一张床、一张轮椅很可能就是他们的全部世界,在中国有超过600万这样的患者

原标题:一张床、一张轮椅很可能就是他们的全部世界,在中国有超过600万这样的患者

记者 王方方 文 通讯员 马珂 图

一张床、一辆轮椅,可能就是一个脑瘫患者的全部空间。认知、交流、行为障碍,畸形等,使他们成为其他人眼中异样的存在。

据不完全统计,我国脑瘫患者超过600万,居世界第一,每年新增近10万。脑瘫患者的痛苦不只是表面看上去这样简单,据统计,75%的脑瘫患者被疼痛困扰。此外,50%的患者存在智力障碍,很多患者还被视力受损、听力受损、语言能力受损、肺部呼吸系统疾病等困扰。

为了推动我国脑瘫康复事业的发展,促进多学科学术交流,助力学科协同发展,4月20日,由中国脑瘫多学科协作联盟、中国康复医学会骨与关节分会主办,郑州大学第五附属医院、北京中医药大学东直门医院承办,Juniper MD杜松医疗、International Healthcare Leadership(国际医疗领导力)协办的首届国际脑瘫多学科协作高峰论坛成功举行。

▲论坛现场

此次论坛大咖云集,哥伦比亚大学医学中心骆德唯(David.Roye)教授,北京中医药大学临床骨科学系主任徐林教授,中国康复医学会小儿脑瘫专业委员会副主任委员唐久来京教授,郑州大学五附院党委书记、神经外科学科带头人王新军教授,中国残疾康复协会小儿脑瘫专业委员会理事宋虎杰,北京中医药大学东直门医院小儿骨科主任穆晓红,北京体育大学中国残疾人体育研究中心副主任卢雁,郑州大学五附院儿童康复医学科主任李恩耀,郑州大学五附院神经外科二病区主任单峤,郑州大学五附院康复医学工程科主任解益等就脑瘫的诊疗、脑瘫外科治疗与康复治疗、脑瘫畸形与矫形治疗和脑瘫儿童与体育一体化探索等方面带来了精彩的讲座,为现场的300余位听众带来了一场丰盛的学术盛宴,近五万人在线观看论坛直播。

我国脑瘫患者数量居世界第一

▲北京中医药大学东直门医院骨科中心主任徐林

被誉为“东方脑瘫外科奠基人”“中国脑瘫外科之父”的北京中医药大学东直门医院骨科中心主任徐林在开幕式致辞中介绍,由于国内脑瘫相关专业人员水平参差不齐,治疗理念陈旧,导致脑瘫致残率高,脑瘫已经成为临床、公共卫生和社会问题。由于缺乏行业标准,缺乏专家共识和治疗指南,脑瘫治疗不规范现象普遍,给患儿和家长带来了沉重的创伤。

▲安徽医科大学儿科学系主任、安徽省小儿脑瘫康复中心主任唐久来

安徽医科大学儿科学系主任、安徽省小儿脑瘫康复中心主任唐久来说,近年来,在各界的努力下,中国儿童康复事业发展很快,但不能忽视的是,中国儿童康复还存在很多问题,大康复理念还不够强,各地技术水平差别还比较大。

▲郑州市残疾人联合会理事长周长信

党的十九大报告提出“发展残疾人事业,加强残疾康复服务”。郑州市残疾人联合会理事长周长信说,这一论述诠释了生命的价值,体现了对生命的尊重。儿童康复领域推出“精准康复患者”惠民政策,使更多的因病致贫的残疾患者得到及时治疗,积极探索残疾人精准康复服务工作机制、服务体系和管理模式,助力精准扶贫,已取得了显著成效。

脑瘫致残性强,早诊断早治疗是关键

▲杜松医疗首席医疗官、哥伦比亚大学温伯格家庭脑瘫中心创始人兼执行总监骆德唯

杜松医疗首席医疗官、哥伦比亚大学温伯格家庭脑瘫中心创始人兼执行总监骆德唯说,脑瘫的发病率约为千分之二到千分之四,目前发病率还在上升。脑瘫是一组持续存在的中枢运动和姿势发育障碍、活动受限综合征,这种综合征是由于发育中胎儿或婴幼儿脑部非进行性损伤所致。脑瘫不是一种疾病,而是一个有多种表现的综合征,涉及多个学科,治疗也应该是多学科交叉、融合团队协作和一体化治疗。

徐林介绍,脑瘫包括痉挛型、不随意运动型、共济失调型、混合型、肌张力低下型。根据障碍部位分为单瘫、偏瘫、双瘫、三肢瘫、四肢瘫。痉挛性脑瘫是脑瘫的主要类型,主要表现是肌张力升高、反射亢进、阵挛阳性、运动障碍、姿势异常等,还有畸形(动力性或固定性):包括屈膝、屈髋、足下垂、内翻与外翻等。常规治疗手段包括药物、手术、康复和中医药等。

骆德唯介绍,造成脑瘫的原因有分娩急性缺氧、新生儿脑卒中、早产感染、早产、高氧事件、颅内出血、遗传易感性、脑畸形、先天性畸形、后天原因、代谢紊乱等。脑瘫刚开始不易被发现,常有进食障碍、易怒、睡眠不良、经常呕吐、视力不好等病史,体格检查有肌张力改变、面部抽搐、发育迟缓等。早诊断早治疗,才能达到比较好的治疗效果。

▲各位专家分享前沿治疗理念

安徽医科大学第一附属医院小儿脑瘫康复中心负责人唐久来说,胎儿生后1~4个月早期干预非常重要。此时,患儿还没有太多的发育落后和异常运动,早期进行干预可防止肌肉挛缩及关节变性,阻止异常姿势的发展,从而获得较快和最佳的治疗效果。研究表明,家庭干预效果更佳,家庭成员系统培训非常重要,通过游戏给予患儿丰富的感觉刺激,反复运动形成神经环路。

手术不是结束,康复才是开始

唐久来说,脑瘫的外科治疗和康复治疗是一个系统工程,脑瘫患者“三分手术、七分训练”,才能达到“1+1>2”的效果。

▲论坛现场

郑大五附院儿童康复医学部主任李恩耀也提到,脑瘫患者的康复治疗跟不上,再好的治疗也要打折扣。临床发现,手术虽然可有效降低痉挛肢体的肌张力,术后1年,患者痉挛缓解率达到100%,但病人的姿势可能仍然异常或运动不协调,有些一直无行走能力的患者,甚至连起码的迈跨步条件反射模式都可能无法建立。因此,术后建立正常肌肉收缩运动模式是患者行走的前提。所以不能忽略康复训练在术后的作用,系统康复训练是手术疗效的重要保证。

▲ 郑州大学五附院儿童康复医学科主任李恩耀

李恩耀说,脑瘫患者的术后康复包括运动功能训练、日常生活能力,用言语功能训练、认知障碍的治疗、感知障碍的治疗等。他强调,评估应该贯穿康复的全部过程,因为脑瘫在不同发展阶段都有不同的治疗措施,进行康复治疗前和康复治疗后应对脑瘫患儿进行全面检查,确定患儿受限部位和受限程度及有无骨折等,测试患儿心理状态和智商状况,并在做出综合评估的基础上,制订科学康复治疗方案。

对于脑瘫康复治疗,郑大五附院儿童康复医学部方法很多,除了水针位点注射、作业治疗、针灸推拿、基础训练、物理因子、心理治疗等,还引进了加速康复外科的理念(ERAS理念),即采用有循证医学证据的一系列围手术期优化措施,以减少患者应激创伤和促进功能恢复。

强强联合

为中原地区脑瘫患儿带来福音

▲河南省残疾人联合会康复部副部长霍好民

河南省残疾人联合会康复部副部长霍好民说,郑大五附院儿童康复医学部是河南省残联脑瘫儿童救助项目定点单位,是河南省残联批准设立的“脑瘫儿童抢救性救助治疗基地”,提供脑瘫儿童的手术治疗及康复治疗,2018年省残联在郑大五附院资助65位脑瘫手术及70位脑瘫康复患者,共发放残联补助款200余万元,帮助家庭贫困患儿实现了康复的梦想。

▲ 郑州大学五附院党委书记王新军教授为大会致欢迎辞并作专题讲座

郑大五附院党委书记王新军说,郑州大学第五附属医院儿童康复医学部是河南省康复医学重点学科,开展全国首家儿童重症康复病房,是经河南省民政厅批准设立的我省“小儿脑瘫康复治疗基地”,“自闭症儿童抢救性救助治疗基地”“智力障碍儿童康复治疗培训基地”,是我省首家“医教结合”治疗自闭症的定点医疗机构,且牵头联合各兄弟机构成立中原自闭症康复联盟,促进全省儿童自闭症康复事业发展,减轻家庭及社会负担,更好地服务于社会。

▲王新军教授为徐林教授颁发聘书

此次论坛中,郑州大学第五附属医院聘请徐林教授为特聘专家,在郑大五附院建立“中原脑瘫外科康复一体化多学科协作中心”,充分利用中国“脑瘫外科之父”“亚洲SPR手术创始人”徐林教授先进的外科技术,结合郑州大学第五附属医院雄厚的神经外科及康复治疗技术实力,真正实现强强联合,使中原大地千千万万的脑瘫患者能得到及时规范救治,更好推动我国脑瘫救治工作。

霍好民、周长信明确表示,将大力支持“中原脑瘫外科康复一体化多学科协作中心”建设,精准扶贫,精准康复,打好扶贫脱贫攻坚战!

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