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甩不掉病痛的康复患者:一辈子离不开轮椅 望不到尽头的治疗

原标题:甩不掉病痛的康复患者:一辈子离不开轮椅 望不到尽头的治疗

文 | 王丹妮

编辑 | 林鹏

余浩不敢闭上眼睛。他的身子被妈妈吴秀兰笔直地摆在老家的火炕上,脚掌绑着海绵垫,抵住炕边的土墙,无法自主活动的双腿被动地伸直。

“没事儿,妈不睡,在旁边看着你。”余浩八岁之后,她再也没像这样搂着儿子睡过。现在,他 20 岁,成了一个一米八的大小伙子,但吴秀兰觉得他像回到了小时候,眼神里露出她不熟悉的脆弱。

两年半前,中国自由式滑雪运动员余浩在一次训练中发生意外,造成高位截瘫。刚受伤时,他几乎全身失去知觉,只有手指能动。今年1月4日,康复治疗三年后,吴秀兰第一次带儿子回老家过年。原以为儿子身体状况相对稳定,但没想到并发症突然袭来。

“我不敢闭眼”“我怕睡着睡着,心脏就不跳了……”回到老家的两个月,余浩一直失眠。最严重的时候 7 天只睡了 5 个小时。医生说,这是植物神经紊乱,属于高位截瘫的并发症之一。

大部分瘫痪病人和余浩情况相似,不管康复治疗进行了多久,稍不注意都会遭遇并发症的“突袭”,甚至时刻面临死亡的风险。

在中国康复研究中心,余浩的经历是万千个“意外”中的一个。

这个位于北京市南三环外的康复医院,曾收治过原中国女子体操队队员桑兰。它像个意外收集地,那些常人难以想象的意外像溪流一样从全国各地汇聚到这里。迎接意外的人,命运被彻底改写。

中国康复研究中心的病人们通过音乐治疗进行康复。吕萌 摄

意外

对于在康复研究中心治疗的大多数患者来说,意外降临时,大都毫无征兆。

2016 年 6 月 30 日,吴秀兰起了个大早,跟村委的党员们一起去陵园参加活动。吉林省浑江东岸的树木葱郁,山林里信号差,包里的手机响了 7 次,她都没注意到。

第一通未接来电的时间是 11:30,来自长春,打电话的是儿子的教练。

余浩九点准时参加训练,跑步热身后再去体操馆进行蹦床训练。第 13 届冬季运动会结束后,他从国家队回到省里休整。平时训练管得不严,他“玩儿疯了”,经常出去喝酒、唱歌、打游戏。每天五小时的训练,好几次都下午才去,“但那天不知道为啥,就准时去了”。

蹦床是基础训练。到10点半,余浩已经练了好几次,正准备下一次起跳。像往常一样,他将力量集中到小腿,起跳,紧绷的弹网把他反推向空中。但腾空那刻,他突然感到一阵晕眩,“像蹲久了突然站起来”。

教练曾讲过自我保护的技巧,如果起跳高太高或速度太快,可以在空中把身体展开;如果翻转慢了,就要屈膝收腹,保证平稳落地。但当时,余浩的大脑“嗡地一下”,被抛到两米高的身体失去控制,不知道翻转了一周半还是两周半。头部朝下撞击到保护垫时,他才晃过神来,听见后颈骨头发出清脆的“咔嚓”声。

整个过程不到 2 秒。

趴在垫子上,余浩全身麻木,但大脑清醒得像“被水滤过一样”,教练在运动康复课上讲的知识一条一条地从他脑子里闪过:我这属于瘫痪吗?手指还能动,应该不是高位截瘫……余浩分析当天的状态和动作规范都没问题,“就是一股寸劲儿,说不明白,可能命该如此。”

宋宜川(左)和余浩(右)在花园聊天。吕萌 摄

同在康复中心接受治疗的宋宜川17岁开始“北漂”,梦想是站在舞台上唱歌。

2007年,在中央民族大学音乐学院读大三的他应一个“剧组”要求,前往石家庄郊县应聘群演角色。发现被骗后,宋宜川被围困,在从四楼跳下逃生时,造成脊柱爆裂性骨折,胸部以下完全瘫痪。

“剧组”打电话那天,他正在什刹海边的飞鱼酒吧驻唱,“这是个赚钱的好机会,还能体验下当演员的感觉”。但酒吧老板觉得不靠谱,一位石家庄的客人也提醒,“剧组”所在的村镇特别乱。回想起来,宋宜川觉得当时“像被什么东西蒙住了心智”。

在康复中心,几乎每个人都能讲出一个“命运无常”的故事。

来自全国各地“三瘫一截”(编者注:指小儿脑瘫、中风偏瘫、脊髓截瘫和截肢)的病人被送到这里,更多的伤痛来自意外:警察在执行任务时因肢体冲突造成骨裂、电梯修理工被突然滑落的电梯砸成瘫痪、体操运动员在训练中不小心摔断脊柱……

最常见的意外是车祸。

据媒体报道,2016年中国共接报道路交通事故864.3万起,造成226430人受伤。

曾跟宋宜川在同一个病区的丁叔就是在开车前往大兴安岭的路上出事的。主动提出跟司机换人驾驶、扎爆后胎的灌木丛、刚好砸弯车前杠的大石头,以及自己184厘米的大个头……丁叔细数着事故当天每一处有宿命感的细节,一环紧扣一环。

最终,他被车前杠砸中头部,造成后颈第四段脊髓损伤,坐在副驾驶的司机毫发无损。“你知道腿被压到麻筋的感觉吧?我脖子以下全是这种感觉”。”已经进行康复治疗 12 年的丁叔说,晚上靠安眠药才能勉强休息。

吴秀兰给教练回拨电话时是中午一点多,余浩已经躺进医院的重症监护病房。从通化到长春,三百多公里的路程,因为暴雨,开了六个多小时。教练说必须直系亲属签字才能尽快手术,堵在路上的吴秀兰急得直哭,“就说爸妈都死了,赶紧手术吧!”

晚上八点,吴秀兰才赶到重症病房,手术只能安排在第二天。余浩在重症病房等了一晚,头被牵引固定在床上,胸部以下完全失去知觉。

“没事儿,养养就好了,别害怕”,吴秀兰忍住眼泪安慰儿子。不过,医生有句话深深刺痛了她,“高位截瘫,这辈子可能都离不开轮椅了”。

被病痛击垮

康复是从面对最屈辱的现实开始的。

和大部分高位截瘫的病人一样,余浩的大小便无法自理,需要由护工或亲属定时帮忙导尿。病房外的长廊或花园里,聚在一起的病属聊得最多的也是导尿的经验和技巧。吴秀兰一开始不好意思,后来跟人学了几招。余浩排尿正常时,她会用便宜点的保鲜袋当作尿袋。吹起来检查下有没有漏点,再在袋口系个扣儿,套在儿子的阴茎顶上再扎紧,定时查看一下,满了赶紧换新的。

像吴秀兰一样,几乎每一位病属都重复着这项工作。“即使是最亲的人,时间久了,也会有厌烦的情绪”。康复中心社会康复部的医生孙知寒也是高位截瘫的患者,在他看来这是最伤自尊的时刻,“(导尿时)身体和内心的脆弱一下子都暴露出来了。”

对宋宜川来说,这些都比不上看到轮椅那一刻内心的绝望。

2007年9月2日,在北京大学第三医院的脊柱外科病房躺了近一个月的宋宜川被送到中国康复研究中心。医护人员用担架抬着他穿过病房外的长廊。斑驳的光影下排满了坐在轮椅上的病人,宋宜川的目光和轮椅上的目光齐平,世界忽然塌陷了一半。他感觉不到阳光的温度,也留意不到有些病人脸上带着笑。

他满脑子是出事前的生活——那时候他每周都去酒吧驻唱,晚上演出结束,拿着刚领到手的 150 元演出费一路哼着曲儿走回学校,在凌晨三点的地摊上吃一顿烤串,灌一瓶啤酒,未来站上舞台的生活似乎就在眼前。

可眼下,属于他的轮椅被送到病房,眼泪“唰”地流下来,那一刻他觉得自己的人生戛然而止了。

余浩最初是乐观的。

他根据治疗师定制的方案加紧训练,小腿立不起来,就用膝盖顶地做平板支撑,腰上还增加 21 斤的负重。那时候,他能感觉到身体机能在一点一点地恢复,恨不得“睡一觉就有一根手指能动”。

吴秀兰觉得“儿子身体素质好,年轻,恢复肯定也快”。

但到第八个月,康复黄金时期过去,余浩的热情随着恢复速度的变慢,逐渐减退。

为了防止腿部肌肉萎缩,他每天都要通过一张电动站立床练习“站立”。称其为“站立”,其实就是依靠床板和地面的夹角接触地面。

刚开始,他靠在倾斜到30 度的床上,小腿止不住地抖。站 30 秒到 50秒,脸就开始发白,大脑供血不足造成一阵晕眩,“有时候白眼一翻,就晕过去了”。

这种时候,爸爸总是严厉的,“你还能光躺着吗!”余浩又急又气,让妈妈给他掐掐腿部肌肉,等头晕稍微缓解一点,再咬紧牙继续站。

进展缓慢的训练和枯燥的医院生活把余浩推向了游戏,从QQ飞车到王者荣耀,他试图从虚拟世界找回成就感,替代滑雪这项运动曾带给他的刺激。

余浩手部肌肉萎缩得厉害,拿不稳手机,玩着玩着手机就摔到地上。吴秀兰给他在膝盖上垫上海绵垫,把手机捡起来放上去,他就继续用较灵活的几根手指划动屏幕。“刚开始连露娜(编者注:王者荣耀游戏中的一个女性英雄角色)都玩不好”,余浩自嘲道,“放大招的时候手指动不过来。”

康复 12 年后,高位截瘫病人的腿部仍会经常出现肌肉痉挛。吕萌 摄

对康复病人来说,病痛没有结束的期限。在漫长的治疗过程中,身体、内心秩序,甚至家庭和信仰,都会一点一点地被击溃。

跟着余浩来康复中心后,吴秀兰和丈夫再也没回老家,夫妻两人 24 小时轮流守在病房,就连过年,一家三口也都守在医院。

东北人很重视过年。吴秀兰舍不得买新衣服,就给儿子买了双袜子,讨个彩头。不能像在老家那样准备十几个菜的年夜饭,她坚持“再不济得吃顿饺子”。

今年,吴秀兰想着总算能带儿子回老家好好过个年,没想到他又突然遭受植物神经紊乱的折磨。

临近除夕,吴秀兰四处找人给儿子解决睡不着觉的问题。她带着余浩去做心脏检查、看老中医,实在没法子了,还请过两次大仙儿,前后花了两三千块钱。

“我原来从不信这些牛鬼蛇神的。”吴秀兰觉得没脸提这个事儿。第一个“师傅”找她要了个碗,插上三炷香,供在墙角,嘱咐她逢初一、十五摆上水果祭拜。余浩失眠最严重的那天夜里,吴秀兰跪在角落里不停地磕头,儿子还是睡不着。

后来又来了个“师傅”,说不能这么供,得再把神仙“请”出去。吴秀兰又跟着他绕着屋子前后走了一圈儿,找来一个鞋盒装满草木灰摆在大门口。插上 21 柱香后,她又一次跪下,“求求你把一切灾难降在我头上,让儿子睡个好觉吧。”

濒死的社会关系

大多数时候,人们觉得死里逃生的人是幸运的。但事实上,他们的身体从意外里逃生,社会关系却在慢慢死亡。

“想通过训练恢复到原来的状态,是不太现实的。”孙知寒医生认为,康复治疗目前比较小众,很多人会把它和“治愈”混淆。“康复的目的是逐步恢复身体机能,接受自身状态,找回自己的社会属性。”

意外打乱了余浩的人生节奏。

从 12 岁被送入体操队,训练就成了他生活的中心,从体操到滑雪,从省队到国家队,身边的朋友也都是队友和教练。他常想,如果当初没有接触滑雪,拿到国家二级运动员证书后直接去读大学,现在或许能找个安稳的工作。但现在,连站立都成了不可能的事,病房电视里播放滑雪比赛时,妈妈会特意换台;队友们来探望也尽量避开训练的话题。

余浩评价自己是个有事儿不往心里去的人,受伤之后也不避讳,时刻关注滑雪队的情况,有队友比赛失利他还会帮着分析,长聊好几个小时。

一开始总会联想到自己原来在滑雪场的日子,最难熬的是夜晚,他僵直地躺在病床上,各种情绪涌进脑子。把滑雪从生命里剔除后,他想不到还能做点什么。

宋宜川过了很久才接受现实。

一次闲聊,他随意地问起同房的病友,“你来这多久了?”

“十年。”这两个字从对方嘴里蹦出来那刻,绝望一下子涌上来。

在康复治疗的过程中,宋宜川也会通过唱歌来自我调节。每天晚饭后,他坐上轮椅,带上电子键盘,在走廊里唱歌。很多同病区的病友闻声来一起唱,丁叔当时还坐不起来,护工就直接把病床推出去让他听大家唱。

但这种快感只是暂时的。

2008年,宋宜川感觉看不到康复的希望,家里的经济也日渐拮据。每天的饭菜基本上都是早市快收摊时便宜卖的,偶尔煲汤用的也是待处理的尾骨。宋宜川心疼妈妈,决定接受现实。他们商量好,到年底就一起回老家芜湖,租个小门面,卖点百货。

离开之前,宋宜川给自己录了一张翻唱 CD,算是“最后的礼物”。他当时气力还很弱,在腹部扎上练功的腰带,分了两次才完成录制。当他把专辑分享给一位中国残疾人联合会的朋友时,生命出现了转机。

朋友觉得他唱得不错,邀请他参加一场在河北的演出。10月30日,宋宜川认真刮了胡子,抹上发胶,带上演出服和伴奏,早早赶到演出现场。当晚,宋宜川坐在轮椅上唱到凌晨一点,但丝毫不觉得累,舞台给他残缺的身体再次注入活力。

杨玲站在舞台边上,看见儿子在一群粉丝的包围中笑得格外灿烂,眼泪忍不住涌出来。“川川,咱们不回去了,妈想办法挣钱。”宋宜川一下舞台,她就下定了决心。

走出病痛的庇护所

余浩在康复中心认识了一帮同龄的病友,经常约着一起出去喝酒、抽烟或唱歌。刚开始,由于胸膈肌无力,他说话都困难。但被朋友拉去 KTV,喝点儿小酒,一下子就能嗨起来。

余浩爱点高难度的歌,把轮椅转到话筒前,伴奏一起就跟着乱吼,吼一声,脑袋就“嗡”地一响。病友的嬉骂声让他的兴致更高昂,趴下去吸口气儿,仰起头来继续吼。

跟他们一起时,余浩不再是个病人,时间像回到了意外之前,一帮人在训练结束后跑到 KTV 里嗨一整晚,队友们“崽哥,崽哥”地喊他。

但这份“自在”只存在于康复中心内部。

围墙内的康复中心像一处庇护所,他们在这里吃饭、睡觉,与境遇相似的人成为朋友。轮椅拉近了彼此的距离,也隔断了他们与外界的联系。

刚住进康复中心时,宋宜川很少跟原来的朋友联系,也不愿意离开医院。毕业答辩时,他特意把头上的鸭舌帽压得很低,但同学们还是一眼就认出来,“坐着轮椅来的还能有谁!”宋宜川明白这只是玩笑,但拍摄毕业照时,他还是找了个借口没去。

“这是不自信、不接受现状的表现”,孙知寒认为,医院与外界的环境相对隔离,康复病人,尤其是中途意外受伤的人,更倾向于把自己缩回一个婴孩的状态来保护自己。他刚搬出医院的时候,总有陌生人跟他搭话,“小伙子怎么啦,年纪轻轻的,怎么坐上轮椅了?可惜啊!”同情的目光,让他觉得自己低人一等。但作为社会康复科的医生,他鼓励病人们直面这些目光。

但是很难。

孙知寒经常组织院外的小组活动。由于城市里的残障设施还不完善,很多车辆都没有放置方便残疾人出行的斜板,病人们的活动范围始终在医院附近。几分钟的路程,很多病人都会说自己有事,或者想等身体好一点,下次再去。

孙知寒医生到病房号召病人参加社会康复科的小组活动。 吕萌 摄

宋宜川是为数不多能走出“舒适圈”的人。

2008年那场演出之后,他脱下在医院穿了很久的咖啡色格子睡衣,坐着轮椅上街买衣服和化妆品,陆续参加了不少电视节目。

在《非常 6+1》的排练现场,宋宜川和导演哈文达成共识,不用励志故事赚观众的眼泪,也不以残疾人的身份博得支持。哈文建议,把轮椅换成吧椅。思考片刻,宋宜川决定答应,为了更好的节目效果,也为了回应导演的尊重。

舞台中间摆着一个黑色的皮质吧椅,靠背只有轮椅的一半,坐垫小了整整一圈。正式录制前几分钟,他的双腿止不住地颤动。他担心,腿部经常痉挛的自己稍不注意就会摔到舞台上。

追光灯“啪”地打向他和吧椅。伴奏响起,宋宜川完全沉浸到舞台的氛围中,他唱歌、跟着舞蹈演员在台上旋转、与台下的观众互动,一直到整首歌结束,双腿都没有发生痉挛。

受伤12年后,宋宜川仍然没有甩开病痛,阴天下雨就感到胸闷,坐得太久小腿会止不住颤抖。但那天在舞台上,病痛被暂时压制。

(应采访对象要求,文中余浩、吴秀兰和杨玲为化名。)返回搜狐,查看更多

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