2019年CCCF核心志愿者工作坊顺利召开

原标题:2019年CCCF核心志愿者工作坊顺利召开

岁月辗转成歌,时光流逝如花。

8月17日,正值爱在延长炎症性肠病基金会成立三周年之际,CCCF核心志愿者齐聚杭州,一起为基金会的发展出谋划策。

全天内容共分三个版块组成:“我们能在IBD旅途中做什么?”“CCCF志愿者们如何能发挥更重要的作用?”以及CCCF三周年晚会。(本篇向大家报道前两个版块的内容,晚会篇请关注近期本公众号)

我们能在IBD患者旅途中做什么?

对于IBD患者来说,作为一种慢性终身性疾病,这段旅程将是漫长的。在这个过程中有家人、朋友、病友、公益组织、医护人员、医院、医保部门、制药公司、商业保险公司等等,在不同的时期,起着不同的作用。

始终致力于提高IBD患者的医疗和生活质量的爱在延长炎症性肠病基金会,于8月17日上午举办了由医生、志愿者、特邀患者、武田中国患者服务与公共事务部多方一起参与的患者交流会议,希望各方都能够运用自身的力量支持IBD患者。同时,也希望今后能更多的引入不同的患者利益相关方,更好的帮助到患者。

在上午的讨论中,首先上海瑞金医院的顾于蓓医生从患者关心的关于IBD药物发展与困惑开始,系统的介绍了现在和未来五年在IBD领域的创新药物。

图:顾于蓓医生讲课现场

接下来,在场的患者志愿者和特邀志愿者们分组讨论了从就诊到诊断,从治疗到随访这一系列过程中他们的心路历程,遇到的困难,和希望得到的帮助

图:小组讨论分享中

尽管每个人的经历都是不同的,但是我们希望能够从中找到各方可以助力患者的关键点,帮助患者及时找到正确的医生,选择合适的治疗方案,提高药物可及性,并且让患者充分认识到自我管理的重要性,以上这些工作我们已经在进行中,并且希望在将来能够不断改进,做得更好。

CCCF志愿者们如何能发挥

更重要的作用?

下午的核心志愿者工作坊,由基金会工作人员,CCCF医生顾于蓓、郑丽华、徐定婷和多名核心志愿者一起参加。

秘书长王平简要回顾了2019年基金会上半年项目进展。我们一起经历了很多的第一次:eIBD会议公益跑加入了项目筹款宣传;同伴支持之病房探望走出了第一步:焦点解决培训第一次培训开启;志愿者培训走出浙江:第七届志愿者培训在广州成功举办;第一个志愿者独立负责的音频项目组在喜马拉雅上线了;筹款项目走进校园:第一个大学生志愿者团队协助负责筹款项目;夏令营增加了专业的心理团辅,并且邀请了更多的儿童患者和家庭一起参与,以及上一届的优秀营员作为本届的志愿者发挥了重要作用;由志愿者推动的5.19世界炎症性肠病日亮灯活动成功让五个城市地标亮起紫色。

图:左上,eIBD会议公益跑;右上,青少年志愿者合影;右下,“小喇叭”音频项目组部分成员;左下,焦点解决一阶培训

基于和北京七悦社会公益服务中心共同合作探讨的爱在延长基金会项目模式梳理的初步框架,重点讨论志愿者作为患者的陪伴者在不同场景下的能力模型,以及谁来做,做什么,怎么做,以及如何评估和管理等。

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患者有意愿当志愿者么?

本次调查中,大多数人愿意成为志愿者,参与为其他病友提供帮助的服务,这部分人有414人,占调查样本总体的83.98%。

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什么样的患者愿意成为志愿者?

统计结果显示,相对于尚未接纳患有IBD的人,已经接纳疾病并能积极面对治疗的人更愿意成为志愿者,参与为其他病友提供帮助的服务。

(以上调研数据来源于北京七悦社会公益服务中心,尚未正式发布)

图:小组讨论进行中

第二个讨论点则集中在同行站的作用和构建模式上,包括目前的同行站是如何在各地发挥作用的;美国、澳大利亚、加拿大的炎症性肠病基金会如何运用各种支持体系来帮助患者;现阶段可行的同行站应该如何建立等。

图:小组讨论分享中

CCCF志愿者项目负责人赵洁就现阶段CCCF志愿者服务内容,工作流程及各岗位工作的关联性,提出新一版的CCCF志愿者管理架构的雏形,与各位核心志愿者探讨如何在充分发挥CCCF志愿者积极性及自身优势的基础上,优化志愿者管理架构。

就一些志愿者管理细节问题如:各部门、岗位如何分布,相互如何运作?CCCF志愿者应该如何分层级更合理?各层级的标准是哪些?是否该设有升级或降级制?流程如何制定?展开更详细的讨论。在场人员各抒己见,未尽事宜,将在会后进行进一步细化与整理。

图:核心志愿者讨论分享中

此外,赵洁也为大家分享了公益组织筹款方面的相关知识。介绍了“腾讯公益”“淘宝公益”、“支付宝平台”等公益组织筹款平台,为大家讲解各平台的不同特点。介绍了最近几年第三方在线筹款平台的筹款情况,筹款的意义与渠道。向在座各位核心志愿者公布了截至到2019年8月,CCCF在网络平台筹款的情况。

最后,理事长陈焰医生对大家积极参与并支持基金会的工作表示感谢,对大家围绕讨论主题提出的建议给予肯定。理事长借用德鲁克《非盈利组织的管理》中的话,鼓励各位核心志愿者。

期待CCCF的志愿者们可以真正地从“热情逐步走向规范、专业”,提升为IBD患者服务的能力。希望大家携手齐心,共同推动基金会的发展。

图:参会核心志愿者合影

我们在一起,就会了不起

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