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9月的广州依然炎热,就像我对炎症性肠病的热爱一样,炽热而浓烈!在爱在延长炎症性肠病基金会(CCCF)的支持下,我来到了中山大学附属第六医院消化内科,跟随高翔教授及其团队学习,一个余月的时间使我在炎症性肠病的诊治方面有了更多更深刻的认识。

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中山大学附属第六医院

炎症性肠病诊治中心介绍

中山大学附属第六医院炎症性肠病诊治中心是由中华消化病学会炎症性肠病学组组长胡品津教授带领下,整合了医院消化内科、肛肠外科、内镜科、放射影像科、病理科、临床营养科等学科专家组建而成,对消化系统疾病提供规范的一体化诊断、治疗和随访。尤其对炎症性肠病规范化诊断、规范化药物治疗与预后的评估、营养咨询与支持治疗、心理辅导沟通到外科沟通与协作、出院后的长期随访,提供最优质的专业化服务。其中就有我们熟知的高翔教授、郅敏教授、练磊教授、周智洋教授、黄艳教授等。该中心目前为国内最大的IBD诊治中心之一,登记在册的定期随访患者已有4000余例。并且与美国在炎症性肠病临床和科学研究最负盛名的克利夫兰医疗中心保持长期稳定的合作关系。

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规范诊治

一. 诊治规范、依据SOP

对于每一个初诊的腹泻、肠道溃疡的患者都会有一个规范化的诊断流程,包括病史询问及体格检查、常规检查、炎症指标检查、免疫指标的检查、感染的排查、结核鉴别检查、营养评估、系统而规范化的内镜及小肠CTE、肛周核磁、胶囊内镜、小肠镜等检查,根据结果进行规范的诊断,根据患者的病情进行人性化、个体化的治疗。胡品津、高翔、郅敏教授团队对于IBD有很深的见解,教授们能从漫长复杂的病史中切中要害,提出关键急待解决的问题,提供备选方案,这种能力不是一朝一夕能获得的,而是在追求细节中积累的,也是在团队配合中逐渐打磨出来的。经常可以看到在外院诊断不清或误诊的患者来到了这里,经教授的细致、规范的诊治,给予明确诊断。

中山六院消化内科IBD诊治的SOP及相关流程

二. 疑难疾病的MDT会诊

近些年随着炎症性肠病的井喷式增长,疑难杂症越来越多,在中山六院对于任何一个可疑的病变,除了消化内科外,还有多学科的MDT会诊。在该中心各专业间保持密切高效的合作,对IBD病人诊治方面,内外科密切配合,内科医生完成手术前的诊断及围手术期的准备,外科医生心无旁骛的专注手术。并且在每周三固定进行MDT疑难病例讨论,内科、外科、营养科、影像、病理共同针对同一个患者进行讨论,进行疑难病例的诊断以及针对治疗提出更专业科学规范的治疗方案。每周消化内科医生还会和放射线科医师共同阅片、讨论,分析病情,以致于中山六院的年轻医生拿起放射线片子都可以侃侃而谈、讲得头头是道。

利用午休时间进行多学科MDT会诊

三. 疑难病例分享

在MDT会诊中,接触到一个克罗恩病合并腹水的疑难患者,和大家分享一下。

35岁女性患者,因5年前出现腹泻,解稀烂便,伴腹痛、消瘦,肠镜提示结肠溃疡合并狭窄,未规律治疗。后出现左腹部包块,腹胀,双下肢水肿、乏力,间断发热,考虑克罗恩病伴狭窄、不完全肠梗阻、腹腔脓肿、结肠-腹壁瘘、可疑结肠-胃瘘,内科治疗效果差,于2016-2月行结肠次全切+回肠末端切除+空肠上段部分切除+回肠末端造口术,术后状态良好,未用药。于2018-4月行剖腹探查+肠粘连松解+回肠末端切除术+回肠直肠吻合术+腹腔引流术,术后服用美沙拉嗪,再次出现腹部不适、间断腹泻。2019-5月行肛周核磁提示:直肠下端后壁直肠瘘并骶髂脓肿形成,瘘口直径17mm,肛管肿胀,右前方脓肿形成;右侧附件囊肿、盆腔少量积液。小肠CTE提示:术后改变,回肠远端及直肠壁增厚,直肠炎性改变透壁并形成直肠-阴道瘘,盆壁及盆腔多发脓肿、瘘管形成。

给予全肠内营养,仍有间断腹泻。此次入院后查提示有大量腹水。入院后完善检查腹水呈分隔,黄色浑浊有凝块,为渗出液,腹水中红细胞白细胞不高,培养阴性,腹水总蛋白68.74g/L,腹水脱落细胞阴性。此外,感染、结核、肿瘤指标均为阴性。

针对腹水的原因,大家众说纷纭,展开了激烈的讨论,消化内科、放射线科、妇科、外科提出了各自的意见。首先,考虑克罗恩病低蛋白血症,但患者白蛋白轻度降低、腹水呈渗出液,可排除。其次考虑结核,但肺CT正常,结核斑点试验阴性,腹水中仅表现蛋白增高,白细胞不增高,也不符合结核性腹膜炎。再次考虑肿瘤性,根据病史及检查可除外胃、肠道、胆胰肝脏的肿瘤,结合患者在4个月前行CT提示附件囊肿,腹水蛋白高、呈分隔,高度怀疑卵巢来源的腹水,胡品津教授考虑梅格斯综合征可能性大,建议转入妇科继续治疗。

通过此病例,我深刻认识到针对克罗恩病要规律随访、术后要规律用药,避免并发症的出现;而针对与原发病无法解释的情况时,一定要多元化考虑,加强MDT会诊,正确进行诊断,共同制定合理的治疗方案。

中山六院高翔老师在查房、查体

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系统随访

一. 重视患者数据库建立和随访

中山六院消化内科有二位专职的IBD护士-丁妮老师以及温带怡老师,她们认真热心温柔,负责协助医师进行详细完整的随访数据收集和整理工作。每位患者从初诊开始就有专属自己的档案夹,每次门诊,住院的治疗方案,资料都及时整理入库,包括外院的检查结果,也会及时复印好留存,方便日后科研数据的整理。

中山六院随诊病例达4000例以上,每个专属档案袋里有记录着基本资料、手术记录、用药记录、随访登记表等,厚厚的一沓病例包含着对每一个患者的爱心、关心和责任。并由专科护士跟诊教授IBD门诊复诊及跟踪抽血结果。在IBD领域里的数据,是在这大量详实的临床随访过程中积累壮大的,由少到多,由简到丰。

门诊IBD病例及随访电子库

二. 紧张而辛苦的IBD门诊

在随诊工作中最为重要的就是IBD专病门诊,每周二次IBD专病门诊,每次都有近100位或更多的患者来就诊,经常会由多名医生进行紧张的就诊工作,甚至最多的时候需要5名医生共同进行诊治方能完成当天的门诊工作,常常中午吃不上饭,一直下午2点多,甚至连午休的时间也没有,直接继续下午的门诊工作。

紧张充实的IBD门诊及病例

三. 加强患者患教,提高依从性

病区病床数100多张,大部分都是来自全国大江南北的疑难的炎症性肠病患者以及疑难肠道溃疡患者,病区与琶洲会展中心隔江相望,在病房内即可远眺风光秀美的珠江两岸及著名的广州塔,风景优美舒适。病区环境干净整洁、优美舒适,突出“以人为本”的文化理念,大力推进“构建绿色和谐科室,深化优质护理服务,体现人文关怀”,走廊上的心愿树、照片墙、一句句的温馨提示等等,处处都彰显着医护人员对病患及家属的用心及关心,给病人提供了一个更优美、更舒适的就医环境

走廊里随处可见的温馨提示及科普文章

4. “常在心”—IBD患者温暖的家

常在心是中山六院郅敏教授组织的IBD病友之家,温暖着每一个IBD患者的心,公众号里记载着就医指南、IBD的饮食、生活、治疗的各种讲座,用浅显易懂的话语告诉了病友们该吃什么、注意什么、吸烟的影响,还会告诉育龄期的年轻男女病友们该如何生一个健康的小宝宝,组织了各种病友活动,是病友们生命中的一盏明亮的灯,牵着他们的手走向光明。

“常在心”公众号及患教活动

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结语

在病房,我遇到了父子俩,父亲是克罗恩病患者,患病已经22年,曾经行右半结肠切除+回肠末端切除,行回肠结肠吻合术,术后服用硫唑嘌呤、甲氨喋呤等药物维持良好,20余年前胡品津、高翔教授在中山一院时就一直在二位教授处看病随诊,现在每半年就会回到中山六院定期复诊。而他的儿子也患上了克罗恩病,病史长达5年,一直在高翔教授处就诊、随访,一直控制良好。他说:很不幸,我们父子俩都患上了克罗恩病,但不幸中的幸运是我们遇到了胡品津、高翔二位医德高尚、经验丰富、仁心仁义的教授,我们与中山六院、与高翔教授结缘,我们能像正常人一样生活、工作、结婚生子,这是我们的幸福,感谢高翔老师、感谢中山六院的每一位老师。说着话,王爸爸的已经哽咽了、泪眼婆娑!王爸爸还自豪地告诉我们,儿子已经从医学院毕业,当上了口腔科医生,儿子也会循着高翔教授的脚步,成为一名优秀的医生!

“守真”下的合影

在中山大学第六附属医院有幸师从高翔教授,并向该诊治中心的胡品津教授、郅敏教授、唐健教授等学习,他们的渊博、睿智、爱心让我感动、让我动容!一个月很快结束,带着满满的收获踏上归途,我也将努力建立一个规范的诊治,强调随访工作,也感谢搭建平台的CCCF,我将不断提高自己,努力为患者提高针诊治能力!

END

为了更快更好地向各科医师推广炎症性肠病(IBD)的诊治过程中的各种理念和经验,爱在延长炎症性肠病基金会(CCCF)特开设“CCCF医师笔记”栏目,向所有对IBD有兴趣有经验的CCCF医师征集IBD相关文章(包括病例、综述、会议报道、读书笔记等)。征集文章经CCCF专家工作组审核通过后刊登在“爱在延长炎症性肠病基金会"微信公众平台, 有意投稿的医师请将文章发送到:info@cccf4u.org。

CCCF医师

李玉琴

CCCF医师

吉林大学第一医院

胃肠内科、内镜中心 副教授、副主任医师

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