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入库被歧视,用药短缺,配套措施不全|重性精神病患者都去哪儿了

原标题:入库被歧视,用药短缺,配套措施不全|重性精神病患者都去哪儿了

文|高佳

编辑|林鹏

马弘往嘴里塞了个三明治,套上白大褂。她是北京大学第六医院精神科主任医师,这是她持续31年接诊日中的一个寻常下午。诊室门口有将近二十个病人排着队。

按她的话说,自己已经被训练成“标准化的仪器”,能靠“聊天”扫描人的病症。但眼前,她正经历着一场心理冲突。

这天下午的第一位病人,是来复查的精神分裂症患者,二十多岁的男孩由父母陪着,坐在桌对面。“家里还是不考虑加入社区服务吗?”马弘盯着男孩父亲,她想把男孩的信息录入严重精神障碍信息系统,但始终没得到家属同意。“不用,不用。”男孩父亲低着头。

“您到底顾虑什么呢?”马弘问。“这不是传出去,就都知道了么?”他眉头锁着。“就是社区卫生中心知道,他们还有随访,还给补助......”她试着说服他。“就这样吧,现在一天比一天见好,您也甭给他往上弄。”她只好关了信息系统页面,回了句:“那你们看好他。”

马弘提到的信息系统,是2011年国家卫生健康委疾控局委托中国疾控中心精神卫生中心(国家精神卫生项目办)建成的国家严重精神障碍信息系统。(编者注:严重精神障碍,指的是精神分裂症、偏执性精神病、分裂情感性精神病、双相情感障碍、癫痫所致精神障碍、精神发育迟滞伴发精神障碍,这六种精神疾病。)

从医生的角度,马弘希望每个严重精神障碍患者都能入库,以方便管理和提供服务。“但如果社区不注意病人的隐私保护,病人根本不想入库,怎么劝都没用。”病人个人隐私和社会公共安全之间有矛盾的时候,医生的心理冲突非常大。

2004年,马弘参与创建了严重精神障碍管理治疗项目(简称686项目),2019年3月29日,她所在的国家精神卫生项目办公室发布《2017年全国严重精神障碍患者管理治疗现状分析》,数据显示良好——严重精神障碍患者信息系统覆盖范围继续扩大,登记患者人数持续增长,患者管理和服药水平有所提高,未治期持续缩短。

但在深度参与其中的马弘看来,在管理上有很多地方不尽人意。“比如个人隐私和公共安全的矛盾,还有药物的供应,医护队伍的培养,都不太符合精神疾病本身的发生、发展,国家费了钱,患者不见得有更多获益。只能说,我们还在摸索着前进。”

马弘认为自己作为精神科医生,已经变成了“仪器”,预装了很多“软件”,病人来了,就跟他聊天,聊天的过程就是扫描的过程。图片源自受访者。

以下是马弘口述:

入“库”的烦恼

一个小伙子,精神分裂症患者,他最近经常过来找我,不是来看病,他问我怎么从“库”(严重精神障碍患者信息库)里出来。

他说他陪人去天安门广场参观,要过安检,把身份证拿去一刷,“滴滴滴”,警示器响了,他被叫去检查,人家一问,“哦,原来你有过精神疾病。”

在有过肇事肇祸行为的严重精神障碍患者身上,这种事儿会有发生。

严重精神障碍患者有肇事、肇祸、伤人和自伤自杀的隐患,我们得尽量把他们登记到信息系统里。特别是监护能力低的家庭,我们称之为“弱监护家庭”,比如老年人、残疾人家庭,或者家里有两个精神病患者,家人监护不过来,信息录进系统后,社区能帮着一块管理照护,这其实是很理想的状态。

但太多患者家属不愿意信息被录入库,他们说:“我保证每个月来找你,你真的别给我录进去,录进去就毁了。”我说:“人家不会往外说。”“不可能,只要录进去,我们街道就全知道了。”

有时,我们根本就劝不动。

这就是信息系统在推广的时候,遇到的第一大障碍——社会耻感。一旦病人被贴上标签,可能就意味着social death(社会死亡)。像这个小伙子,身份证直接被标记,在有些地方一刷就响,别人当然会问:“怎么回事?”

患者也特别担心,问我:“以后跑马拉松、去大剧院看戏,安检时(警示器)会不会叫呢?或者我将来坐飞机、乘火车,刷身份证会不会都这么“滴滴”叫?”

我跟他已经认识十年了,知道他恢复得很好,读完了博士,也成了家,在事业单位上班,工作稳定。但我还是无法把他的标识取消,我没有这个权利。

国家严重精神障碍信息系统。图源网络。

再比如,我有个病人和女朋友出去旅游,住店的时候刷身份证,人家一看,他被标识了是精神病人,按照规定,当地的民警会过来问一下,看看病人是不是处在疾病舒适稳定期。他女朋友就纳闷了:“警察为什么找你?你是不是有什么前科?”他只能解释自己有精神疾病,女朋友一听,立马就分手了。

碰到这样的情况,我会懊恼,我想当时是不是不该劝他们入“库”,显然,这给他们的生活造成很大麻烦。

所以如果病人家里条件好,他说:“这个事我们自己能搞定,不要跟社区说,我也不需要医保,全自费看病,只求单位不知道。”那我就不再劝他们。

如果患者家属说:“我家孩子刚读大学,我不想他被贴上精神分裂症的标签。”我也尊重他们的想法。

我心里当然纠结,出去讲课,推广工作的时候,都强调“应管尽管、应治尽治”。如果我们不知道病人是谁、在哪,他在外面肇事肇祸,可能杀人放火,烧了汽车,大众的利益受损,我们会受责备,“你们是怎么管的精神病人?我们生活在这社区到底安不安全?”在公共安全和个人隐私保护方面的博弈,全世界都一样。

只要患者答应每个月来找我,我都实施医院管理。但说实话,我自己手上也砸着好多(患者没上报),医生都希望病人在正常的路上走下去,不受歧视,一想到这点,我立马就心软。

自杀的女性患者

我是从1988年开始干这行的,到现在已经有31年了。精神科和别的学科相比,有个重要的特点是发展慢,因为这病在脑子里,没办法做任何动物实验。

像癌症、肥胖、骨折,都可以在动物身上模拟,实验动物承担的就是这样的角色。但我们肯定不能把猴子弄成精神分裂症,它也没有语言可以跟我们沟通,精神科的检查靠的就是沟通。

我们说,好的精神科医生和一般的精神科医生,差距就在于好医生经过训练,自己已经变成了机器,预装了很多“软件”,病人来了,就跟他聊天,聊天的过程就是扫描的过程。

如果软件预装的不够,扫了一遍,感觉好像是精神分裂症,再扫,没有其他软件,扫不出来了,那就确诊不好。我们的老院长于欣曾经说过:“咱们医生都得训练成统一的CT,统一的核磁,核磁扫不出来分裂症,就靠医生扫。”所以我到现在还报班学心理学,一直往脑子里“塞软件”。

医院规定我每次出诊要看14个病人,我一般会再加四个号,一个病人一刻钟,连续“扫描”五、六个小时。到最后,脑子都转不动,话也说不动了。

毕业之后没几年,我就有点不想干这科了。那时候正赶上“下海热”,我想我干嘛不挣钱去,我也不笨,能干点别的。我们院一个老大夫听我说完,他说:“像你这样经过训练的精神科医生,全国连2000个人不到。”我说:“我这能进2000吗?”他说:“那当然能了。”

我本来没觉得自己有那么大价值,听老大夫这么一说,换个人来,可能训练得还不如我,那我待在这儿也算有用。

在那之后没多久,大概是1993年,我遇到一位得了精神分裂症的女患者,和她的接触是我从业生涯的一个节点,之后,我对待病人的态度和以前就不一样了。

那时候她30多岁,没有成家,脾气怪、又挑剔,说话的时候嗓门大,声音又尖,我也不愿意多跟她交流。

到春节的时候,病人基本都回家了,我们特别盼着她走,好不容易她弟弟把她接回家,我们终于松了口气。

等春节放完假回来,主任跟我说:“你跟护士长去趟她家,她自杀了。”我开始还担心,那会儿是回家过年,没办出院手续,这得算医疗事故,人家肯定抱怨我们。

去了她家,大门开着,她爸妈在那儿哭,我们问自杀原因,他们说她留了遗书,意思是这事儿跟所有人都没关系,是她自己的选择。

她爸妈说:“你们给她穿衣服吧,我们也不会穿。”我和护士长打开柜子,见她把所有东西都收拾好了,自己最后要穿的衣服、鞋,摆得整整齐齐,鞋擦得特别干净,一双黑皮鞋,一双白袜子。

我当时就觉得,这病人平常那么烦人,到最后真是一点都没烦我们。

我抓着她的手,给她套衣服,她手特别冷,就跟冰似的,我一下反应过来:“这人真死了。”再一看,她爸妈坐在旁边哭,当时我就懵了,“她怎么死了?”

我脑子转得飞快:“她爸妈生她的时候,一定不会想到有这一天。”那会儿特别难过,我愣在那儿,也开始哭,我真觉得挺后悔的,我平常对她不够好。

从她家回来,我要写死亡病例,写的时候又觉得,她一定很绝望,别人都嫌弃她。从那之后,我一直就心软。在这个社会中,精神病人和家属本来就很难摆脱掉“耻感”,我希望他们能感受到来自外界的理解,哪怕这理解只有一点儿。

“因为精神科的基本药物造价低,现在几乎已经没有厂家生产了。”马弘说。图源网络。

短缺的精神科药物

刚才讲的,是我们推广患者信息系统时遇到的烦恼。除此之外,还有精神科用药短缺的问题。

严重精神障碍的治疗主要依靠的是药物,特别是当患者出现肇事肇祸行为的时候,需要快速起效的药物控制兴奋情绪和行为。

但因为精神科的基本药物造价低,现在几乎已经没有厂家生产了。我们药剂科的报告显示,从2018年6月份起,部分价格低的药品在药品采购阳光平台上招标,没有任何厂家回应。

搞得护士长都恨不得“藏”几支药留着夜班病房用,比如氟哌啶醇注射液(强效抗精神病药),也是我们的杀手锏,基本都没了。住院部的大夫特别焦虑,巧妇难为无米之炊。

我们管理严重精神障碍的病人,初衷里有一条是“做好应急处置,维护社会稳定”。但连应急的药都不能保证供应,怎么做应急处置呢?

毕竟这病跟别的病不一样,患者经常没有自知力,如果强迫他吃药,他可能会觉得你在害他。兴奋的时候,及时打上一针,才有可能快速控制兴奋,保证他的安全。

有药物供应,才能接着讨论建档立卡,管理的问题。对病人的管理,第一要务当然是治疗。谈治疗就离不开医生,离不开专业技术。

我门诊的病人,都是从全国各地来的。初诊的患者还好,有一部分是已经在各地“花式治法”治完了,跟我讲治疗过程,我有时觉得很多没听过的治疗都是瞎扯。

有病人说吃中药,具体也不知道吃的是什么,挺贵的,80块钱一袋,药引子拿来一看,里面有一种抗精神病药,很便宜,但医生跟病人说的时候,叮嘱主要吃中药,其实就是拿来挣钱的。

我们国家现在有三万多名精神科医生。《执业医师法》规定,县及县级以下的医生,可以加注另一个职业,比如在县医院工作的内科医生,经过一年培训,可以加注一个精神科医生。这样加注的医生,底子也不够好,整个精神科医师队伍水平参差不齐。

而且精神疾病需要全程服务,要有社工、康复师、心理治疗师。我们看国外的精神治疗队伍都很丰满,咱们的队伍就很骨感,都得医生自己做。医院的编制系统有限制,编制只有医、药、护、技这四类,社工进了医院,没办法提职称,干几年可能就走了。

再说绝大多数患者不在医院,在社区。现在好多社区办了“阳光家园”,我跟患者说:“白天可以去’阳光家园’。”家属不愿意:“我们去那儿干嘛呀,跟一群挺重的病人,在那儿折个纸花?”我也无话可说,有的“阳光家园”里确实没有康复项目呀。

这还是在社区,到了农村,情况就更差了。城里的患者主要面临的是社会隔离,农村甚至还有物理隔离。

我们常常下乡,需要到病人家里去,就在北京周边关锁的(指限制精神病人的人身自由,将其与外界隔离),现在还有。

之前去澳大利亚学习,我们也参观过他们在比较偏远的地方提供的精神疾病服务。比如达尔文市是少数民族聚集的城市,下属几个海岛,达尔文的一家医院相当于这些海岛精神病院的“头儿”。上午九点钟,这几个点轮流打来视频电话,主要讨论两件事,一是有没有老病人要出组(类似出院,因为病人管理在社区,所以叫出组),把出组的病人带到镜头前,打个招呼问一问,医生检查觉得没问题,病人就可以走了。

二是看有没有新入的患者,新入患者是不能直接给药的,要安排飞行医生过去,当面做诊断,当面开药,基本上已经完成了互联网+医疗的模式。

相比而言,从政策发展角度来讲,我们对严重精神障碍患者的管理和治疗,是由点到线,再到面,也一直在往前走。但我总觉得走得太快了,人和资源都没跟上,地区差异性也被有所忽视。

前不久,同事发给我一张刚刚解锁的病人照片,我又动了这个念头:“不想做精神科医生了。”昨晚和朋友聊天,我说:“我想去开农场,组织我们的病人劳动,做农疗康复。”

医院工作量大,我总顾不上做真正基础、实在的工作,评估一个国家精神卫生服务的终极标准,第一条就是患者就业率。如果退休后真能为病人们开个农场,也算给我们的精神卫生服务做了微小的贡献吧。返回搜狐,查看更多

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