接受还是不接受

原标题:接受还是不接受

教育是最好的药物

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导语

生病以后,如何去接受疾病是最重要一步,如果内心不接受不承认它的存在,又怎么与它和平相处呢?

接受还是不接受

我是一名普通的克罗恩病患者,经历跟大部分病友相同又有些许的不同。很多人认为,IBD患者的心理无非就两种状态, 接受与不接受。但我个人从生病到现在,心理的变化远远不止于接受或不接受

在2009 年,我刚步入15 岁的时候,因便血到医院做了检查,检查结果为节段性肠炎。当时我并不知道这到底是一种怎样的疾病。在确诊之后,我心里觉得根本没什么,我跟正常人 一样,只不过需要一直吃药罢了,这是我刚接触它时的想法。不接受生病的事实,不认识疾病带来的伤害,不去了解任何关于这病的信息

虽然我接受了治疗,但好景不长,很快就因为治疗效果不好而改用了免疫抑制剂。这是一种控制病情的药物,但它也让我第一次感受到“我病了”。使用这类药物的时候,我的病情并未如治疗方案计划得那样得到了控制,反而因为药物的副作用,身体反应非常大。疾病的疼痛和药物的副作用,让我感觉到自己异常虚弱。在急诊医生的诊断下,我被送进了加护病房。

Photo by Ahmed Rizkhaan on Unsplash

在住院期间,护士、医生们给了我很大的心理安慰,虽然自己知道情况很不好,但他们给了我正确的引导,使我不再有不好的心情和想法,同时自己也正视到自己已经生病了,不能再像以前那样,对疾病不理不睬。我下定决心,一定要去了解克罗恩病,了解它到底是一种怎样的疾病,这也是我得病后, 心理上发生的第一次变化。从得了病到正视自己是患者,在这 个过程里我花费了将近一年的时间,可能很多人并不像我这样需要这么久的时间,有的人也许在确诊之时就明白自己是患者了。

2010年,我决定更深入地了解克罗恩病,看看身边还有没有同样的伙伴,于是我选择去找病友组织,通过QQ,我找到并加入了一个病友群。虽然初心只是想了解更多关于克罗恩病的知识,但慢慢地发现,其实我从中获得的更多的是心理上的安慰。在病友的帮助和药物的治疗下,我度过了一段无忧无虑、 没有病痛的生活

可没过多久,克罗恩病好像许久不见的老友似的,回到了我的身边,这次它不但回来了,还给我带了很多“礼物”(并发症)。由于这一次的复发,我决定换一家医院,听听其他医生的方案。新医生建议我使用生物制剂 (英夫利昔单抗),在使用了几次之后,我的病情就得到了控制,同时并发症也得到了控制。但不幸的是,在使用了将近一年的时间后,我又开始出现肚子痛、腹泻等症状。并且我感觉到我的双脚越来越麻木,接下来的几天,麻痹的症状更是从脚趾开始蔓延到了膝盖。医生说,这是由药物引起的。听到这个消息,我无法接受,我是因为想控制病情才使用这个药的,结果药物却给我带来了别的问题,我将这一切不好的事都归罪于克罗恩病。

经过家人及医生长时间的开导后,我想通了,这些事是不可抗拒的,我再一次接受了这个事实。在接下来的几年里,因为治疗、手术和疾病的关系,我失去了学业,以及年轻人该享受的生活,但我也一次又一次地接受了克罗恩病给我带来的一切

Photo by Pablo Heimplatz on Unsplash

有人说从不接受到接受是一条从起点到终点的路,但我不以为然,我觉得接受与不接受更像是漫长路途中的白昼与黑夜,它们会消失,又会出现,我们不要总想着要去接受它,我们需要的是去认识它、了解它,要开朗乐观地去面对 IBD 带来的一切

在家人、医生和病友的正确引导和支持下,我没有走上那条想不开的路。我想,IBD会继续给我带来让我不能接受的事, 不管是在治疗上或是在疾病本身带来的生活上的问题,但我相信我一定会勇敢地面对这一切,因为有那么多人给我帮助

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教育是最好的药物

以上内容来自本书

本内容由志愿者小E提供

下期预告

肠内营养章节

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