在“拾光小屋”，好好和孩子说再见

▲安宁病房专属玩偶拾光兔。

■ 深圳报业集团记者 周倩

在深圳市儿童医院血液肿瘤科，有一间名叫“拾光小屋”的病房。一年来，130个家庭在这里得到了舒缓支持，13个孩子在安宁疗护的陪伴下，平静、有尊严地走完生命最后一程。

对于失去孩子的家庭来说，唯一的温暖也许是：告别时，他们曾好好表达过爱意，好好说过再见。而这份告别之所以能够从容，是因为在最后那段日子里，孩子的症状被细致照料，呼吸被温柔安抚，身体的不适被医护人员接住。

“辰辰是幸运的”

2026年3月17日，5岁的辰辰住进了“拾光小屋”。

辰辰患的是非典型畸胎样/横纹肌样瘤（ATRT），一种罕见的恶性脑肿瘤。确诊后，父母带着他辗转深圳、广州、上海、北京，接受了手术、化疗、放疗、移植等抗肿瘤综合治疗，甚至远赴国外尝试质子放射治疗，但均未能逆转病情进展。从国外回来后，医生告诉辰辰妈妈，没有治愈的办法了，继续治疗肿瘤，对孩子来说可能会更痛苦。

入住深圳市儿童医院血液肿瘤科安宁病房那天，辰辰妈妈对社工赵庭梅说：“梅姐姐，辰辰这几天都是昏迷的。在家里我不知道怎么处理，希望辰辰住进来能舒服一点。”

赵庭梅是驻点在“拾光小屋”的医务社工，为大病儿童提供心理社会支持，为疾病终末期患儿家庭提供安宁疗护服务。孩子们叫她“梅姐姐”。

在整个服务过程中，辰辰妈妈有一句话让赵庭梅印象很深。她说：“辰辰是幸运的。”

“当她说出‘幸运’这个词的时候，我觉得她是有力量的。”赵庭梅说，“因为我们接触的大多数个案，叙述都是悲伤的、沉重的。但辰辰妈妈说，这个孩子从小到大，家里人都很爱他，爷爷奶奶、外公外婆、小姨姑姑、所有兄弟姐妹，都尽最大的能力爱他。即便这个疾病再次复发确实没有办法治愈，大家也都尽力了——这是不幸，但总体来说，他是幸运的。”

“我怕辰辰走的时候孤零零”

辰辰妈妈也有具体的恐惧，害怕辰辰孤零零地离开，没有家人陪伴。

赵庭梅向辰辰妈妈介绍临终阶段所需要的准备及流程：辰辰住在安宁病房，一直都有家人陪伴，如果进入临终阶段，家人也可以守在身边。她把一步步的支持措施讲给她听，从以往的经验告诉她孩子会怎样被对待。

“抽象的死亡焦虑无法处理，但具体的焦虑可以用信息消解。”赵庭梅说。

一只叫“拾光兔”的礼物

3月22日，辰辰哥哥来医院病房探望了辰辰。家长还把辰辰在安宁病房的专属玩偶“拾光兔”送给了哥哥，说这是弟弟给哥哥的礼物，可以代弟弟陪伴哥哥。

“家人已经商量好了，不告诉哥哥真相，只说是弟弟以后还要去国外治疗。”赵庭梅说，“我尊重他们的决定，但也建议他们关注哥哥的行为反应和情绪状态。因为保持健康的联结对哀伤是有益的——弟弟确实存在过，在这个家庭中存在过，在所有家人的记忆里存在过。”

“辰辰安顿好了”

3月26日下午，辰辰血氧开始不好。护士长杨燕澜和社工赵庭梅一起陪在病房。妈妈坐在床头摸着孩子的头，爸爸坐在窗边，杨护士长握着孩子的手，赵庭梅站在床尾。

她们放了孩子最喜欢的歌，带着家人回顾孩子的生命历程——他是怎样被期待着来到这个家庭的，家人看到他的第一眼是什么心情，那些快乐的、调皮的、哭泣的，甚至拉臭臭的照片和视频。整个房间有说有笑，有悲伤，也有温暖。

17点左右，杨护士长引导家人做“四道人生”——道歉、道谢、道爱、道别。每一位在场的家人都对孩子说了告别的话。“告别很重要。”赵庭梅说，“它让家人在客观上承认孩子离开了。如果一直不承认，哀伤的过程会更艰难。”

17点36分，辰辰平静离世。

4月4日，辰辰妈妈发来微信：“谢谢梅姐姐，辰辰安顿好了。”辰辰安顿在老家，“环境庄严和干净”。

好好告别也是好好爱

2023年，深圳市拾玉儿童公益基金会正式启动儿童舒缓安宁公益项目。2025年7月15日，“拾光小屋”项目正式落地深圳市儿童医院——这是深圳市儿童医院继2022年设立华南地区首家儿童安宁疗护病房后，在院内设立的第二间安宁疗护病房。

在接下来的一年里，13个孩子在这里完成了最后的告别。每一个孩子都是一道光，在家人心中留下温暖的印记。

赵庭梅说，选择安宁疗护从来不是一个干脆利落的决定，而是一次次在“舍不得”和“不忍心”之间，选择让孩子少受痛苦。

而那些在反复中被确认的，是爱。因为告别从来不是一件简单的事。但在“拾光小屋”，告别可以不再冰冷——有家人陪伴，有疼痛舒缓，有尊严，有温度。

好好告别，也是好好爱。

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一年，13场告别

“拾光小屋”的“拾光”寓意拾取光阴，更是拾取生命之光。与传统病房不同，这里的护理原则更侧重于“舒适”，家属可全程陪伴孩子，希望让离别不再冰冷，让家人能多留些记忆，少留些遗憾。

截至2026年7月14日，赵庭梅共服务了130个家庭，其中13个家庭接受了安宁疗护服务，由安宁疗护多学科团队提供了全流程服务。

赵庭梅服务过的个案中，有个孩子经历了多次复发，病情持续恶化，医疗团队知道预后很不好，但家长依然希望孩子接受积极抗肿瘤治疗。她多次尝试和家长聊孩子的治疗阶段目标，舒缓服务意味着什么。最终，家长决定陪孩子进入缓和医疗阶段。在孩子最后的日子里，安宁疗护团队在上海愿望成真慈善基金会支持下，帮孩子实现了坐飞机、去上海迪士尼的愿望。

“决策过程很长，”赵庭梅说，“在每个关键的节点，怎么去谈这个话题，怎么帮家长梳理目标，都需要灵活性和敏锐度。一旦越界，信任关系就被破坏了——而信任是服务的核心。”

在服务中，赵庭梅常觉得自己做得不够。但家长的反馈让她知道，在场本身就是支持。“你就陪着我，即便不说话，对我来说就已经很重要了。”

儿童安宁疗护的深圳实践

辰辰的故事，是深圳市儿童医院安宁疗护服务的一个缩影。据该院社工部负责人吴文湄介绍，放眼当下，受各种现实因素制约，能完整获得安宁疗护服务的患儿家庭依旧寥寥，即便在少数开展此项服务的机构中，也常面临服务难持续、标准不统一等现实难题。

为了让这份守护从少数人的善意，变为医院常态化、可持续的医疗服务，深圳市儿童医院用三年时间，建立了一套完整的安宁疗护服务体系：组建涵盖医生、护士、药师、营养师、社工的多学科协作团队，每个季度复盘优化服务；建立健全组织架构、制度流程、质量监控、人才培养及激励机制，以规范化的制度设计，为每一位身处困境的孩子和家庭，提供温情专业的安宁疗护服务，让生命的最后时光，被温柔以待、有尊严落幕。

2022年6月至2026年7月，该院共为超过100个患儿和家庭提供了安宁疗护服务。

2024年12月，深圳市地方标准《安宁疗护社会工作服务指南》正式实施，填补了国内安宁疗护社会工作服务标准的空白。2025年，广东全面推进安宁疗护服务，推动医疗卫生机构开设安宁疗护床位。返回搜狐，查看更多