谈医论症 | “妈妈,为什么我的脸和别人不一样?”

原标题:谈医论症 | “妈妈,为什么我的脸和别人不一样?”

“妈妈,为什么我的脸一边大一边小?为什么我两边的耳朵不一样?”一句句天真的发问让年轻母亲陷入忧愁与困惑。这其实就是老百姓常说的“大小脸”,医学术语称之为“第一、二鳃弓综合征(hemifacial microsomia,HFM)”。这种疾病还有其他一些名称,如:半侧颜面短小综合征、口-下颌-耳综合征、先天性耳颅综合征、半侧颜面发育不全、单侧颜面发育不全、口-下颌骨发育障碍、颅面短小畸形等。

这种病的发生率有多少?

第一、二鳃弓综合征通常的临床表现为单侧外耳畸形,也有少数是双侧;常伴有同侧下颌骨短小,左右面部发育不对称等病症。发生率大约为1/3500~1/5600。许多患儿的父母抱有这样的疑问:“为什么父母都是正常的,孩子的脸却发生了畸形?”其实这种疾病的发生有很多因素……人类在胚胎发育时是有“鳃”的,在胚胎发育过程中逐步闭合;但如果母亲在怀孕时受到一些因素的影响,如缺氧、感染、放射、高血压、营养不良、情绪波动、高龄、接触化学致畸剂等,胚胎发育程序收到扰乱,就容易出现第一、二鳃弓畸形。并且随着医学研究的深入,这种疾病也被认为可能与遗传相关,临床上可见家族遗传史。

患有这种病会影响孩子今后的生活吗?

孩子的“大小脸”畸形一般出生后就基本定型了,主要表现为一侧面部发育不全,其颅面骨骼、肌肉、皮下组织和皮肤都发育不良,比对侧小。“大小脸”和外耳畸形通常是伴发疾病,不是“大小脸”引起的耳朵畸形,也不是耳朵畸形导致的“大小脸”,二者在病情发展上不会互相影响,是完全独立的。有一些患儿还同时伴有面神经的发育异常,表现为哭闹时嘴歪、眼睛无法全部闭合。少数患儿患病一侧的口角裂开,即伴有面横裂(巨口畸形);还有少数患儿伴有上颌骨畸形和全身其他部位的畸形;大多数患者都会出现牙咬畸形。如果患者畸形出现于双侧,则会出现呼吸困难。

但是这种疾病的病情会随着孩子的生长加重。影响除了牙咬问题、口角歪斜、眼睛无法闭合等生理上影响外,同时需要关注的可能是患儿的心理健康方面。由于儿童在成长过程中会逐渐产生认知,认为自己与其他健康的小朋友外貌不同,极易产生自卑心理。患儿成长环境对今后生活也会产生极大影响,家长一定要及时关注患儿心理发育,加强心理疏导,并积极进行治疗;与此同时,家长也应该注意调整好自己的心态,才能更好地帮助孩子健康成长。

我的孩子应从几岁开始接受怎样的治疗?

明确治疗程序是十分重要的。由于第一、二鳃弓综合征的临床表现多样,存在多种分类,其治疗方式也略有不同。患儿在权威医疗机构确诊后,可能由于年纪小,无法立刻进行治疗,这时应遵医嘱定期进行复查,通常时间为一年一次;并在适当的时机进行序列治疗。

青少年第一、二鳃弓综合征主要的治疗方式为大口畸形矫正治疗、附耳切除手术、牵引成骨治疗等。所谓牵引成骨,就是把发育不良的下颌骨截开,用机械装置不断牵拉,促使骨骼生长。严重的双侧畸形患者,除非有十分严重的呼吸困难,不建议在患者出生后进行过早的下颌牵引成骨治疗,以免创伤过大,而且极有可能损伤乳牙或恒牙牙胚,一般至少在患者5、6岁左右才可进行治疗;但是针对半侧颜面短小患者,多数医生主张当孩子长大一些后,如10~14岁一直到青春期,都可以进行牵引成骨治疗,这样对患者的创伤稍微小一些。

患儿面部不对称涉及患侧骨组织和软组织,针对软组织畸形的治疗,多数医生选择孩子年纪大一些后再做脂肪移植。具体方法有:可以通过注射的方法移植脂肪,也可以用整块脂肪组织进行移植;后者手术难度较大,需要缝接血管,要求医生熟悉显微外科技术。另一种方式则是将患病的下颌骨表面移植骨骼、肋软骨、人工合成材料等,加厚发育不良的下颌骨。

若患者已成年,则可以进行正颌-正畸联合治疗。所谓正颌手术,即将患者两侧的下颌骨截开之后进行骨骼移植,调整两侧面部骨骼的大小,以达到恢复功能、矫正畸形的目的。同时,为了使患者咬功能得到更好的恢复、牙齿更加整齐美观,则需要配合牙齿正畸矫正。

何处寻医?

颅面畸形的矫正通常由口腔颌面外科专业的医生负责实施。由于各医院科室设置不同,一般情况下可到各大综合性医院的口腔颌面外科、口腔颅颌面科就诊;也可找口腔医院或口腔科的颌面外科医生进行咨询及治疗。目前已有很多方法可以矫正畸形,但很难做到完全矫正,特别是畸形比较严重的孩子。但无论如何,积极治疗永远是每一个患儿应得到的保障。

作者:刘柏君 口腔颅颌面科返回搜狐,查看更多

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