11月3日,是内蒙古男孩李鹏来到北京求医的第三天,这一次也是他第三次来北京。在首都儿科研究所附属儿童医院肾内科病房那些被家长簇拥着的病童当中,他孤单的有些突兀。此次远行不同于以往,再没有父母的陪伴,同行的只有爷爷李清。

图:李鹏腹上的导管,是他的“生命线”,爷爷每天需要通过这根管帮他透析4次
父母离异,已放弃为他治疗
5岁的李鹏看起来比同龄的孩子更加瘦小,这是由于长期肾功能差引起的营养不良所致。已被确诊慢性肾衰竭的他必须每天接受4次腹膜透析才能维持身体机能运转,而近期出现的导管出口感染症状让他的病情更加危急:高热伴原因不明的重度贫血,状况非常不稳定。李鹏急需马上进行输血、抗感染等治疗,然而相应的费用却让这个原本就已捉襟见肘的家庭再度蒙上一层绝望的灰。
“咱们农民,种地收入是有限的。我们那地方产量不高,都是旱地,种点小麦、油麦、土豆,都是自己吃的,没有卖的。今年我种了10亩小麦、10亩油麦、3亩胡麻,今年没有雨期,又闹饥荒;卖掉了家里10只小羊羔,卖了4千多块钱,这就是今年的收入……”此时的李鹏安静的躺在爷爷李清的怀里似懂非懂的听着爷爷的诉说。李清今年刚满52岁,却因头发的花白与脸上深深的沟壑让他显得比同龄的人更加苍老。从2010年小李鹏第一次因贫血在内蒙古当地医院检查至今,整整4年,父母都放弃了,只有爷爷仍守在他的身边。
被问起孩子的父母,李清的回答显得有些无奈:“他的爸爸妈妈去年分开了。他妈妈从今年7月份留给我两千块之后再也没有来过,他还有个两岁的弟弟,也被他妈妈带走了。之后再也没有给他(李鹏)打过电话,因为新找了个对象,她对象不让打。他爸爸也说,没钱了,欠钱太多了,不要看了……”
已背6万外债 “再也没有脸面去借钱了”
今年3月,李鹏一家首次来到了首儿所肾内科,确诊是由长期尿道畸形引发的慢性肾衰竭,当时因为经济状况不允许而没有开始接受治疗,时至7月,李清才带着凑来的钱再次来到首儿所,制定了以腹膜透析为主的治疗方案。自此,祖孙二人再也没有睡过一个好觉。
“每天我要给他透析4次,”腹膜透析一般采用患者在家治疗的方式,为了给孙子治病,这个粗犷的北方汉子认认真真的学起了腹透的方法:“每天早上9点,中午1点,下午5点和晚上9点,分别要透一次,每次都要提前一个小时给他这里清洗、消毒,灌入药水;到夜里2点要给他放水,放完要3点,才能睡。”
据首儿所肾内科病房主任涂娟介绍,内科治疗已经没有机会实现治愈李鹏,最好的结果就是等李鹏长到15、6岁时能接受肾移植手术;而腹膜透析则是在这中间维持肾脏功能的最好方法。也就是说,爷爷帮助李鹏透析的日子,至少还需要十年。
然而,这竟也是最好的状况。3天前,李鹏腹膜透析管周围处出现感染,再度赴京接受治疗。如果此时不及时进行抗感染治疗,很可能导致整个透析管不能再用,结果将再也不能进行腹膜透析。一旦这种情况发生,治疗方案就需要重新制定。
辗转经内蒙古医学院,到北京儿童医院,再到首都儿科研究所附属儿童医院,李鹏接受了许许多多个检查,数不清次数的输液,以及一次尿道畸形手术。据李清粗粗估算,到目前为止为李鹏治病大概花费20万,早已掏空了家底,并且还背负了6万多的外债。
“亲戚朋友的钱都已经借遍了,实在没有偿还能力,也再也没有脸面去借了。来的时候医院(首儿所)还帮我们凑了些钱,才能开始治疗。现在他爸都说叫放弃,欠的钱太多了。可是我想让他多活,不想让他现在就去……”说到这里,李清已经泣不成声。
早期尿滴沥症状未受重视 造成终身不可逆损伤
儿童慢性肾衰竭发病率逐年攀升,应引起家长们的重视。其发病原因与患儿年龄密切相关:5岁前发生的慢性肾衰多是如肾发育不全、尿路梗阻或是其他先天畸形等原因造成;5岁之后的慢性肾衰以后天性肾小球疾病或是遗传性病变等为主。对于李鹏的状况,涂娟解读到,是由于他先天性尿道畸形所致。“有后尿道瓣膜导致长期排尿不畅,下面不畅通引起上端输尿管、肾盂积水,将肾脏压缩,长此以往造成了肾功能衰竭的现状。”
令人惋惜的是,如果家长可以在李鹏很小的时候就发现他出现排尿不畅、尿滴沥的症状,进行早期治疗,情况会比现在好很多。而李鹏最初入院检查是因为肾性贫血,也就是说在刚发现的时候,积水已经造成了肾脏不可逆的损伤。即便之后做了尿道修复手术,肾脏功能也不可能恢复,仅能依靠腹膜透析维持残肾的功能。
所谓的腹膜透析,需要先在患儿的腹部置入一根透析管,每天按照固定的时间将配置好的药物灌进腹部,保障身体吸收所需要的营养物质、离子等等,之后再通过透析管将身体代谢出的废物排出体外。一根小小的管子,维系了一个孩子的生命。一旦不保,他未来的路将更加艰难。
据了解,李鹏此次急性期治疗的输血、抗感染等费用加起来大约需要两万左右。此时的患儿和家属亟待社会各界爱心人士的帮忙救助!
救助方式:
户名:李清
开户行:中国农业银行乌兰察布市分行光明支行
卡号:6228483066184594461
手机号:13847469545
首都儿科研究所附属儿童医院相关科室专家及出诊时间:
肾内科主任医师 陈大坤
出诊时间:每周二上午专家门诊 周二下午特需门诊
肾内科主任医师、教授 张靖莲
出诊时间:每周三上午特需门诊
肾内科副主任医师 涂娟
出诊时间:每周五下午特需门诊
泌尿外科主任医师 叶辉
出诊时间:每周二上午特需门诊
泌尿外科主任医师 郝春生
出诊时间:每周五上午特需门诊(可从网上预约) 每周五下午专家门诊返回搜狐,查看更多