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4.2世界自闭症日,共同关注“星星的孩子”

原标题:4.2世界自闭症日,共同关注“星星的孩子”

说了再见周杰伦 - 跨时代

2007年12月联合国大会通过决议,从2008年起,将每年的4月2日定为“世界自闭症关注日”,以提高人们对自闭症和相关研究与诊断以及自闭症患者的关注。

自闭症的概念1943年由美国约翰斯·霍普金斯大学专家莱奥·坎纳首次提出,在医学上也称孤独症,是一个尚没有被全社会知道、了解的病症。如果说这样的描述看起来有些学术,那么来看看一位自闭症少年的随笔

你为什么老是静不下来呢?

我的身体老是动个不停,我就是静不下来。因为只要我停止行动,感觉就像是灵魂正在从我身上剥离,这种感觉让我害怕又坐立不安,所以我无法停在原地。我总是不断寻找出口,即使我永远都想逃到别处去,我却怎样都找不到去那里的路。我总是在自己体内不断挣扎,而静止不动会让我更迫切的意识到,我其实是被困在身体里,只要我动个不停,就能稍微放松。

自闭儿忙着动个不停的时候,每个人都对我们说:静下来,别乱动,乖乖呆着。但是因为我有动作时,感觉轻松得多,所以我花了许多时间才参透,你们口中的“静下来”是什么意思。直到最后我才理解,有时候我是不该乱动的。而要学会不动只有一个方法,那就是一点一点慢慢练习。

你为什么要一遍又一遍地问一个问题?

没错,我总是不断重复简单的问题,像是“今天星期几?”、“明天要上学吗?”之类的。我重复发问的原因不是我不懂,其实在我发问时,我就已经知道自己的确理解答案了。

那我为何要重复问题呢?因为我很快就会忘记听到什么。在我脑海中,才刚听到的事和很久以前听到的事没什么区别,我的确能理解事物,只是我记忆的方式和别人不一样。

——摘自《我想飞进天堂》

作者:东田植树(自闭症少年)

自闭症=天才?

关于自闭症,最为人们所熟知的形象莫过于电影《雨人》中,由达斯汀·霍夫曼饰演的雷蒙。他从小被诊断为自闭症,但是记忆力惊人,有“过目不忘”的本事。他可以准确报出飞行史上所有重大空难发生的航班班次、时间、地点、原因,他能迅速地数清掉落在餐厅地板上的246根牙签。他也能记得电话簿上任意一个读过的电话号码。

《雨人》剧照

这个“雨人”的形象并不是编剧凭空捏造,而是根据原型改编。现实中的“雨人”叫金·皮克,是一个机械记忆能力超强的天才——18月大时就开始听人念书开始学习记忆,54岁时已学完9000本书。皮克读书奇快,读一页书只须8到10秒。他还能记住全美国几万个地区的邮政编码和电话区号。凭借对地图的记忆,他能提供美国主要城市内和主要城市间的旅行路线图。皮克还能记住数百个古典乐曲的创作及首演的时间和地点,甚至作曲者传记的细节和乐曲的音乐特征都能记得一清二楚。

丹尼尔·塔米特被诊断为患有学者综合症(自闭症的一种)。他精通10国语言,能记住圆周率π小数点后22,513数字。他的作品《星期三是蓝色的》被译成18国语言,畅销全球。他自小无法与人正常交流,也无法理解常人的感情。他的世界里只有数字,对于他来说从1到1万的每个数字都有着特有的颜色、纹理和情感。例如4代表害羞和安静,6代表黑暗空虚。

丹尼尔·塔米特

《最强大脑》这个集中了各种天才的节目从去年以来很是火爆。参赛的周玮被称为“中国雨人”。节目中,他曾经用仅仅1分钟就计算出16位数字开14次方的结果。而出题者不但现场交了白卷,节目后运用多种运算方式,花了20多分钟才得出答案。

周玮

自闭症≠天才

像“雨人”、丹尼尔和周玮这些拥有“超能力”的自闭症患者,往往会被人们称为“自闭症天才”。然而,这种“超能力”仅仅存在于极少数自闭症患者身上,“超能”并非是所有自闭症患者的代名词

按照现在的数据统计,自闭症男孩发病率远远高于女孩,大约是6—8倍。因为自闭症往往在婴幼儿期发病,所以常常会被家长忽视,以为只是性格内向,说话偏晚等等。虽然目前并没有有效的彻底治愈方法,但是越早发现,治疗年龄越早,干预越及时,预后效果越明显

自闭症患者之所以在某些方面表现有些障碍,很大一部分原因是因为其在认知方式与普通人上有很大的不同,我们用图解的方式来说明这种不同(此处感谢@知乎 李老西)。

普通儿童眼里,会觉得蘑菇和兔子在一起玩积木。蘑菇和兔子有一定的眼神交流,兔子和蘑菇是人物,积木是一个玩具或者纽带。

而自闭症儿童的眼里,画面可以说是完全割裂的:兔子(有蝴蝶结)、积木(黑绿白黄 红色*4)、蘑菇点点(略脏)。他们获取信息的方式是优先识别个体(兔子、蘑菇、积木),积木和蘑菇、兔子是同级别的平行关系,属于个体的颜色、形状、大小等则依附在个体之上。

在没有给任何提示的前提下,普通儿童会觉得小姐姐先挤牙膏再刷牙最后擦嘴。他们大概能分辨出这是同一个人按照某种规律,或者顺序、时间在做事,或者说有想要了解其规律的想法。而自闭症儿童则会认为,A在挤牙膏、B在刷牙、C在擦嘴。在他们看来,这是穿同样衣服长相类似的三个人,并没有时间概念以及时间的关联。

自闭症患者的“超能力”

或者我们可以说,上帝给自闭症患者关上一扇门的同时,也让他们看到了一个新的世界。

他们大多天真无邪,极少故意做错什么,他们没有心机,甚至没有多余的想法,虽然行为有些简单固执。如果说普通人因为思想复杂会加工语言,会说谎,但是自闭症患者的世界纯净异常,不会说谎。比如交给他们一些需要细心和专注的工作,他们会做得非常出色

对于大部分人来说,自闭症患者只不过有点特别,但是对于他们的家人来说,这种特别却是深深的痛苦——他们不喜欢交流,活在自己的世界中,明明就在家人的眼前,却几乎没有任何情感交流。就像是天上的星星,虽然看得到,但是距离却是非常非常遥远,无法触及。所以,自闭症儿童又被人们称为“星星的孩子”

当我们越来越了解“自闭症”,是不是就可以更早发现更早治疗,把风险降到最低;当我们越来越了解“自闭症”,是不是就可以多多善待这些“星星的孩子”,让他们有更多机会融入我们;当我们越来越了解“自闭症”,是不是就可以有更多的力量投入其中,让孩子们离开冰冷的星球,回归温暖的家庭。

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