最重要的是希望

原标题:最重要的是希望

前言

今年7月份,在爱在延长炎症性肠病基金会(简称CCCF)的资助下,我有幸来到了浙江大学附属第二医院(简称浙大二院)消化内科,跟随陈焰主任和其团队学习,完成了为期一个月的IBD专科培训。在此期间,我近距离地感受了陈焰主任和IBD慢病管理模式,同时使我在炎症性肠病的相关诊疗方面有所提高。

· 浙大二院炎症性肠病中心

浙大二院前身是广济医院,具有150年的悠久历史,是浙江省的西医发源地,目前有解放路、滨江、国际三个院区,IBD专科门诊及病房在解放路院区。

图:梅藤更院长与小患者相互鞠躬

浙大二院是国内最早建立炎症性肠病专病诊疗中心的单位之一,中心主任陈焰主任也是CCCF的联合发起人,在其带领下,目前已经有一支由王小英主任、徐定婷主任、陈妙研主任等组成IBD消化内科团队,同时还有由病理科、肛肠外科、大肠外科、放射科等专家组成的MDT专业团队。

图:周四中午的MDT时间

2018年在浙大二院IBD专科门诊就诊的病人超过2000人,在其IBD专科病房接受生物制剂治疗的病人300余人,正在运行的IBD相关药物临床试验三项,其中部分临床试验与国际同步。陈焰主任及其所带领的团队除了日常对病患的诊疗工作外,还每年承办IBD国际会议、IBD专科医生进修等活动。

如何做好

IBD的慢病管理?

在学习期间,陈焰主任除了IBD的诊断和个体化治疗,最多提到的就是IBD的慢病管理。在跟随她学习的过程中,我也近距离的感受到了慢病管理模式,综合起来,主要是以下几个方面:

01

通过各种形式不断提高诊疗水平

IBD的诊治复杂、漫长,多数病人早期未得到确诊及有效的治疗。陈焰主任及其团队多人分赴美国知名医学中心研修,提升团队水平,同时又发扬了浙二的蒲公英精神,通过学术会议、专科医生培训、远程会诊、建立IBD社区康复中心等形式,致力于提升各地诊疗水平。陈主任经常在门诊会说,“很开心这个病人来我这之前没走多少弯路,证明这些年大家的努力是有效的”。

诊疗水平的提高也是一个不断遇到问题、解决问题的过程。暑假里,有几个即将去港澳地区及海外求学的病患特地前来咨询疫苗注射的相关问题。因IBD的患者很多正在使用免疫抑制剂、生物制剂等治疗,所以病患和疫苗接种单位就存在是否可以注射、何时注射的困惑。陈主任总会耐心的一一解答,常见的疫苗接种及相关注意事项如下:

1

水痘疫苗

为活性疫苗,可以根据体内水痘带状疱疹病毒IgG水平来判断是否注射该疫苗。使用生物制剂的患者应在使用生物制剂前4周注射。

2

乙肝疫苗

为灭活疫苗,在进行抗肿瘤坏死因子治疗之前应当检查乙肝三系。若表面抗体阴性,则3个单位剂量注射;若有乙肝病毒感染或核心抗体阳性,则暂缓抗肿瘤坏死因子治疗并检查PCR,直到活动性感染排除或感染控制后。

3

甲肝疫苗

为灭活疫苗,可用于所有高危患者。其他还有一些疫苗国内还未在免疫抑制患者中推广。陈焰主任非常重视“预防”这个理念,在临床工作中也将疫苗相关问题纳入常规诊疗过程,通过和社区医院的对接,对于可能存在升阶治疗的病人,尽快完善肝炎病毒系列、水痘抗体检测,并做好预防接种。

02

让患者学会自我管理

教育是最好的药物,让患者学会自我管理。初次走进诊间307,我就被诊室的各种IBD相关的患教手册、随访登记表格、特殊药物使用注意事项等各种宣传册和表格所吸引。

左图:浙二IBD诊室;右图:患教表格

例如,《硫唑嘌呤使用注意事项》—常作为IBD维持缓解、激素依赖无法停药、激素无效、类克治疗过程中联合用药提高疗效使用,在其使用过程中常会出现骨髓移植、恶心、呕吐、上腹痛、并发感染、胰腺炎等,其中最多见的是白细胞减少症,因此在使用过程中要全程监测。每位首次使用硫唑嘌呤的患者,陈焰主任都会给他一张《硫唑嘌呤使用注意事项表》,这张表单中详细的标注了患者复查时间及项目、哪些情况需要立即停药就诊,以及一个二维码扫码获得语音版注意事项。

例如,陈焰主任在门诊遇到老患者,开场总会先问:“你的作业带了吗?”。她说的“作业”是指《浙医二院IBD专科门诊化验记录单》,每位患者初诊时一人一张,由志愿者教会患者或其家属填写,每张表格上的数据大致反映出一个患者疾病的控制情况及治疗方案,真可谓一目了然。

图:患者们认真填写的“家庭作业”

患者也通过这样的“交作业”,逐步完善疾病的自我管理。

走进浙大二院的诊间307,每一个IBD病人就像找到了“组织”,这个组织里有医生,有病友,有和自己一样疾病的志愿者,在相互搀扶中不断了解疾病,建立疾病治疗的自信甚至生活的自信。

后 记

一个月的时间很短暂,但却收获满满,所学并非只是看病用药,更是一种爱生活、爱工作、有情怀的精神。

七月中旬,我和陈焰主任一起去参加参加CCCF青少年夏令营,路上陈焰主任问我“你觉得一个IBD病人最需要的是什么?”我寻思良久后回答“医术?良药?经济基础?……”“这些都是需要的,但最需要的是希望。”陈焰主任回答。她说,在这场与IBD这个疾病比赛的马拉松赛中,最重要的是希望

方便各类患者快捷有效地就诊,做好自我管理是带他们看到希望的第一步。

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左上:自我管理患教手册;

右上:全国第一个IBD社区医院;

下图:名医馆远程会诊进行时

借用冰心的一首小诗,致所有的IBD人,也以此自勉。

爱在左,同情在右,走在生命的两旁,随时撒种,随时开花,将这一径长途,点缀得花香弥漫,使穿枝拂叶的行人,踏着荆棘,不觉痛苦,有泪可落,也不觉悲凉。—冰心

图:陈焰主任和陈燕医生的合影

为了更快更好地向各科医师推广炎症性肠病(IBD)的诊治过程中的各种理念和经验,爱在延长炎症性肠病基金会(CCCF)特开设“CCCF医师笔记”栏目,向所有对IBD有兴趣有经验的CCCF医师征集IBD相关文章(包括病例、综述、会议报道、读书笔记等)。征集文章经CCCF专家工作组审核通过后刊登在“爱在延长炎症性肠病基金会"微信公众平台, 有意投稿的医师请将文章发送到:info@cccf4u.org。

CCCF医师

陈 燕

安庆市立医院消化内科 主治医师返回搜狐,查看更多

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