自曝患有罕见病后，席琳迪翁就时常陷入舆论漩涡。不仅在时装周因过瘦被讽刺像“骷髅”，去世谣言也屡见不鲜。但除了被当作谈资，是否有人了解这位56岁“流行天后”真实的生活困境？
如今，随着纪录片《I Am：Celine Dion（这就是我：席琳·迪翁》上映，人们才终于发现，在与“僵人综合征”的缠斗中，她究竟有多勇敢与坚强。
“奇迹”是很多人对席琳·迪翁声音的形容。1998年，曾有评论家如是说：“席琳的声音是如此优秀，如果她是一座山，那么世间几乎已经没有更高的山能超过她了。”
但就是这样的天籁之音，被发病率仅百万分之一的罕见病“僵人综合征”摧毁了。在最新纪录片中，为了录制新歌，席琳在两年后第一次进入了录音棚，在一次次破音间挣扎，神情落寞，良久不语。
2022年12月，席琳·迪翁宣布，由于身患“僵人综合症”影响神经系统，自己会不定时肌肉僵硬、疼痛痉挛，以致行动不便，至今仍没有可靠的治愈方法。
于是在影片中最令人揪心的10分钟，我们看见，病痛发作的她倒在床上，浑身僵硬，嘴部痉挛，无助的眼泪在呻吟声中缓缓滑落。
更令人心碎的是，她的发作竟是由录歌心情激动引发。“如果我做自己热爱的事情，就会受到刺激导致病情发作，那当站上舞台的时候，该怎么办？”问题背后的无奈与绝望，令人不忍卒听。
纪录片中席琳病痛发作
曾经，席琳是个不折不扣的完美主义者。“谁是席琳·迪翁？席琳·迪翁是那个唱出过史上最高音的歌手，她应该是最好的。”
在得病前，声音就是她人生的“总指挥”。“它引领着我，而我跟随着它。当你的声音能为你带来快乐，你就在自己的巅峰。”
但现在，她不得不面对并不完美的自己，承受被声音“背叛”的恐惧，“我非常难过，我不希望人们听到它。”在不为人知的角落，这种恐惧已经被她隐藏了近20年。
我非常想念舞台，想念观众。
如果我不能跑了，
那我就用走来代替，
如果我连路都不能走，
那我就趴着前行。
我不会停下来，我绝不会停下来。
——Celine Dion
此前的漫长岁月里，药物是她的救命稻草，可药效总是有限的。
“当你的肾上腺素开始飙升，心跳加快，当你听到幕布后观众大喊‘席琳！席琳！’，我想‘今夜我的梦想再次成真了，我太爱这种感觉了’，然后我感到喉头一阵痉挛，我的声音变尖了，药效结束了。”
“每当我的乐器出了问题，我们只能加大药量。”当时，她一天会服用八九十毫克的安定，“这只是其中一种药而已，我不想说的太夸张，但我当时很可能因此丧命。”
一片，两片，五片，“我必须吃药，因为这样我才能走路，才能吞咽，才能去正常生活。”可当情况严重到不得不取消演出时，她只能用别的理由交代，“我得撒谎。”
她曾给出过的借口包括鼻窦感染、耳部感染等，有时候迫不得已，还会把麦克风对着观众，或者拍拍麦克风，假装是设备问题，最难的时候，她只好中断演出，“说去换装，却再也没有回到舞台上”。
“这个秘密太沉重，我承受不了了。”于是，在这个春天，她将最真实的自己公之于众。随着纪录片上映，我们也终于得以看见一个女人敢于袒露痛苦的勇气，一个病人艰难求生的顽强，和一个艺术家对歌唱事业的热爱。
没有人会不敬佩席琳·迪翁与病魔斗争的精神，也没有人会忘记她在流行音乐界的地位。
众所周知，她不仅是五次格莱美得主，更是和惠特妮・休斯顿、玛丽亚・凯莉、麦当娜、珍妮·杰克逊齐名的五大“流行天后”之一。
席琳迪翁在2024格莱美颁奖礼
作为“全球最畅销女歌手”之一，席琳在全世界的唱片销量已突破了两亿张。六年前，她的身价就达到了7亿美元，是仅次于詹姆斯·卡梅隆的加拿大吸金第二人。
2013年春节，她还曾远渡重洋，与宋祖英一同在春晚唱响了《茉莉花》，在中国也有着极强的影响力。
席琳·迪翁在春晚表演
年少成名是席琳最早的标签。她出生于加拿大魁北克，是家中14个孩子里的“老幺”。五岁时，席琳就站在厨房的桌子上给全家人唱歌，想象自己站在舞台上，“天花板上有盏灯，感觉我几乎可以触摸到光和群星。”
哥哥结婚时，她也自信地在典礼上表演，“每当吉他手弹错一个音，我就会转过头去盯着他。”
年少时的席琳
12岁时，席琳的哥哥把她的第一首单曲《这只是一个梦》发给了音乐经纪人雷尼·安杰利，对方听过后，立马决定助她出道。为了席琳的第一张专辑，他甚至抵押掉了自己的房子，而这张专辑确实让席琳成为了魁北克的“天才少女”。
20岁前，席琳已经在欧洲歌唱大赛等多项世界级比赛中崭露头角，成为了法语音乐圈炙手可热的明星。
为了成为迈克尔·杰克逊那样的世界巨星，席琳·迪翁继续刻苦学习英文，大力向主流英文流行世界进军。终于，在演唱了迪士尼电影《美女与野兽》的同名主题歌后，她彻底红了。
1998年，随着电影《泰坦尼克号》横空出世，一首《我心永恒》轰动全球。作为世界上最畅销的单曲之一，它不仅斩获了当年奥斯卡的“最佳电影歌曲”奖，也让席琳也获得了格莱美的“最佳流行女歌手”称号。
巡演、奖项纷至沓来。千禧年，《滚石》将席琳与玛丽亚·凯莉、惠特妮·休斯顿评为“美国90年代最重要的三位歌手”，流行乐坛也迎来了她的时代。
成名给了席琳·迪翁期盼已久的星光。纪录片中，席琳对着镜头展示了自己收藏的Dior高跟鞋：“每次我看中了一双鞋，听到店员问‘女士，你穿多大码’，我都会说，你们有什么码数？我一定会想办法穿进去的，因为是我穿鞋，而不是鞋子穿我，哪怕我的脚趾在里面蜷缩着，给我就行，因为我爱死它们了。”
而这正是席琳人生态度的写照：为了自己的热爱，她愿意付出一切。
她的爱情故事便很有代表性。1994年，不顾全家的强烈反对，席琳决定和自己爱慕已久的经纪人雷尼结婚，尽管两人有26岁的年龄差，对方还结过两次婚，有三个孩子。当年12月，两人在魁北克举办了盛大的婚礼，加拿大电视台也其进行了现场直播。
五年后，因为丈夫被检查出咽喉癌，她又毅然决定在事业颠峰时期隐退。期间，她还通过人工受孕，辛苦地生下了两人的第一个爱情结晶。
席琳迪翁与丈夫雷内的大婚
三年后，随着丈夫病情好转，席琳决定复出。这一次，她与拉斯维加斯凯撒皇宫大酒店签下了惊人的五年驻唱合同。
这被称为“音乐界史上最大的赌注”，因为从来没有歌手开启过在同一个城市这么长时间的驻演，最后，这场豪赌仍以席琳的胜利告终。
五年时间，七百三十二场演出几乎场场售罄，席琳成功斩获了近四亿美元的票房，成为“史上最高票房女子演唱会”的第二名，而她的儿时偶像迈克尔·杰克逊也在台下为她喝彩。
经年的驻唱需要保持优秀的状态和身体机能，很难想象席琳付出了多少努力。
就像她在纪录片中透露的：“我一直很羡慕那些能抽烟喝酒、疯狂熬夜、纵情狂欢的人，那些很‘酷’的摇滚歌手，而我没法喝酒，只能喝水，每天要保持12个小时的睡眠。”
但正是这样的自律，让席琳始终在高强度的演出中从不退缩。2008年结束驻唱后，她开启了长达两年的世界巡演。2010年，她短暂休息，生下了一对双胞胎，次年又以非凡的复出速度回到拉斯维加斯，开启了名为“席琳秀”的新驻演，一直唱到了2019年。总计长达16年的驻演，缔造了1141场超455万人观演的新纪录，至今后无来者。
五十岁时，席琳获得了美国Billboard颁发的“Icon Award”。彼时，她刚经历了丈夫癌症离世的伤痛，为了给席琳一个惊喜，主办方邀请她的大儿子查尔斯作为特别嘉宾。
看到儿子的那一刻，尽管席琳发誓自己必须做孩子眼中最坚强的母亲，也再忍不住眼泪。她将奖杯举过头顶，发出了令人感动的呐喊：“The Show Must Go On！”
一生要强的席琳，始终屡败屡战。尽管因为患病的关系，她在2022年底宣布次年的世界巡演无限延期，但我们有理由相信，这不是旅程的终点，她人生的Show仍将继续。
患病后，离开舞台的席琳，常觉得自己对歌迷心有亏欠。
她把自己比作一棵苹果树：“人们排队来看我，我也给予他们最好、最闪亮的苹果。后来我的树枝开始下垂、歪斜，苹果也少了，可排队的人还是那么多。我觉得，如果我没有苹果给他们，我不想让他们一直排队等待。”
而不久后，一条粉丝留言或许说出了很多人的心声：“我们来这里不是为了苹果，我们来这里，就是为了这棵树。”
编辑/Freya设计/CChen
*图片来源于网络返回搜狐，查看更多