候鸟般迁徙的过敏性鼻炎患者

原标题:候鸟般迁徙的过敏性鼻炎患者

来源:北青深一度

记者/佟晓宇

编辑/刘汨

▷患者们通过口罩自拍希望引起关注 供图/何彦兵

过敏性鼻炎发作时,喷嚏接连不断、鼻塞,只能依靠嘴呼吸。一位患者形容,自己就像搁浅的鱼一样。

榆林位于陕西最北部,处在黄土高原和毛乌素沙地的交界处。毛乌素沙漠是中国治沙造林的重点工程,从上个世纪五十年代起,榆林就开始飞播沙蒿等植物用以防风固沙。

几十年后,黄沙漫天的景象一去不返,却出现了新的问题,榆林市过敏性鼻炎患病率呈逐年上升趋势。

因为对蒿属类植物花粉过敏,当地众多过敏性鼻炎患者将“罪魁祸首”归咎于荒漠上种植的沙蒿。每年沙蒿的花粉期,正是他们身体最难熬的三个月。

榆林市医疗机构和疾控部门进行的前期调查研究,初步得出结论:榆林过敏性鼻炎发病具有明显季节性和地区性,发病季节集中在春秋两季,尤其在7、8、9月份,发病人群主要分布在北部风沙草滩区,蒿属类植物花粉是致敏原因之一,但不是唯一原因。

为了平安度过过敏季,除了用药,榆林的过敏性鼻炎患者开始了漫长的自救探索。有的人开始候鸟般的迁徙生活,有的人打算永远离开,也有人留在原地,他们组织起“自救联盟”,尝试找到顺畅呼吸的办法。

▷荒漠中的沙蒿

过敏

在榆林,过敏性鼻炎像寄生虫一样,附着在一些家庭身上。

37岁的冯丽读小学时被诊断为过敏性鼻炎。每年七到九月,打喷嚏、流鼻涕、眼睛水肿、头脑憋闷,这些过敏症状总会将她包围。23岁参加工作后,过敏性鼻炎演变成哮喘,发病时无法呼吸。

每年的这三个月,冯丽几乎无法睡一个完整觉,躺下就呼吸困难。长期被过敏性鼻炎折磨,冯丽称自己变成了“半个脑子”,在银行取钱时,常想不起密码是多少。

2007年儿子出生后,冯丽一直担心孩子也会患上过敏性鼻炎。为了让儿子有更好的体质,她坚持母乳喂养到孩子四周岁。但是,“最怕的事还是发生了”。

儿子五岁时,开始流鼻涕、打喷嚏,感冒药吃了近一个月仍不见好,去医院检查才知道,是过敏性鼻炎,对蒿属类植物过敏。11岁时,孩子的过敏性鼻炎发展成了哮喘。冯丽清楚,自己经历的一切,将在儿子身上重演。

打喷嚏、流鼻涕这些看似普通的症状,常让人放松警惕,2012年秋天,儿子肖洋出现这些症状时,榆林人肖子明也曾以为只是感冒,但最终确诊结果是过敏性鼻炎。

八月下旬,除了流鼻涕打喷嚏,肖洋开始呼吸不畅、胸闷气短。肖子明提前给孩子准备好药,每晚帮他做雾化,持续了两个月。

去年九月,肖洋哮喘发作,被送到社区诊所后,医生紧急用了肾上腺素和其他急救药物。儿子后来告诉肖子明说,走路都有些困难,“走三步就要停一次,不然就感觉气喘不上来。”

除此之外,睡眠也成了这些家庭共同的难题。

因为儿子鼻子堵塞,总是仰着头、张大嘴呼吸,冯丽为了照看儿子,基本不敢入眠。长期保持张嘴呼吸的习惯,冯丽觉得儿子的嘴巴微微外凸,影响到了形象。儿子的学习也受到了睡眠质量的影响,学校留的背诵作业,完成起来总是很困难。

为了照顾患过敏性鼻炎的女儿,郭兆霞不到40岁就当了全职妈妈,女儿发病严重时, 九点上床、挨到凌晨一两点才能睡着,睡觉时不能平躺,要把几个枕头垫在背后。郭兆霞需要一直守着,她害怕孩子突然停止呼吸。

即使郭兆霞精心照料,早上起来,女儿的嘴唇也总是干的,嘴上都是泡,严重时会起一片疹子。“每天都是我给她穿衣服,穿的时候她都还睡着。”

老师也跟郭兆霞“告了状”,“在课上总是打瞌睡、揉眼睛。”课上老师问女儿最不喜欢哪个季节,她回答说:“最不喜欢秋天,是个难受的季节。”

▷榆林当地病友前往沙蒿地进行测试

自救

榆林的过敏性鼻炎患者开始了漫长地自救探索,何彦兵是打头阵的人之一。何彦兵有着多重身份,除了经营自己的生意,他还是榆林市政协委员,也是多年的过敏性鼻炎患者。

自2016年起,何彦兵多次在政协会议上提出关于过敏性鼻炎的提案,呼吁政府关注过敏性鼻炎患者日益增加的问题,加强科普和宣传力度。

2019年,过敏性鼻炎防治被列入“十大民生实事”之一,写进榆林市政府工作报告。报告中提到,政府将推进过敏性鼻炎防治研究,建成4个空气花粉暴片监测网点,年底对标交账。何彦兵说,看到过敏性鼻炎被写进政府报告的时候,就像走了很长的路,终于可以歇了下来。

早在1992年,何彦兵就出现了过敏症状,“当时得鼻炎的人很少,还没有一个清晰的认识,以为是感冒,当感冒治,结果越治越乱”。何彦兵开始在当地论坛上寻找有同样问题的人,“当时没有那么强的意识,更多的是想找到有同样问题的人,一起交流。”

当时榆林的医疗条件有限,一些经济条件较好的患者陆续去北京等大城市求医,“大家才知道这是过敏性鼻炎”,他们都对蒿属类植物过敏。

何彦兵的“阵地”逐渐壮大起来。2014年,何彦兵建了一个微信群——“三北过敏性鼻炎患者自救联盟”。最开始群里只有几个人,到2019年,各地过敏性鼻炎患者交流群已经有五十几个,涉及近万人。

因为当地相当一部分过敏性鼻炎患者的过敏源都是蒿属类植物,许多人认为,“罪魁祸首”就是榆林周边用于防风固沙的沙蒿。

公开资料显示,沙蒿属于榆林本土类植物,自上世纪五十年代,榆林开始飞播种草后,沙蒿面积不断扩大,环境也随之有了巨大的改善。早年间,风沙大到伸手不见五指,一些人出门骑摩托车要戴着护目镜。如今沙漠被治理了,过敏性鼻炎却找上门来,一些人的防护工具变成了鼻罩和口罩。

对于这种猜测,在此前接受媒体采访时,榆林政府和本地的一些专家都表示无法确定。最初,何彦兵自己也陷入怀疑,从小在沙蒿地里长大的,真的对它过敏吗?

2015年8月,何彦兵带着十几个病友,来到榆林空港新区附近的沙蒿地,做了一次“拼上命”的试验。

大家戴着全套的防护装备,帽子、护目镜、口罩,保护住耳朵、眼睛和鼻子。进入沙蒿地后,他们依次拿掉这些护具,不到十分钟,所有人都出现了过敏症状,眼睛痒、流鼻涕、打喷嚏,甚至有病友开始起疹子。那次试验后,何彦兵在床上躺了一周。

过敏性鼻炎可以用药物进行控制,但尚无根治的办法。何彦兵认为,最有效的自救是科普,让更多患者了解自己的问题,科学地进行防护和治疗。但还是有人走了不少弯路。

冯丽尝试了听来的的各种方法,除了针灸、敷贴,还开车往返一千二百公里去山西找来“偏方”。丈夫极力反对,但冯丽不回头,“我宁愿上当受骗,可万一是有效的呢?”

最夸张的一次,她带着儿子试了埋线疗法。从山西来榆林的大夫,在酒店里开了一间房为大家“治疗”。长效激素线被埋在背部的穴位上,留下一个小伤口。伤口慢慢愈合,冯丽也说不清这对自己和儿子是否有效果。

郭兆霞也试过土方子,将苍耳捣碎成粉,加适量油,然后让女儿用鼻子吸。但有医生表示,苍耳治疗过敏性鼻炎有一定毒性,超过安全剂量或是长期服用,可能导致神经系统及肝肾损害。

何彦兵不支持大家贸然尝试未经验证的方法,但他能理解,“一涉及到孩子,大家会变得偏激,失去理智。”

每个过敏患者家庭常年备有大量的喷、服的抗组胺药物和沙丁胺醇等平喘药物。冯丽家里必备的孟鲁斯特纳片,五颗近四十元。每天一颗,从提前预防到过敏季结束,每年要连续吃近四个月时间。

但他们知道,最有效的方式是远离致敏源头。

▷佩戴着鼻罩的过敏性鼻炎患者

候鸟

孩子,是这些过敏性鼻炎家庭的软肋。为了孩子,像候鸟般迁徙,逐渐成为一些家庭的常态。

冯丽第一次决定带儿子出去,是孩子刚上小学。他们加入了去湖南的旅行团,“一离开榆林,症状很快就没有了”。此后连续六年,冯丽都要努力拼凑各种假期,在七、八月份带着儿子出去呆上一个月。

今年,冯丽凑出20天假期,带儿子去了西安。冯丽尽量不让儿子缺课,开学前一天的凌晨五点回到榆林。一下飞机,两人的过敏症状又都回来了。

因为工作关系,肖子明无法每年都带儿子出去,但他争取每两年出去一次。为了安排出行,他需要提前很久沟通自己的工作,安排孩子的学习,最后能争取到的时间也只有十天左右。

肖子明清楚,这么短的时间起不到太大的作用,所以尽量把出行安排在每年儿子症状最严重的时候,“能出去缓解一天是一天”。今年八月,即便只凑出了一个礼拜的假期,肖子明还是带着儿子去了大连。

反复的过敏症状并不是他们要应对的全部。

过敏季,家庭氛围往往会变得紧张。休息不好加上过敏症状的影响,每个家庭成员的情绪都被放大。肖子明说,那段时间里,自己头脑沉闷、情绪差,常常说话带刺。冯丽的丈夫也觉得,过敏期的冯丽有点“不可理喻”,那段时间脾气会变得尤其暴躁,“身体难受的时候控制不了情绪”。

家长们最担心的是孩子的身体和心理健康。多数针对过敏性鼻炎的药物都为激素类药物,都是正在长身体的年龄,“鼻炎没治好,最怕吃出一堆别的毛病。”

儿子曾两次跟肖子明说,“不如把鼻子割了”。他想起来,觉得脊背发凉。他希望通过“候鸟”式的暂离引导肖洋,“问题是能够解决的,他应该对自己的身体有个正确的认知。”

候鸟式的迁徙确实更容易被孩子们接受,冯丽的儿子觉得:“走了就不难受了,我适应能力很强”。肖子明则能感觉到,每次结束外出、要返回榆林时,儿子都显得有些不舍,他知道回去就会继续难受。

并不是每个家庭都能负担起候鸟生活,在外地的生活是一笔不小的花销。冯丽对西安的快捷酒店如数家珍,能配合她行程的短租房不好找,快捷酒店成了最好的选择。“我一年的收入,百分之八十花在了自己和儿子在外的衣食住行上。”

离开

秦勇家是少数真正离开榆林的家庭之一。但由于工作原因,他仍有一部分时间要留在榆林、忍受过敏性鼻炎的折磨。秦勇用“抻着”形容这种状态。

秦勇的大女儿今年十二岁,小女儿六岁。一家四口先后患上过敏性鼻炎。秦勇是家里最“资深”的那个,至今已有近二十年病史。

最严重的一次,秦勇连着打了25个喷嚏,“打得肚皮疼”,再打喷嚏的时候,下意识地要先捂住肚子。过敏季他基本无法社交,“需要应酬的场合,或者跟人吃个饭,老是在那打喷嚏,自己都觉得不好意思。”

2000年时,秦勇体重140多斤,因连续服用和注射各种激素类药物,到了2004年的时候,体重剧增到200斤。有些药,最开始服用一片就有效果,到后来增加几倍的剂量依旧没用。

秦勇也跟冯丽一样,试过各种偏方,跑到内蒙古“扎针放血”、去南方寻找一种需要晒干服用的蛇,“专门跑去待了半个多月,待在农民家里,一条蛇就两三万块钱”。最后,所有办法都被秦勇证实是无效的。

两个女儿先后被查出过敏后,秦勇和妻子决定搬家到西安,2013年,妻子辞掉了上升空间和福利待遇都不错的事业单位工作,先带着两个女儿离开,秦勇则留在榆林处理生意。

两地分居打乱了原来的家庭生活状态。秦勇跟女儿的时间常常对不上。他有空去西安的时候,女儿要上课。最久的一次,秦勇半年多没见到女儿。见面时,大女儿走在旁边,已经跟自己一样高,秦勇心里不是滋味儿,“突然就意识到,小黄毛丫头长成大姑娘了,自己却错过了这个过程。”

秦勇做餐饮行业,正在逐步把重心向西安迁移,“还是要回归家庭”。他知道,自己算是幸运的,走不了的多着呢,但他还是有些失落,“我的父辈就在这里生活,我的一切都在这,这是割舍不了的。”

郭兆霞和丈夫也准备在西安购房,让女儿去那里读中学。两人商量,由郭兆霞陪读,丈夫留在榆林,这样不会耽误工作,孩子考上大学后,她再回榆林。这是能想到的最好的方案,“我女儿兴趣班的家长群里,很多人都这么做”。

▷一位患者必备的口罩和药物

防治

今年何彦兵没有往外跑,留在家里做研究,想试试看,能不能在家里营造出一个舒适的环境。“以前一难受就忙着往外跑,但是留在榆林才是大多数人的选择。”

新风系统开着,湿度表显示在70左右时,是最舒服的时候,何彦兵几乎全天都不出门。群里的病友调侃,“何老师今年给自己造了个水帘洞,躲在里面不出来。”

很多患者提到过敏性鼻炎,常会说,“习惯了,没办法。”何彦兵认为习以为常是件可怕的事,“只有真正去关心这个事情才能带来改变。”

何彦兵依然坚持,正确科普的重要性。曾有人看准过敏性鼻炎的商机,卖假药的层出不穷,混迹在各个群中。何彦兵组织起管理团队,负责帮助病友选择科学的防护方式,还定期邀请专家在群里开展科普讲座。

何彦兵知道,来自民间的力量有限,只有政府正视问题,从医疗、宣传和社会保障多方面参与,问题才能得到解决。秦勇认为这会是个漫长的过程,但是他能看到希望,有人正在关注,政府也正在采取切实的措施。今年,在榆林市区,过敏季开始有喷雾车辆,对市区内的植物喷水,直接将花粉带到地面,以阻止花粉传播。

2018年,国家林业和草原局政务公开办公室在回复公益人士陈丽娟《沙蒿过敏性鼻炎问题信息公开申请》时称:自2014年,榆林地区已全面停止飞播沙蒿。榆林地区正在通过新建百万亩樟子松和沙地柏基地,改造提升现有沙区灌草植被结构。内蒙古自治区林草局表示:如果日后医学研究确定沙蒿引发过敏性鼻炎,将停止沙蒿作为治沙物种。

肖子明一直在想,教育部门能否在当地实行新的学期制,将秋季开学时间延后二十天,再从寒假里把时间补回来。他知道改变并不容易,但对大部分家庭来说,这会让应对过敏季变得容易些。

天气的变化像一种指令。打雷、刮风、下雨,气压一下来,就到了危急时刻。过了秋分,过敏季就进入了收尾阶段,每年一次的“生死轮回”进入平伏期。有人在群里说,“昨晚梦见霜降了,地上白花花一片”。何彦兵赶紧提醒,霜降临近,沙蒿还在“垂死挣扎”。

冯丽常问儿子长大想做什么,她希望儿子能成为一名医生,“说不定哪一天就研究出特效药来,彻底治愈过敏性鼻炎。”

(应受访者要求,文中除何彦兵外均为化名)返回搜狐,查看更多

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