另外to C面向个人的,一般是线上互联网的产品。

To B方面,面向医疗体检机构,医生有些并不具备遗传学和基因学的背景知识,只是普通科的医生。体检机构的工作人员之前没有这方面的背景,就医学也是泛泛浅层的了解。基因检测机构的人大部分缺乏医学和健康的背景知识,有一些专业gap。

To C方面,面向个人有用户教育和管理的问题,用户和客服不在一个频道上说话,这是线上交流最主要的问题,及时性的不明确、不完整、不对等,用户教育投入很多成本。基于线上获取数据,怎么能够知道这个用户他理解你让他填的表,他真理解吗?不一定。他以为他理解,他一定把表填了一遍,表型数据怎么整合,在什么平台上整合?各个机构的用户后台基因数据搜集一些表型数据,这些数据有些是阶段性的或者不完整,这些问题都可能存在。

大家在互联网上很多信息很容易被发酵,比如一个行业出现不好的负面新闻很容易被发酵炒作扩大争论等等,整个群体很多信息不对等,背景知识水平不一样,希望基因行业尤其是消费者基因检测行业能够走得更稳一些,减少因为中间信息不对等或者其它因素造成公众对它的误解或者对这个行业的伤害。

公众媒体是很重要的,如何把专业的东西翻译成公众能理解的,而在翻译过程中不要产生信息的偏差,这是公众媒体需要提升的有时候产生一些偏差。另外,科普的意义不是单向的,不是我们给公众科普,告诉他怎么样,实际专业领域更多了解用户的真实需求,他到底要实现什么?科学普及、用户教育、健康管理是基础,需要多方参与,传播知识和理念。

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