【4.11】交大一附院、西北帕金森病关爱中心第二十三届帕金森病关爱活动

原标题:【4.11】交大一附院、西北帕金森病关爱中心第二十三届帕金森病关爱活动

提起帕金森病,大家首先想到老年人手抖抖不停,身体僵直不听使唤。而它的危害不止如此,更多的是患者们长期深受帕金森病痛折磨心里的苦闷,对失去原有生活掌控能力的恐惧、对行动能力的失望、对家人的愧疚交杂在一起的情感,其实不是身体健康的朋友能够理解的。因此,这一病症和这一群体确实太需要我们的关注了!

2011年,王茂德教授带领西安交通大学第一附属医院神经外科功能组成立西北帕金森病关爱中心,建立帕金森病专家诊疗组,旨在携手患者及家属,为患者的就医、康复、护理提供全程便利,以专业的医术和真诚的爱心为帕金森病患者保驾护航。

多学科诊疗关爱+治疗+管理的模式——让帕金森病患者最大受益

帕金森病关爱中心在尊重患者意愿的基础上为患者制定正确的、合理的、适合患者治疗的一套或几套方案,这种人性化的医疗和服务得到了患者认可。同时,将患者系统地管理起来,使他们老有所“医”便于系统正确地治疗。为此,我们从患者的利益出发,制定了三个基本点:

(一)长期药物规范调整:不求全效优化短期目标关注长期目标

优化短期目标方法包括:严格的帕金森病评估体系,做必要的检查评估疾病程度和所处阶段;由神经内科医生建立初步的优化方案;一周内持续指导调整,争取十天内获得稳定、优化的治疗方案。

(二)适时评估病情给予高精度定向手术,不让患者错过“窗口期”

帕金森患者早期用药就会很好地控制,但随着病程延长,药效会逐渐退减。由于长期服用药物,副作用已经显现。所以,这个时候就应该及时地对患者的病情进行重新评估,来判断是否适合手术治疗,手术的最佳时期我们称为窗口期。

在西北帕金森病关爱中心,在脑起搏器术前采用3.0T与1.5T两次磁共振融合手术计划系统和人工两种方法来计算靶点坐标,相互验证,减少误差是王茂德教授及帕金森病医疗团队的DBS手术特色和优势。一台DBS手术200多步操作,两个半小时就能顺利完成。

(三)专业心理及运动康复训练指导

作为一种神经系统的变性和进行性加重的疾病,心理治疗和康复训练也是贯穿帕金森整个治疗过程的治疗方法,心理干预很重要。非运动症状在中晚期严重影响患者的生活质量。在治疗运动症状的同时,如何帮助帕金森患者减轻非运动症状的痛苦,重塑抗战疾病的信心。

截止2018年,中心已帮助九百余名患者脑起搏器术后获得重生,就诊患者有超过两万人。

“我们在帕不怕”爱心援助解除帕金森病治疗难题

帕金森病的脑起搏器手术费用在20万到33万元,起搏器等耗材的费用占到90%以上,其中大部分患者由于无力支付高额的脑起搏器耗材费用而病情不断恶化。

在2017年4月11日第21届世界帕金森病关爱日,由陕西省慈善协会发起、西安怡康医药连锁有限公司捐赠、西安交通大学第一附属医院确定为“帕金森慈善医疗援助项目”唯一指定实施医院,设立人民币600万三年的“帕金森慈善基金”用于帕金森病脑起搏器治疗医疗困难救助。

“帕金森慈善医疗援助项目对象:”凡是陕西省及邻边省籍的贫困家庭帕金森病患者(家庭年收入在10万元以下),且患有帕金森病、特发性震颤、扭转痉挛、梅杰综合征等肌张力障碍疾病,适合脑深部电刺激手术(脑起搏器)治疗的患者,均可以申请“慈善基金”医疗援助,由帕金森慈善医疗援助项目管理办公室(西北帕金森病关爱中心)审批后,对符合援助条件的患者给予相应的援助基金。

截止目前,已经帮助近百余名帕金森病患者及家庭,解决治疗困境。

关于报销政策还有一个好消息:目前,根据陕西省人社局医保处最新文件,2019年起,已经将帕金森神经刺激器等关键耗材纳入农村合疗、西安职工医保、居民医保,省医保报销范围;其中西安市职工医保、西安市居民医保、陕西省医保、合疗(第一次报销)在我院均可直接报销,逐渐完善的报销政策让病友更加受益。

好消息!4.11第二十三届帕金森病关爱活动开启

在2019年4月11日第二十三届世界帕金森病关爱日来临之际,西安交通大学第一附属医院4月10日08:30-12:00举办“世界帕金森病日关爱活动”。将邀请交大一附院神经内科、神经外科、精神心理科、康复科等方面的专家联合从帕金森病的早期诊断,精确用药,手术评估,心理及康复护理等方面进行全方位的讲座及优化诊疗答疑;届时,陕西省慈善协会、西安交大一附院副院长王茂德将针对2018年帕金森病专项基金实施工作进行总结以及2019年帕金森病救助实施计划,旨在真正解决帕金森病诊疗难题,将用行动落实。

本次会议呼吁社会公众“关注帕金森病,关爱帕金森病患者”,医患携手共同抗帕。同时,3年-14年不同病程的三位帕金森患者脑起搏器术后同时开机,见证他们同获新生。

西安交通大学第一附院医院西北帕金森病关爱中心

第二十三届世界帕金森日关爱活动议程

8:30-9:00开始签到

9:00-9:10会议嘉宾及议程介绍

9:10-9:20三位3年-14年病程患者脑起搏器术后同时开机;

9:20-9:30西安交通大学第一附属医院副院长、帕金森病学科带头人王茂德教授致辞;

9:30-9:40陕西省慈善协会:2018年帕金森病专项基金实施总结及2019年救助计划

9:40-10:05西安交通大学第一附属医院帕金森专家组组长陈伟副教授:访学最新进展报告

10:05-10:15西安交大一附院兴善寺分院主任,神经内科主任医师乔晋教授:患者十大疑问答疑

10:15-10:25两位帕金森病患者康复经验交流分享

10:25-10:30医患互动康复操

第二会场:兴善寺分院参观体验

会议时间:2018年4月10日08:00-12:00

会议地址:西安交通大学第一附属医院东一楼8楼返回搜狐,查看更多

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