爱.无国界

原标题:爱.无国界

前言

爱在延长炎症性肠病基金会每年7-8月都会举行IBD儿童和青少年夏令营,至今已经有107个家庭参与,通过疾病教育、心理内容、游戏活动让患病孩子和家长们能够正确面对疾病,和疾病共处。我们也通过和世界各地的炎症性肠病基金会的交流互访,让夏令营越来越丰富多彩,更好的帮助到IBD患者。

8月24-25日,爱在延长炎症性肠病基金会受邀参加了在日本埼玉县举办的日本炎症性肠病基金会(Crohn‘s and Colitis Foundation of Japan, 简称CCFJ) IBD儿童夏令营,这是CCFJ第九次举办夏令营活动。CCFJ成立于2003年,没有全职工作人员,理事长和理事都是在职医生,负责此次夏令营的两位理事新井和板桥医生从筹备到策划到具体的执行,事无巨细,全情投入。

板桥道朗(儿科IBD医生)

新井盛大(外科IBD医生)

本次参加的营员有25对(包括了孩子和父母之一),但是参与服务的志愿者多达45人,包括医生、护士、营养师、临床心理师,成人患者(包括大学生患者)志愿者。正是他们每一个人的付出让夏令营得以顺利举行。

医护志愿者做自我介绍

虽然只有短短一天半时间,我们学习到了很多:

  • 精心的活动设计:不同类型的活动,动静皆宜,充分调动孩子们的参与度
  • 患者榜样的力量:大学生或者刚工作的患者志愿者作为Children leader,在他们的带领下和分享下,孩子和父母更有勇气和力量去面对疾病。
  • 公益理念的渗透:医护志愿者良好的服务意识,尽管没有作为医疗专业人士去讲述疾病知识,但是他们参与到的每一个环节都能够让孩子和父母感受到安心。尤其几个有才华的年轻医生扮演了非常多的角色,让大家感到非常的开心。
  • 独立的意识:无论是小学生还是中学生,都能够相对独立的作息、用餐和参与每一项活动。
  • 快速的流程改进:当流程出现问题时下次立即改进,比如吃完饭需要分类食物和碗筷等,当看到第一天场面有些混乱时,第二天迅速做出调整。
  • 践行环保:所有相关物料准备都很简单实用,并且会回收。
  • 特别准备的餐食:营养师搭配的餐食,让孩子和家长很放心。

我们也分享了CCCF在中国正在做的事情,涵盖了教育、支持、公众认知与倡导、研究等四个方向。并特别分享了四届夏令营的内容。一位妈妈在我们的分享结束后走过来表示感谢,她说:很感谢知道其他国家有这样的组织在帮助到IBD患者,她很感动,也很感激。她的女儿去年参加了CCFJ的夏令营,变得开朗很多,整个人都不一样了,特别感谢这样的活动。

01

独立能力的培养

大家自行抵达营地

埼玉野上火车站

营地门口

准时作息(早上6点,晚上11点)

在草坪上晨练

自己整理床铺(离开时需要把每个床铺回原样,用过的床单被罩叠好。孩子和孩子父母和父母住比较小的孩子和父母一起住)。

四人间宿舍

自己取餐并清洗餐具

清洗餐具的地方

02

有趣的活动

活动的多样性,让孩子们可以很快的融入并且相互熟悉。

破冰游戏

手工课

手工课

寻宝游戏

晚上的活动,在阿拉丁的带领下,点燃了篝火,火光照亮了手拉手的每个人,在小游戏的带动下,大家开心的笑,放松的跳,欢乐的玩。

阿拉丁出场(医生扮演)

篝火燃起

03

孩子们的分享时刻

男生和女生分别在不同的房间讨论各自关心的问题,在Children leader的引导下放松的讨论:比如吃的问题,怎样和老师沟通的问题,和父母的关系,自己的梦想是什么? 有患者分享说因为她很小就生病,一直被医生很好的照顾,以后也希望能成为IBD医生。

女生之间的谈话

04

夜话时间

晚上十点后,如果还想谈天说地,食堂的场地开放给大家。大家都不愿意早早休息,很珍惜这样的时光,三三两两聚在一起,医护志愿者们、患者志愿者们、孩子们、家长们和新朋友,和老朋友一起聊着各自感兴趣的话题。

05

Children leader 的分享

榜样的力量是非常强大的,听到Children leader们作为患者在学业、社交、婚姻上走过的心路历程,孩子们和家长们更加有了方向。

加拿大留学医生的远程祝福

上大学的男生:

自己从患病到上大学的历程,包括游泳、足球的梦想都因为疾病而没有了,也曾经很消沉。消极的心态会影响疾病。但是高中就过的很充实,因为在高中时找到信任的朋友交流,并且正是有了积极的态度,疾病也控制的很好。非常鼓励患病的孩子们多和信任的朋友交流,不要避讳自己的疾病。

在医学院读书的女生:

高中的时候确诊克罗恩病。曾经痛苦的是不知道怎么和别人解释吃饭的问题,怕他们因为知道自己生病会考虑太多而不自然。但是自己觉得必须说出来,不然会被孤立。自己的感受就是即使不知道怎么讲,也要找机会讲。考试学习时间不能像其他人那样,不要紧,只要根据自己情况来安排学习时间就好。也会和周围人说病情,当有特别好的人买自己正好能吃的东西时,非常感谢他们。每次参加夏令营,能遇到大家一起的感觉很好。

海外求学的医生:

去年在夏令营做医生志愿者,今年在多伦多留学。自己是IBD医生也同时是患者。辞职留学也是希望能够去看看其他国家的IBD情况,今后怎样更好的帮助IBD患者。

做医疗机器调试相关工作的女生:

父母和朋友的支持很重要。虽然生病,但是很积极,现在接受治疗也很积极。自己从恋爱到结婚,对方的家庭也很理解和支持自己。爸爸是护士,也在夏令营里做志愿者,爸爸说如果痛苦,不要忍住,要和家人说。希望不知道怎么样把孩子抚养长大的父母们听到自己的故事能有收获。

当药剂师的女生:

12岁确诊溃疡性结肠炎,多次手术。朋友很重要,肯定可以找到可以倾诉疾病的人。尽管以前认为可能找不到,但是现在发现其实可以的。希望家长们鼓励他们的孩子,即使现在交不到朋友,将来某个时间一定可以找到。自己也是病患,看到别人会更能理解。这么多年的病对现在工作很有帮助觉得很高兴。现在也开始对癌症患者感兴趣,开始学这方面内容。

06

家长们的支持体系

家长们一起讨论的是面临的问题和解决方案。第一次讨论的内容是彼此的倾诉:孩子生病,家长们面临的烦恼是什么?第二次讨论是聚焦在该怎样行动:为了自己的孩子从明天开始能做什么? 作为父母怎么能变的轻松一些?

每个组的讨论结果

集体讨论后的一些小方案:

  • 不断的学习:知识学习,公开讲座。
  • 双相的沟通:关于怎么走将来的路应该给孩子选择项,让孩子做决定,并感觉是被信任的。不要天天在家里谈疾病。不要强加自己的意见。父母和孩子应该作为独立个体。注意说话的语气。孩子需要自己的空间。倾听孩子想做的事情。
  • 积极的心态:多笑,家长需要乐观。不要在孩子面前展现父母的不安。
  • 创造共同的经历:一起去购物。一起做饭。睡前说说话。和孩子一起去试试做事情,而不要直接反对。和孩子一起讨论下次干什么。讲共同话题。
  • 找到自己的位置:家长不要过于把中心放在孩子身上,也要有自己的事情,给自己减压。

07

医护志愿者的投入

年轻医生们的热情和创意,在夏令营中发挥了巨大的作用,有趣的表演让大家笑声不断。板桥医生、新井医生非常自然的打扫公共区域,和大家轻松交流,护士兼任篝火消防员和负责紧急事务处理,医生们陪小孩子们一起玩游戏,帮助配餐,准备和发放事务等等。

东京2020 奥运应援歌曲

两个医生的柠檬CC短剧表演

东京2020 奥运应援歌曲表演

篝火晚会上的阿拉丁和其他角色都由医生扮演

板桥医生在收拾食堂的垃圾

营养师自己画的趣味问题

08

营养丰富的餐食

饮食是每个家长都关心的话题,营养师的餐食搭配,包括特质的咖喱都让孩子们可以放心的吃。

水果甜品

晚餐

早餐

午餐

结语

整个夏令营的时间并不长,但是丰富多彩的活动让小患者们交到了朋友,并看到了大患者们的积极生活状态;让家长们找到了支持的力量,并听到其他患者们在成长过程中的经历,对自己,对孩子有了更多的信心。而志愿者们则在夏令营的过程中看到大家开心的笑容,让自己也全然忘记了疲累,只愿明年再来。

爱. 无国界,让这个世界更美好

END

你我同行

爱在延长

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