史蒂文·雷纳伯格健康日记者
2018年9月13日星期四(健康日新闻)——一项新研究显示，尽管长期以来人们认为情况并非如此，但肌萎缩侧索硬化症( ALS )患者的精神受到了损害。
研究人员报告说，事实上，在ALS的后期，也称为Lou Gehrig病，患者的思维和语言能力下降。
首席研究员莎伦·亚伯拉罕斯说:“这是第一项研究表明，ALS的早期阶段存在认知和行为的改变，而患者在疾病的后期受到越来越多的损害。”。她是苏格兰爱丁堡大学的心理学教授。
亚伯拉罕斯说:「到疾病末期，只有极小比例的病人(百分之二十)没有认知或行为改变。」
研究发现，认知变化包括高阶执行功能的困难，例如计划、注意力、组织、决策方面的问题，以及社会认知和语言方面的问题。
亚伯拉罕说:「行为改变包括冷漠和去抑制。」
她补充说，在很大程度上，这些精神痛苦不是痴呆造成的。亚伯拉罕说:「只有一小部分ALS病人患有痴呆症。」
亚伯拉罕说，许多其他病人只会出现轻微的思维和注意力缺陷，但“病人和护理人员首先需要认识到这些变化是ALS的一部分，而不是其他疾病”。之后，他们可以向医生寻求如何最好地应对这些变化的指导。
ALS是一种罕见的疾病，它影响负责控制肌肉运动的神经细胞，如行走或说话。随着时间的推移，肌萎缩侧索硬化症恶化，最终导致死亡，最常见的是呼吸衰竭。这种病没有治疗方法。
在这项研究中，亚伯拉罕和他的同事将161名患有ALS的人和80名没有患ALS的人进行了比较。所有的参与者都接受了思维能力测试，参与者或他们的照顾者被问及诸如冷漠、失去同情或移情等症状。
患有ALS的人在除视觉空间能力以外的所有思维测试中得分都低于没有患有ALS的人，视觉空间能力并不被认为受到ALS的影响。
总的来说，29 %的ALS患者在思维能力方面存在问题，其中最常见的是在语言能力测试中，人们尽可能多地列出以某个字母开头的内容。研究人员发现，在同时兼顾两件事的测试中，他们的分数也更差。
报告显示，在149名有行为症状信息的ALS患者中，45 %没有问题，22 %有一种症状，14 %有两种症状，20 %有三种或三种以上症状。
最常见的症状是冷漠，影响了31 %；失去同情或同理心，影响了百分之二十八；和饮食行为的改变，影响了百分之二十五。
研究人员还发现，疾病越严重，人们的思维能力问题就越多。他们也有更多的行为症状。
这项研究的一个局限是它在某个时刻观察病人。受试者没有被跟踪观察随着疾病的发展思维能力和行为问题是如何变化的。
亚伯拉罕斯说:「建议进行例行的早期筛检，以及早发现疾病的这些变化。」
她解释说，策略有助于将这些问题对护理人员和患者的影响降至最低。这些可以包括为规划和决策提供支持，或者帮助护理人员处理一些具有挑战性的行为。
这项发现发表在9月12日的《神经学》杂志上。
Paul Wicks是患者健康信息共享网站parants slikeme负责创新的副总裁。他与人合著了一篇研究报告的社论。
维克斯说:「令人难过的是，我们已经否认了一百多年，并且家长式地从病人和照顾者身上隐瞒了整个故事。」
维克斯补充说:「为了避免焦虑，我们可能无意中造成更多的焦虑。」“现在是面对现实的时候了——ALS患者的精神经常受到影响——这样我们就可以开始更好地支持家庭了。"
更多信息
更多有关这种疾病的信息，请访问协会。
资料来源:苏格兰爱丁堡大学心理学教授Sharon Abrahams博士；Paul Wicks博士，马萨诸塞州剑桥市患者医院创新部副总裁。2018年9月12日，神经学在线
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