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自主生活是每个人的内在需要,也是每个人与生俱来的权利。自主生活意味着心智障碍者在社区里像一般人一样生活,而不是在某个机构里生活。自主生活意味着心智障碍者可以自由地对自己的生活做出决定、选择和安排,而不是别人替心智障碍者做决定、选择和安排。自主生活也意味着心智障碍者可以根据自己的需要、兴趣和喜好自由地对自己的生活做出决定。但这并不意味着心智障碍者不需要帮助完全靠自己一个人独立生活或没有环境的支持协助。简而言之,心智障碍者的自主生活就是心智障碍者生活在社区里,自己掌控自己的生活,包括他/她个人所需的支持服务。
20世纪60年代受公民权利运动和消费者运动的影响,障碍者自主生活运动开始兴起。自主生活理念发源于美国柏克莱,是障碍者权利运动的终极目标,强调障碍者的主体性,靠着科技辅具、无障碍环境及个人助理,依自己的意志自主生活,扮演公民角色。
在我国面对越来越多年迈的家长和进入中老年的心智障碍者,面对越来越多长大成人的心智障碍者,无论是政府还是社会组织,无论是心智障碍者本人及其家长,还是专业工作人员及社会上的爱心人士,大家都在关注一个话题“家长走了,孩子怎么办?”,心智障碍者尤其是成年心智障碍者该去向何方,他们除了被集中安置在托养机构,还有没有其他形式的生活样貌?为此,心智障碍者的自主生活在这几年得到更多的关注,陆续有机构开始或即将开始支持心智障碍者自主生活。
因此,2017年6月21日在中残联原副主席、中智协名誉主席马廷慧女士的组织下,心智障碍者自主生活座谈会在丰台利智如期召开。出席本次座谈会的嘉宾来自中智协、中精协、爱心语润、天睿、阳光天使、春之声、同助一、金蜗牛、信望爱、新知行、启智、小飞象和北京利智的有关领导和工作人员。另外,北京利智的心智障碍者及家长代表也参与了本次会议。
中智协马主席在本次座谈会上作了重要讲话,服务机构要走出格式化,领导与工作人员要跳出固有的心智模式,要改变思维模式,改变学习模式、改变生活模式、改变工作模式与人际交往模式。领导人首先要自主,领导人要立起来;其次,员工要自主,员工要立起来;最后,服务对象才能自主,才能立起来。

马主席特意为心青年送上寄语(马校长的先生吴老师的墨宝)
心智障碍者的自主生活要上升到一个高度。首先管理者要自立,管理者要提升理念,管理有高度,团队有信度,才会做出品质。管理者要懂得认识事物的主题,抓住事物的本质,即抓住人的心,要先抓住自己的心,再抓住家长的心、抓住服务对象的心、抓住员工的心。管理者要用正能量引领大家,提升全员心性,自尊自重,辨别是非,有独立自主的人格。管理者要千方百计召唤人心的力量,即人人都自我成长、自我发展;管理者要做好暖心文化,让机构充满真善美,有真情、善良和美的元素。其次老师(员工)要学会照镜子,面对困难要从自身找原因,多学习,多读书,多思考,工作要有方向感要有目标。
中精协萧扬主任也作了精辟的发言,她指出自主生活是心智障碍者服务模式的创新,代表这个领域的发展方向;服务机构要有理念有尝试有行动,理念决定出路,行动带来现实改变。传统的教育与康复能力训练,忽视心智障碍者的快乐学习。快乐学习对心智障碍者是重要的,这样心智障碍者才有快乐的生活和快乐的人生。

(萧扬女士图 右起第四位 )
北京利智冯璐主任的主题发言为“教育是一条自我教育之路”。她提到北京利智是从2013年开始把服务的切入点放在心青年(北京利智对心智障碍者积极正面的称呼)的自主生活上,自主生活的核心价值是自我选择、自我决定和自我负责。自主生活实现了常态的生活模式,心青年白天去就业或者参与社区互动,晚上回到自主生活中心。自主让我们学着支持心青年经历生命中的每一个历程,自主让心青年对生活有了更多的掌控,让心青年的情绪心理更稳定。
北京利智服务督导杨超分享了“认识心智障碍者的自主生活”,以下是他的分享:透过心智障碍者的生活现况,看我们看待心智障碍者的眼光。我们是看见心智障碍者的弱势还是优势,问题还是机会,外在还是内在,依赖还是自主,当下还是未来,孩子还是父母。
改变要从改变称呼开始,我们对心智障碍者的称呼可以反映出我们背后秉持的理念和观念。在心青年的生活中,我们到底扮演什么角色?是保姆、老师、专家、裁判、警察、法官、消防员,还是玩伴、榜样、引导者、咨询者、个人助理或支持提供者?
心智障碍者的自主生活常被人误解。误解一,心青年不懂也不需要自主活。误解二,心青年没有能力自主生活。误解三,没有钱,心青年就不能自主生活。误解四,心青年的自主生活需要大人替他做决定。误解五,心青年的自主生活是一种安置型态。误解六,让心青年自主生活就会增加安全问题的发生。误解七,心青年自主生活只注重支持不需要能力训练。误解八,自主生活不是从小在家就开始,要等年龄大了才开始。可事实上,并非如此。
心智障碍者的自主生活,我们要知道8件事。第一件事,每个人都需要自主生活,每个人都有权利自主生活。第二件事,自主生活是一种常态化的生活方式。第三件事,自主生活注重为自己发声,为自己代言。第四件事,自主生活注重权利而非能力。第五件事,自主生活注重个人的平等参与。第六件事,自主生活注重回应个人的需求。第七件事,自主生活注重环境的支持。第八件事,自主生活从“家”开始。
利智家长代表刘妈妈也谈了自己对孩子自主生活的感触。她觉得通过做计划让孩子实践自主生活,对孩子各个方面都有启发,让孩子有时间概念,发自内心的做事,能发挥孩子的自主能力,挖掘孩子的潜能,让孩子情绪心理稳定,让孩子踏实、家长也踏实,让孩子从容、家长也从容,让孩子生活有意义、生活有质量。家长不能感情用事,要学习专业,不要看孩子的表面,要一点一点引导孩子,不能让孩子被动接受,要让孩子自己想自己干,做好自己能做的事。

(利智心青年金美女摄影)
除此之外,利智心青年代表厉总也为大家分享了她自主生活的一天。与会的其他嘉宾也有精彩的发言,大家对自主生活的议题都非常感兴趣,纷纷表示愿意在自己的机构尝试开展自主生活服务。

(利智心青年金美女摄影)
真好,自主生活我们在行动。我们乐意看见有更多的有识之士加入到支持心智障碍者自主生活的行列中来,我们乐意看见更多的心智障碍者可以掌控自己的生活与支持服务,过上自主的生活。
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