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八岁男孩患罕见烟雾病生命垂危,遍访名医终捡回命

原标题:八岁男孩患罕见烟雾病生命垂危,遍访名医终捡回命

2019年的4月21日,一点也看不出来眼前这个活蹦乱跳的小男孩得了烟雾病而且做了两次开颅手术,问起他现在的感觉,他开心的说:“我现在一点感觉也没有了。”看着孩子高兴的样子,他父母脸上的笑容也一直洋溢着……

小患者住院期间

“烟雾病”绊住他向前奔跑的脚步

2018年12月,本应是八岁少年奋力奔跑、尽情玩耍的年龄,而小新(化名)却被一种叫烟雾病的罕见病绊住了脚步,因为烟雾病,他的双腿总是间歇性的麻木,无力。烟雾病,确实很少有人听过,它是由于脑血管造影时呈现许多密集成堆的小血管影,形同烟雾而得名烟雾病。烟雾病目前在全世界来说都属于罕见病,最早发现于日本。得了烟雾病,会出现短暂性的脑缺血发作,反复发生一过性的偏瘫或力弱,严重的还会出现脑出血的症状。

这样一种罕见的疾病,有很多的地方医院和医生由于资历过浅,经验过少,致使烟雾病不能及时的被确诊。2018年12月,在小新(化名)第一次发作的时候,他的双腿发麻,使不上劲,小新妈妈以为是小孩子缺钙,仅仅吃了几片钙片,便没有放在心上。直到第二次发作,这才意识到了问题的严重性,赶紧抱着小新(化名)前往西安的医院进行检查,但是医生并不能诊断为具体是什么病,无法下手治疗,建议他们前往北京找专家治疗。在这段时间里,小新(化名)的病反复的发作着,一个礼拜大概三四次,不仅胳膊腿无力发麻,后来嘴巴也歪了,眼睛一直流泪,小新(化名)说自己是“哭笑不得”。据小新妈妈描述,那几天看着孩子难受的样子,她们夫妻俩几乎睡不着觉,一直在托人打听,心想无论如何,只要有一丝的生机,都一定要把孩子治好!

功夫不负有心人,经过多方的打听和询问,最终找到了中国医科大学航空总医院。当然,他们也不是贸然前来,在来之前,与脑血管病神经外科主任金永健教授进行了详细的咨询,给金教授看了他的片子,便怀疑是烟雾病,小新(化名)的家长又了解到,航空总医院目前是国内治疗烟雾病最好的医院,同时也有新型的治疗手段--联合血管搭桥手术。带着心中的信任和渴望孩子恢复的迫切心情,他们收好行囊,买好火车票,来到了航空总医院。

联合血管搭桥术助他重新恢复生机

2019年4月,他们第一次来到医院的时候,父母带着小新(化名),如此难受的他还是努力挤出一个微笑,说了声:金叔叔好。经过一系列检查,最终确诊为烟雾病,看到家长还是不放心的样子,金永健教授说:“放心吧,这个乐观的小孩我一定会治好他的。”随后金永健教授便为小新(化名)制定了手术方案,因为存在两侧肢体的发麻无力,经过与家长的沟通,最终决定通过两次手术分别治疗。去年做的是脑袋右侧,从手术之后到现在的一年里,“我左边的腿和胳膊做了之后可有劲啦”,小新拍拍自己的腿和胳膊说着,看得出来,即使受到过疾病的折磨,但他乐观的天性一直存在着。

小患者术后恢复期

天生乐观派:我马上要升二年级啦!

2019年4月底,刚做完了第二次左侧的联合血管搭桥术,小新已经感觉到了明显的变化,右侧的肢体变得有劲了,除了头上裹着的纱布之外,几乎和一个正常的孩子没有什么区别,他总是握紧自己的小拳头让我们看着他多有劲,“明天我们就要出院了,我真的很庆幸我当时寻找到了咱们航空总医院和金主任,是他们把我儿子的命捡回来了。”小新妈妈对着镜头几近哽咽的表达着对金永健教授的感谢。一年前的正确选择让她又看到了活泼健康的儿子。

据金永健主任介绍,当初看着国内的烟雾病患者在传统手术的治疗下无法有效恢复,作为治疗脑血管疾病的医生,他深知自己有责任改变这一现状,于是奔赴日本,联合血管搭桥术便是他在日本留学期间引回国内,后经临床的观察和总结不断的改善提高这项手术,现在已发展为一项成熟的治疗烟雾病患者的手术,到现在为止,已治疗了近千例的像小新这样面对烟雾病一筹莫展的患者,令他们重新看到了生活的希望。

“我回去就要升二年级啦,我一定会好好学习的!”说完便向镜头做了个鬼脸,大家都被这一举动逗乐了,看着其乐融融的一家,和谐又美好,相信他们未来的生活会充满光亮,充满幸福。

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