确诊癌症后,要不要告诉TA实情?

原标题:确诊癌症后,要不要告诉TA实情?

文| 菠萝从我写癌症科普开始,几乎每天都会收到癌症治疗相关的邮件、留言,渐渐发现,来咨询的人里,家属远比患者多: “菠萝,我妈妈刚查出xx癌,我们都在想办法瞒着她,现在有什么新药么?”

在中国,确诊癌症后,第一个得到消息的往往不是患者,而是家属。在震惊之余,家属面临的第一个难题就是:

应不应该告诉她/他实情!?”

很多时候我们选择隐瞒,胃癌成了胃溃疡,肺癌成了肺炎。瞒住患者后,家属开始和医生商量治疗方案,同时到处搜索信息,找专家进行咨询。

我们都觉得是为了患者好,因为担心患者心理承受不了,想不开,做出错误的判断和决定。

隐瞒真的是对患者好么?

一个小实验

讨论是否应该对患者隐瞒病情,首先需要问的是:“患者自己想知道么?“

带着这个问题,我做了个小实验:在最近两篇科普文章后面,我分别做了两次调查问卷,在一堆问题中各隐藏了一个看似不相关的问题。

  • 第一份问卷:“如果亲人查出癌症,你会告诉他/她真相么?”
  • 第二份问卷:“如果你被查出癌症,你希望知道真相么?”

我一共收到2000多份答案,结果很惊人:

在亲人得病的时候,74%的读者选择向亲人隐瞒所有或者部分病情,只有26%选择告诉患者所有信息。

但如果换做自己生病呢?

高达85%的人都希望能知道所有信息,自己身体自己做主!

我预计到了这两者会有差别,但没有想到是26% vs 85%这么个巨大的落差。

  • 85%选择自己做决定的读者里,有很多也选择不让亲人自己做决定,这是为什么?
  • 如果隐瞒病情是担心患者承受不了,那为什么绝大多数人成为患者后,不怕自己崩溃?
  • 为什么大家对自己心理承受力如此有信心?而对亲人毫无信心?

将心比心,如果我们都希望知道真相,自己身体自己做主,是否也应该考虑用同样的态度对待我们最亲的人?

患者了解实情会崩溃?

我们之所以不敢告诉病人真相,是怕他们做傻事。但这其实只是我们的猜想,事实怎么样呢?如果患者都知道真相,真的会有很多人想不开么?会影响治疗效果么?

对这些问题,最好的答案在美国。

在美国,医生绝不会对癌症患者隐瞒病情,因为美国70年代就颁布了《患者权利法案》,明确强调了患者享有“知情同意权”:

1:患者对疾病相关的诊断、治疗、预后等信息,享有知情权;

2:患者对于治疗,看护有接受或拒绝权;

3:患者在充分了解所有信息后,有自己判断利害得失的决定权。

1:患者对疾病相关的诊断、治疗、预后等信息,享有知情权;

2:患者对于治疗,看护有接受或拒绝权;

3:患者在充分了解所有信息后,有自己判断利害得失的决定权。

简单来说,在美国,如果患者不知道自己病情,医生做任何治疗都是违法的。

因此,美国医生已经习惯第一时间将病情和可能治疗方案告诉患者本人,由患者自己决定如何治疗以及何时告知家人。在美国,反而是患者常常瞒着亲人,怕他们担心,默默自己治疗,和中国完全相反。

美国多年经验证明了,向患者坦白病情,没有出现想象中很多患者崩溃到做傻事的情况。

一时的情绪失控,不代表患者无法理性面对癌症。“癌症”两个字对任何人来说都无异于晴天霹雳,所有人一开始得知患病都会不知所措、头脑一片空白。接下去可能就是被恐惧、无助甚至是绝望的情绪所吞没……

但这些感觉都是很正常的,是人类遇到挫折情绪释放的必经阶段。但这也是暂时的。随着时间流逝,几乎所有患者都能慢慢接受这个消息,逐步释放这些情绪,对治疗和生活做出自己理性的判断。当然,家人和朋友的关心很重要,能让这个过程更快一些,但应该给患者一些时间。

美国是世界少数立法强制要求医生告诉患者病情的国家之一,但同时,美国癌症生存率是世界领先的,这至少从侧面证明,第一时间给患者公开透明的信息,整体看来,并不会给治疗效果拖后腿。

大家可能要说,美国和中国文化差很多,美国人或许心理承受力更强。

那我们再来看看我们的东亚邻居日本。

东亚地区,包括中国,日本,韩国等,都有医生和家属联手“隐瞒病情”的传统文化。但日本从90年代开始反思这样做的价值,为此做了大量科学研究。

绝大多数日本的研究结果表明,患者应该被告知真相:

1:85%~90%患者都希望知道真相。(和之前我做的调查问卷结果一致)

2:这种选择和年龄、性别、教育背景、职业无关。

3:这种选择和癌症早晚期无关,晚期癌症患者同样渴望知道真相。

4:重要的是,对比试验表明,告诉患者实情,不会增加患者出现精神疾病,比如抑郁症,自杀倾向等的概率。刚才已经说过,短时间情绪失控很正常,也是必需的,这不是精神疾病。

1:85%~90%患者都希望知道真相。(和之前我做的调查问卷结果一致)

2:这种选择和年龄、性别、教育背景、职业无关。

3:这种选择和癌症早晚期无关,晚期癌症患者同样渴望知道真相。

4:重要的是,对比试验表明,告诉患者实情,不会增加患者出现精神疾病,比如抑郁症,自杀倾向等的概率。刚才已经说过,短时间情绪失控很正常,也是必需的,这不是精神疾病。

正因为这些研究,越来越多日本医生达成共识,应该主动告知癌症患者实情,20多年过去了,现在这已经是主流选择。

临终患者应该知晓实情么?

一个相关的问题是:如果癌症患者治疗无效,病情进展已经无药可治,快到生命终点,应该告诉他们实情么?

这个选择要困难得多,全世界医生都在激烈争论,可能永远没有正确答案。但我的态度仍然是,对绝大多数心智健康的患者,应该告诉,因为有一些研究结果表明:隐瞒弊大于利。

1:绝大多数被调查的病人希望知道实情,以便完成未了心愿,安排身后事。

2:隐瞒容易造成过度医疗,不仅增加花费,而且带给患者不必要的痛苦。对最晚期患者,进行舒缓疗法,提高生活质量,让生命体面走到最后本应该是更好的选择。如果患者不知实情,而家属不愿放弃,要求医生尽力抢救,会带来很多无效治疗。

3:被隐瞒患者死在医院病床或手术台概率大大增加,而知道真相的病人很多在生命最后会选择回到熟悉的环境,在亲人陪伴下走完最后一程。

4:隐瞒患者会给很多家属带来长期负罪感。隐瞒病情后,患者如果在治疗中去世,或者去世前表达没有完成心愿,或者治疗过程痛苦,都容易导致家属在患者去世后,长期处于后悔,自责等情绪中。

知情是一种权力

由于上述的种种原因,我觉得有独立思考能力,愿意掌控自己生命的患者,都应该有权第一时间知道真相。

当然,任何事情都没有绝对。如果患者不愿知道结果,应该尊重;也有些人可能有精神疾病,或者没有独立思考能力(比如小孩),这种少数情况下,隐瞒是值得考虑的。

我知道,大家隐瞒病情的初衷都是为了帮助患者,但其他国家的长期实践,大量科学研究都证明隐瞒病情弊大于利

告诉真相,把生命的决定权还给患者,同时也卸下家属和医生本不应该承受的压力。

1:TattersallMH, Gattellari M, Voigt K, et al. When the treatment goal is not cure: arepatients informed adequately? Support Care Cancer2002;10:314–21.

2:HorikawaN, Yamazaki T, Sagawa M, et al. The disclosure of information to cancerpatients and its relationship to their mental state in a consultation-liaisonpsychiatry setting in Japan. Gen Hosp Psychiatry 1999;21:368–73.

3:HosakaT, Awazu H, Fukunishi I, et al. Disclosure of true diagnosis in Japanese cancerpatients. Gen Hosp Psychiatry1999;21:209–13.

4:Disclosurepreferences regarding cancer diagnosis and prognosis: to tell or not to tell?J Med Ethics2005;31:447-451

5:Theattitude toward truth telling of cancer in Taiwan. J Psychosom Res.2004Jul;57(1):53-8.

6:Guidelinesfor Telling the Truth to Cancer Patients.Jpn. J. Clin. Oncol.(1998) 28 (1):1-4.

7:TruthTelling and Treatment Strategies in End-of-Life Care in Physician-LedAccountable Care Organizations: Discrepancies Between Patients' Preferences andPhysicians' Perceptions.Medicine (Baltimore). 2015Apr;94(16):e657.

8:Disclosingthe truth to terminal cancer patients: a discussion of ethical and culturalissues.

9:http://www.cancernetwork.com/articles/oncologists-need-tell-terminal-patients-truth

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